目录

January 2019 Newsletter

援助进行时

刘梦佳（女，8岁，白血病）：开始正常生活。	张朴珍（女，11岁，脂肪瘤）：过完年复查。	高枝霖（女，8岁，巨结肠）： 过完年做下一次手术。	陈碧辉（女，19岁，脊柱侧弯）：计划近期手术。	许欢（女，9岁，脊柱侧弯）： 复查结果很好。
白俊成（男，2岁，输尿管狭窄）：一个月后再住院。	张子洁（女，9岁，烫伤）：第一次来美国治疗。	刘世伟（男，12岁，烫伤）：做了手的手术。	谭嘉雯（女，4个月，胆道闭锁）：急需肝移植手术。	陈俊希（男，11个月，胆道闭锁）：肝移植后需继续治疗。

“小白村”的白血病患儿们

位于北京外缘的河北省燕郊，座落着陆道培血液病医院。这所血液病专科医院成立短短几年，却已收治了几千名来自全国各地的白血病患者。这些患者与他们的家人为了治疗需要选择在医院周边常年居住，聚居地被人们称为“小白村”。“小白村”住着上万名白血病患者和家属，很多是当地医院无能力收治的重症患者。2~3年的漫长治疗期、动辄百万的高昂治疗费、与残酷病魔的殊死搏斗，让他们每天都如同走在刀尖上，精神、身体和物资各方面都承受着极大的压力。

白血病是儿童中发病率最高的癌症，最常见的儿童白血病有两种：急性淋巴性白血病（ALL）和急性骨髓性白血病（AML）。虽然白血病听起来很可怕，但近几十年来随着医疗科技的发展，儿童白血病的临床治愈率是非常高的。在中国，急性淋巴性白血病的总体治愈率大概在70%左右，低危组患儿可以达到85%，基本接近国际先进水平。 儿童急性脊髓性白血病的治疗效果比急性淋巴性白血病差，国内一些比较有经验的儿童血液/肿瘤诊治中心治愈率可以达到55％～60%。 （向日葵儿童http://www.curekids.cn/knowdetail?id=23&knowId=115）。

成功病例：刘梦佳

刘梦佳，移植前她是混合型白血病，属于高危中的高危；且3岁时父母离异，生病后爸爸只来看过她一次，呆了不到24小时就走了；单亲妈妈在外地打工，微薄的薪水根本无法承担巨额的移植费用。但是妈妈不愿意放弃，通过各种慈善平台募捐，以及家人朋友的资助，倾家荡产为她筹集到移植费用。梦佳是不幸的也是幸运的，妈妈和小姨带着她闯过了一道又一道坎儿……这一路妈妈和小姨听的最多的是医生的叹息和惊诧：叹息孩子的病如此复杂危险，惊诧孩子和家长一次次熬过磨难、创造医学奇迹！

2018年11月份感恩节时，“小白”村病友们穿上爱心人士捐赠的衣服，搞了一个时装秀！孩子的“时装秀”表现惊人，走的像模像样，韵味十足，惊艳全场！梦佳在时装秀中获得一等奖。

我还清楚记得2018年初，梦佳妈妈跟我联系，希望能得到新生命基金会（A Life A Time）的资助, 当时基金会的志愿者都不知道梦佳的未来是什么，但是大家还是决定资助她，并且把她的故事放在我们2018年1月刊里。梦佳现在已经移植一年，她的故事让我看到即使跌落进人生的最低谷，只要有爱的浇灌，也能开出最美丽的生命之花；只要不抛弃不放弃，即使是在最绝望的尘埃里，希望的种子也能破土发芽。

因为救助刘梦佳，认识了"小白村"爱心苗圃的创办人，仙姐。仙姐放弃了编辑部的工作，来到"小白村"帮助白血病患者，5年来从救助第一个患者到第300个患者，她写了300篇救助文案，两年时间内，筹款总额逾500万。她不仅仅帮患者筹款，还成为许多患者家庭的精神依靠。她说："我不是那种又红又专的高尚之人，做公益压力其实非常大，能坚持下来的最终原因是：看到一个又一个活生生的生命，因为我的参与，哪怕是一点点助力，帮助他们顺利地完成移植手术，陪伴他们走完漫长的治疗生活，慢慢地你就听到他们的消息：回家了，上学了，结婚了，生孩子了……这个时候，我就会像觉得一切都是值得的。"仙姐每天都为"小白村"的患者奔波筹钱。过年前，仙姐介绍几个急需资助的儿童，这些孩子都在生死边缘，等着救命的钱。

圣诞前夜，读着这些孩子的故事，不禁想起了“卖火柴小女孩”的故事。一边是大家都在欢声笑语，准备过节，而另一边却是在生死边缘的挣扎，无能为力，却又无法放弃。作为母亲，我完全能感受这些家长看着自己孩子（详情请见本期“呼唤救助”部分）渴望生存，自己却因为没有钱而无能为力的痛苦。

任禹帆的爸爸写到“我只是恨自己，从前作为军人，我能用身体保卫国家，如今，我拼尽全力，都救不了抚养自己的父母，守护不了妻子孩子！都说军人流血不流泪，男儿有泪不轻弹，看到孩子和父母承受的痛苦，我多少次默默痛哭！”。

胡竣皓妈妈说：“在药店上班早上8点加班到12点，晚上小区超市12点一直上到早上,虽然辛苦但是能赚到孩子的医药费，并不觉得累和苦，现在因为孩子病情严重，不能去上班，有时住院输血费都交不上，那种焦急心慌，感觉天快塌了。”

