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July 2015 Newsletter

援助进行时

吴禹菡（女，2岁，视网膜母细胞瘤）：检查结果不好。	张伟华（男，17岁，髓母细胞瘤）：病情不是很稳定。	张雅涵（女，2岁，视网膜母细胞瘤）：开始下一轮治疗。	周宸怡（女，6岁，神经母细胞瘤）：做了第6次化疗。	虎子俊（男，6个月，脑损伤）：需要到医院进行康复治疗。
周婷（女，11岁，颈脊髓损伤）：门诊治疗中。	杨蝶（女，14岁，肝豆状核变性）：第三次住院治疗。	毛博生（男，6岁，烧伤）：又来美国治疗了。	吴紫珊（女，4岁，食道狭窄）：7月中旬做了食道扩张。	杨日（男，7岁，烫伤）：近期在北京治疗。

呼唤救助：病房里长大的小男孩赵德茂

第一次见到赵德茂的照片是一年半以前了，那时候的茂茂还是个4个多月大的宝宝，小小的他被爸爸捧在手上，在医院等着做食道手术。

茂茂来自甘肃农村，出生后没多久就被诊断为先天性食道闭锁，由于缺乏治疗食道闭锁的经验， 医生当时就劝家人放弃给孩子治疗，不忍心放弃的父母经过多方打听，得知上海新华医院有治愈的病例，为了挽救儿子的生命，爸爸独自一人抱着刚出生几天的茂茂，做了30多个小时的火车来到上海，到医院时孩子已经昏迷，在爸爸的恳求下，医生给茂茂做了胃造瘘手术。

2014年1月14日，经过几个月的调理后，茂茂进行了第一次食道闭锁吻合手术。此次手术后孩子又经历了30多次食道扩张。但是由于食道扩张造成了吻合口狭窄，茂茂必须进行二次开刀手术。2014年10月11日，茂茂做了食道狭窄吻合术，术后没多久被发现气管食管瘘，再次住院手术……2015年5月4日，茂茂又做了一次食道狭窄吻合术，20多天后食管气管瘘再次复发，再次手术……

还不到2岁的茂茂，出生后就几乎没怎么离开过病房，他的天地小的可怜，经历过的手术，大大小小也有十多次了，可是还远远没有结束。茂茂现在的诊断是：食道闭锁术后、气管食管瘘、两肺炎症、右肺实变、右侧膈膨升。医生说休养一段时间后孩子还需要继续治疗。

茂茂出生到现在，爸妈既要照顾他，还要顾着家里的老人，为了多挣些钱给儿子治病，爸爸每年还要抽空去新疆打工，家里人这么努力，还是远远凑不够孩子的治疗费用。茂茂前段时间的治疗已经是依靠爱心人士的善款，而现在的花费，光是抗感染等治疗就需要2个月，费用约10万，再次手术及相关并发症治疗需要30万，共计需要约40万的费用。茂茂的爸爸妈妈真的是承担不起了，可是生命就在眼前，又有谁能轻易说出放弃？！茂茂腾讯公益筹款贴里，一位患儿妈妈深情留言：“我是跟茂茂在新华呆过无数煎熬日子的一位同患妈妈。目睹他的坚强与勇敢，还有爸妈的坚持与相守，很心酸，希望大家爱心接力，帮帮他！”爱心人士们，请再次伸出援手，帮茂茂走出那个病房，让他可以去看看其他的景色，更大的世界。

上左一：茂茂出生后的照片里，几乎每一张鼻子上都插着管子

上右：2014年12月，爸爸带着茂茂在医院

上左二：2014年10月，二次食道狭窄吻合术后的茂茂在重症监护室。茂茂每次在监护室时，爸妈就在监护室门口打地铺，彻夜守候，生怕出现情况来不及赶到。

特别报道： 邓烯婷的故事

邓烯婷只是做救助这些年听说过的许许多多患重病的孩子中的一个，没有轰轰烈烈的故事，象很多农民家庭一样，因为贫困，因为当地医院水平有限，父母带着孩子辗转于各地大大小小的医院，最后才来到上海，确诊后被医生告知只有肝移植才能救孩子的命，但是已经山穷水尽的家人却无力支付十几万元的手术费用.…..

不幸而又幸运的一家人，在上海，他们遇到了好心人，得到了很多帮助，而远在海外的我们，也因为上海志愿者"秋叶"（网名）的努力，有机会为帮助这个孩子尽一份小小的力量。

记得4月28日一大早，看到已怀孕多时的秋叶在我微信上留言，说准备帮一个患胆道闭锁的孩子申请资助，孩子马上要做肝移植的手术了，但是费用缺口还很大，明早会把申请发给我们。第二天大半天过去了，我还没看见申请，心里觉得有些奇怪。 傍晚，秋叶终于“冒泡”了，说昨天老二提前从肚子里出来了，申请没来得及发…… 也经历过生孩子的痛楚的我，心想秋叶没法再继续帮这个孩子了吧，没想到10分钟后，秋叶又说虽然没法用电脑发邮件了，但是申请资料在手机里，能不能通过微信发给我? 那一刻我真的很感动，刚生完孩子还想着帮别人，换了我一定做不到！于是，在医生查房的间隙，躺在病床上的秋叶把申请资料一张一张的传给我，之后的两个多月，秋叶又边做月子边通过微信向我"汇报"：

2015年5月5日:
前天就出了监护室，情况很好呢
第一张照片是刚手术好进监护室不久醒来的，后面是出监护室进普通病房的

肝移植前倍受病痛折磨的烯婷宝宝	2015年5月初， 手术后	2015年6月， 手术后的烯婷和爸爸妈妈在上海儿童希望小家	志愿者秋叶的宝宝: 长大后一定要像妈妈一样有爱心啊

三个多月过去了，手术后的烯婷宝宝恢复得很好，已经回四川老家了。秋叶的宝宝也长大了，但是一想起当时秋叶联系我们帮助这个孩子的情景，心里还是那么的温暖。接触医疗救助9年多来， 很多帮助过的孩子连名字都记不住了，可是我知道其实每一个看似平淡的故事背后，都凝聚着无数人的爱心：不轻言放弃的家长，象秋叶一样无私奉献的志愿者，好心的医生，富有爱心的捐款人，以及许许多多通过各种途径帮助孩子的朋友们…… 很多时候，孩子治病的钱就是在许多爱心人士的共同努力下一笔一笔凑出来的，也因着这份坚持，一个个生命的奇迹才得以创造。

真心希望天下有更多的孩子象烯婷宝宝一样幸运！

--- 7/24/2015 Hua Xiao

财务报告

救助进展小结

资金分配情况

每月收支情况