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孩子的故事

 
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童林水

性别:
疾病: 免疫缺陷
出生年月: 2014年7月
来自: 福建省华安县


急盼移植的重病男童
05/19/2017
[ 救助更新 ]
2016年2月27日童林水因反复高烧、肺炎在漳州175医院住院治疗,一个星期后退烧出院。出院后第二天再次出现高烧,住进漳州市医院直到4月5日病情加重,高烧不退转至厦门第一医院ICU病房,医生诊断:支气管肺炎、噬血细胞综合征、脓毒血症、弥散性血管内凝血,消化道出血,溃疡性结肠炎等病症,做了多项检查,行输血、血小板、万古、伏立康唑等抗生素治疗。经过20天的治疗病情仍无好转反而不断加重。4月25日在医生的建议下转至上海复旦大学附属儿童医院重症监护室,经过20天治疗及各种检查,病情依然没能控制,仍不断发烧最高时40.3度,每天吃好几次退烧药。医生说感染太重,治疗希望渺茫。

辗转多家医院治疗

5月18日我们转至上海道培医院,在道培医院用药3天后,终于不再反复发烧了,经过一段时间治疗病情好转,于6月20日出院回家服药治疗。却不料在出院第二天又出现反复发烧,重返医院做CT、抽血等检查!医生说该用的药都已经用过了,怀疑孩子是免疫方面的问题,建议我们去复旦大学附属儿童医院免疫专科住院,在免疫科抗感染至8月1日出院,回家口服进口伏立康唑和预防真菌感染的药物,(每个月8000元药费)2个月到医院检查一次。基因检测结果出来了:原发性免疫缺陷病!医生说这是一种罕见疾病,必须通过造血干细胞移植才能治愈,现在孩子已配型成功。孩子反复口腔溃疡,血项也不太好。医生建议尽早移植,但是面对30万元的进仓押金,我们实在无力支付,唯有一拖再拖。

灾难不断的家庭

我家里5口人,父母80多岁,没劳动能力,因为孩子生病无法固定工作,靠给别人替班开出租车月收入在几百元到一千元左右。前几年大儿子6个月时因病去世,妻子深受打击,先后两次流产,精神不太好这些年来都没工作。我是孩子的爸爸,2013年一次意外导致我摔伤住院一个月,花光家里仅有的积蓄还欠了5万元外债(至今未还)。孩子生病到现在已花了30多万,家里外债有15万左右。

盼大爱助力孩子移植

住院几个月,下了无数次病危,孩子的体重从20斤降到10斤,几次因便血过多导致休克……他都挺过来了!那时在重症监护室,因失血过多导致昏迷,进去探望的时候孩子有气无力的指着身上的针说好痛,我说你好好配合医生很快就能回家了,他冲着我点了点头,看着不到2岁的孩子如此懂事,如此渴望或者,我暗暗发誓我一定要救他。

现在儿子快3周岁了,背三字经,会唱儿歌,会撒娇的说我爱爸爸妈妈……带上口罩就说我是小医生。家里实在无力承担移植费用,恳请你们救救我的孩子!给我们一次当爸爸妈妈的机会。





救助更新

09/28/2018:  定期复查
孩子目前出院在医院附近租房休养,定期回去复查,昨天做了检查,还没出结果,目前状态还不错!



05/07/2018:  病情没有加重
孩子病情没有再加重,也没明显好转,医生建议按计划继续治疗。现在费用已经跟不上了。


04/11/2018:  住院治疗中
童林水在2018年2月10号因为肺炎,右颈侧淋巴肿大再次住进了医院,经过这么长时间的治疗,做各种检查,检测,外院专家会诊…目前病情仍没好转。目前孩子胸腔淋巴肿大压迫气管导致呼吸困难,肝肾脾肿大,心脏积液,胸腔积液,腹腔积液,肺部感染严重,氧宝和低(24小时吸氧)这段时间住院医疗费已花费17万,感染的是马尔尼菲曲霉菌,所有能用的进口抗生素药都用了,还没得到控制。

04/01/2018:  最近又住院了
童林水移植完成后已于2017年11月8日出院,但是最近由于真菌感染又住进了重症监护室。