王若彤爸爸一边算着手边的资金，一边担心着在仓里的孩子，剩下的钱只够坚持4，5天，孩子还要在仓里呆十几天，没有钱，就领不到药，没有药就是致命的，没有一个父母可以忍受因为没有钱，眼睁睁看着自己的孩子死去。

韦博爸爸说：“有时候我真想就这样倒下去，但是我不可以这样，因为比我生命更重要的是家里的顶梁柱”。

上：梦佳获得时装秀一等奖

下：移植后慢慢康复的梦佳

呼唤救助

	韦博，10岁，急性淋巴性白血病。干细胞移植后，膀胱炎，尿血，一天小便130多次，前后医病费用80多万，现在每天费用仍在8千多，不得已换了最便宜的药，但仍然面临欠费停药，后续移植费用缺口10万元。父亲机械维修工人，得到微薄收入，难以承担这笔巨大医疗费用。 韦博捐款链接
	梁梓珊，4岁，急性淋巴性白血病。2018年7月8日来到了河北燕达陆道培医院，经过治疗，符合移植条件，并准备于10月9日能入仓，但因交按金的钱不够就拖到了2018年11月25号又三次复发了，现在己缓解，但因钱不够未能入仓。从发病到现在治疗费用高达60万元。家里一共5口人靠领取低保生活，爸爸是家里的主要劳动力，平时照顾女儿、夜晚就去捡垃圾去卖维持生计，昂贵的医疗费用严重影响家里的正常生活，已经负债累累。可是如果还没筹够钱进仓，孩子可能再次复发。梁梓珊捐款链接
	熊浩程，17岁，急性淋巴性白血病。与白血病抗争5年, 2017年发现复发，2018年二次移植，现在出仓了，但是还在排异和抗感染阶段，膀胱炎手术后，好多了，肺部感染也有好转，但是家里为了给孩子治病，花光了家里的积蓄，做移植的钱只好卖房子、卖掉全家赖以为生的油罐车、借遍亲朋好友……现在连报销都封顶了， 孩子现在感染需要治疗，没钱了，举步艰难。熊浩程捐款链接
	王若彤，9岁，急性淋巴性白血病。12月11号进仓，但是仓内钱只筹到一半，在仓内还要十几天，目前的钱只够4，5天。如果没有钱，就无法领到药，在仓内没有药就是致命的。孩子仓里的费用不能停，否则会有生命危险，无奈之下，爸爸又厚着脸向亲戚朋友二次借款，但是十万多的缺口还是相差太多，走投无路。王若彤捐款链接
	胡竣皓，7岁，再生障碍性贫血。3岁查出病情，治疗结果不好，只能移植，家里决定卖掉房子给孩子治病，结果父亲卷走给孩子治病的二十万，不知影踪，母亲一人带着孩子，积蓄和借来的钱很快便花完，只够孩子移植前的配型，检查及输血费用。现在孩子的病情越来越严重，等着钱交押金进仓进行骨髓移植。为了孩子，家里能卖的都卖了，母亲为了照顾孩子，辞去工作，没有了经济收入，真是心有余而力不足。医生说骨髓移植能治愈孩子，母亲跪求大家支持，帮助孩子重获新生。胡竣皓捐款链接
	陈家振，12岁，急性脊髓性白血病。化疗后两年复发，18年9月27号，在好心亲友，家人的帮助下，小家振来到了河北燕达陆道培医院进行骨髓移植治疗。然而，筹集到的钱很快又用完了，骨髓移植后再次费用短缺。父母以务农为主，农闲时外出打上临工来补贴家用。孩子是父母身上掉下的一块肉，父母不忍放弃，但又无力承担高额费用，只能恳请社会帮助。陈家振捐款链接
	任禹帆，4岁，急性脊髓性白血病。为了救孩子，家里四处借钱，东拼西凑，凑够手术费，来到河北燕郊陆道培医院做骨髓移植，移植还算顺利，让全家人勉强松了一口气，原本以为骨髓移植后，就守得云开见月明，然而出移植仓不久，禹帆就出现明显的皮肤排异，肺部排异，以及比较严重的巨细胞病毒。为了给孩子治病，家里能借的借了，能卖的卖了，到现在已经花去100多万，再也拿不出钱来了，可是，治疗还得继续，医生说只要度过排异大关，情况就会越来越好！任禹帆捐款链接
	韦俊博，6岁，急性淋巴性白血病。父亲觉得负担太重离了婚，无奈，母亲和姥姥努力支撑起这个家庭。在各方好心人士的帮助下，俊博终于接受了移植手术。但是移植后的排异费用，又像一座大山，压在了她们面前。因为没钱长时间住院治疗，孩子出仓后，李婉和俊博只能住在医院旁边的出租房内，每天到医院治疗，为了省钱，孩子妈妈和姥姥一天只吃一顿饭，买肉只买5块钱的，给孩子吃。孩子姥姥买最便宜的青菜给孩子增加营养，自己捡菜叶用食品袋装回来，本身有高血压，但是为了省钱，已经停药半年。韦俊博捐款链接
	肖雨晴，9岁，急性淋巴性白血病。父亲是肢体残疾人，无劳动能力。家庭经济生活费用靠母亲打临时工维持，多方筹借，四处想办法，在11月30号回输，现己骨髓移植。移植很顺利，但移植后情况很糟糕。移植一周后出现了严重的排异，有皮排、肝排、急性肠排还有病毒等一系列排异。每天大便几十次，喝点米汤也会吐掉，整个人消瘦了许多。看着病床上的女儿和高昂的费用，父母的心如刀割，不能眼睁睁看着这幼小的生命这样无息无声的结束，但是后续费用真的无法承担！只有在这里寻求爱心人士能够援助。肖雨晴捐款链接

财务报告

救助进展小结

资金分配情况

每月收支情况