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韩恩铭

性别:
疾病: 肠梗阻
出生年月: 2013年3月
来自: 广东省清远市


小肠坏死的亮亮急需帮助
05/17/2014
[ 救助更新 ]

2013-09-13:

来自广东的男孩韩恩铭(曾用名: 罗叶亮),出生于2013年3月,患有肠梗阻。

亮亮大约在7月2日开始有腹胀哭闹等现象,一直到7月6日到清远市中医院治疗,于7日病情加重紧急转入清远市人民医院,当时诊断是肠梗阻,急性肾功能衰竭,坏死性小肠结肠炎,大量肠腔积气,营养不良,中毒脱水,医院没有手术条件,建议转院。于8日转入广州市妇女儿童医疗中心,诊断肠梗阻、休克、坏死性小肠结肠炎,多功能器官障碍(肝心肾)。在ICU住了一个月后出院,8月26日再次病危,于是来到广州市妇女儿童医疗中心急诊抢救,之后一直是在抢救室中救治。据急诊科主治医生所讲,小亮目前治疗目标是保证生命体征平稳,只有保住命才能谈下一步的治疗。
 
亮亮家里有4口人,爸爸,妈妈和姐姐。亮爸现在在家是无业状态,之前卖房子的钱,五万元用于给小亮治病,其余的钱都偿还外债。小亮爸爸还带着一个与前妻生的女儿,亮妈妈要照顾小亮,无法工作也没有任何经济收入。所以家里目前是没有经济来源。在广州市妇女儿童医疗中心,共花费11万多元,都是从亲戚朋友筹集过来的, 目前还欠着医院的7万快左右,截止现在(9月16日),孩子病情比较反复,虽然已经下了呼吸机转入普通病房,但身体抵抗力很差,心脏、肝脏、肾脏功能都很虚弱,会加重感染几率,暂时不能做关瘘手术。
 
9958儿童紧急救助中心助医部已咨询上海复旦大学附属儿童医院、全国著名儿童消化道畸形治疗专家郑珊教授,被告知小亮病情复杂、需要长期调养抗感染治疗先达到理想的体重、才能考虑下阶段关瘘手术的计划,郑教授对目前广州市妇女儿童医疗中心的治疗方案表示认可(静脉营养、抗感染、保心保肝等),现在每日平均支出费用为1000-2000元(未包含如突发心衰上呼吸机等费用),根据目前孩子状态预估关瘘手术前至少需6个月的调养治疗,加上欠费,总预算为25万元(未包含关瘘手术费用)。
 
亮亮来到人间只有3个月,受尽难以想象的痛楚,他还是一个婴儿,睁着亮亮的大眼睛好奇的看着这个世界,希望爱心朋友关注他,让我们一起努力陪伴他走下去。

http://www.shilehui.com/A38974.htm
http://gongyi.weibo.com/144713

救助更新

03/09/2015:  近况
我们最近联系了国内的志愿者, 了解了一下孩子的近况。

因为亮亮(韩恩铭)肠道过敏现象比较严重,而且一直在拉肚子,每天大约拉5-6次,多的时候拉到十几次,因此医生让预防过敏的特殊配方的奶粉,吃过一段时间后拉肚子的现象有 所缓解,因此一直在吃纽康特奶粉,并定期的到医院检查,医生会根据肠道恢复的情况再进行奶粉的调整,暂时医生还不建议更换奶粉。奶粉的价格从250-280元左右/桶,每个月的费用在3500-3900左右。家里经济负担还是很重, 我们就把剩余捐款汇给志愿者给亮亮买奶粉了。







 
10/28/2014:  定期回医院拿药
孩子现在在新希望之家居住,孩子目前定期回医院拿药。现在有些拉肚子,每天晚上3-4次,白天在2次左右。
08/22/2014:  出院啦!

罗叶亮已经顺利出院,目前在北京暂住。祝福孩子!

虽然孩子已经出院, 但医院的费用还没有结算, 我们会尽快把孩子的剩余捐款汇到医院, 帮助支付部分医疗费用. 下面是来自志愿者的邮件:

"亮亮现在身体恢复不错,奶粉吸收的比较多,在这半年内都不能喝其他奶粉,两天一罐的奶粉差不多一个月就是六千块所以我想问能否再把这筹到的两千多转到医院去呢?"

08/08/2014:  做了小肠镜检查
孩子今天做了小肠镜检查,下周能知道检查结果。如果顺利的话孩子下周即可出院了。
06/25/2014:  一直腹泻

孩子目前还在医院治疗,近日做的肠镜检查结果不太理想,还是一直腹泻,截止目前共计花费64885元;欠费7279元。

05/16/2014:  需要进一步治疗
韩恩铭(曾用名罗叶亮)于2014年4月30全麻下行plcc置管核,术后给予后静脉应支持治疗,同逐步改善奶量。目前孩子入量不足,且plcc置管有渗液情况,需到手术室进一步穿刺深静脉,留置静脉通路,静脉营养支持治疗,密切观察患儿精神状态、出入量及体温等一般情况。目前需要进一步营养支持治疗,预计总共费用4万元左右。
05/15/2014:  再次筹钱

来自亮亮群志愿者:

亮宝从最初ICU的奋力抗战到后期的康复治疗,吃尽了苦头、受尽了折磨,小小的身子所受的痛楚无数!孩子一路走来,途中有志愿者的帮助、好心人的善款,我们感恩所有给予孩子捐助过的善人。现在宝宝在北京八一儿童医院做康复治疗,本来最近就可以康复出院,可是由于孩子的肠子本身就比正常人的短很多,加上肠胃虚弱、感冒发烧、病毒感染,直接导致了这次的重蹈覆辙,孩子目前回到了二个月前的状态,之前本来预算手头的钱是可以撑到出院的,结果到今天为止,所有的善款已经用完,现已欠费一万六千多多,亮亮群里的志愿者万般无奈,心急如焚,无比的心疼孩子,只能再次给孩子筹钱,现跪求慈爱的您伸出双手拉孩子一把,让孩子有一个在阳光下玩耍的童年,谢谢!

04/28/2014:  情况不是很好
现在在医院情况不是很好,孩子也不能吃东西,拉肚子,一天拉好几次。医生说在观察几日,如不见好转就给孩子输营养液维持。现在医院已经欠费1万元,每日费用1千多元。
01/02/2014:  转院到北京继续治疗
2013年12月15日,罗叶亮从广州三九脑科医院转院到了北京军区附属八一儿童医院,入院后重新做了脑部CT检查,结果显示亮亮脑部没有问题。目前最主要是调理好肠子的问题,期间喝了雀巢特殊配方奶粉,但是由于一些原因拉肚子所以就禁食了2天。今天主任查房又重新让换了妞康特这个奶粉,目前是三个小时只能喝10毫升。
10/24/2013:  回到普通病房
亮亮昨日手术顺利,因为当时出手术室还需要观察所以出来之后就进了ICU,下午两点多孩子就摘下了呼吸机;于今天十一点钟亮亮才从ICU到普通病房了,亮亮加油!
10/23/2013:  做关瘘手术
昨日医院给亮宝做了腰穿还有身体各方面的检查,亮亮的咳嗽已经好了,所以所做的检查都是了解亮宝是否具备手术的条件,亮宝并于今日早上八点二十分的时间送进了中心手术室中做关瘘手术,亮亮度过这个关卡,后期就不会那么痛苦了!我们也都非常的深信,亮亮这个精灵的帅小伙子会让自己更加坚强的面对这一切!