孩子的故事

朱金生

性别: 男
疾病: 先天性胆道闭锁
出生年月: 2012年10月
来自: 广东省连南县

胆闭术后宝宝急需帮助!
01/22/2014

朱朱是个刚满一岁的小男孩，因患胆道闭锁需要肝移植手术，因父母身体及血型的原因无法捐肝，妈妈带着他在上海苦苦等了八个月的终于等到了合适的肝&源，于十来天前做了手术，但是术后出现并发症——肺炎，而再次进入重症室。预计的医疗费将大大超支，下面是朱朱妈的求助信：

恳请爱心人士在看到贴子后，伸出您的手，帮帮这个绝境中的家庭！

我叫江秋红，是一名来自广东清远连南瑶族自治县寨岗镇管理区金光村的妈妈，2012年10月10日，我们全家满怀希望迎来了儿子的诞生，给他取名叫朱金生，小名朱朱，因家里条件本来不太好，我们希望他的将来多金多福。儿子的出生给我们全家带了很多欢乐，然面幸福并没维持多久，因他皮肤的黄疸迟迟未褪，隐约有点不祥预感，我们开始四处求医。

孩子两个半月时，广州中山医院一纸诊断书，彻底让我们全家的心情跌入谷底！我不知怎样一步步迈回的家。胆道闭锁，这个以前闻所未闻的可怕疾病，正一点点吞噬着儿子的健康。医生告诉我们，只有肝移植才能活命，费用高达三十几万，全国只有少数几家医院才能手术，还有很高的风险，更建议我们放弃。

看着儿子熟睡的样子，我的心都碎了！才来到世间两个多月的孩子，我怎么舍得说放弃？擦干眼泪，我们全家决定，救儿子！

在多方查找资料后，最后我们在2013年4月来到了上海仁济，医生说亲体移植费用在15万左右，一系列的检查下来，我和老公都无法捐肝，只有等肝合适的劈离肝&源了，这样费用更高，需要20万左右，于是我带着儿子住在儿童希望救助基金会上海小家。

一个月，两个月，看着同住的胆闭孩子都一个个手术了，康复回家了，只有羡慕和祝福，眼巴巴的看着他们回家。肝&源不是那么好等，要各方面都匹配才行。每次熟悉的志愿者来小家，都说：你们怎么还没手术啊？我只有笑笑说，快了，应该快了！我在鼓励自己，也给儿子打气。心里却在滴血，看着儿子的病一天天严重，我们在上海的花费也日渐增加，期间还时不时要去医院挂水，没手术已经花了三万多了，懂事的儿子很少哭闹，也许他也想用最好的状态来迎接手术吧？

漫长的等待日子里，我从来不敢关手机，哪怕半夜，都盼望医院打来电话，告诉我肝&源来了可以手术了，倍感煎熬的八个月，在朱朱病情再度恶化、已经开始吐血时终于等到了肝&源，原来老天没遗忘我们！

1月8日，儿子终于移植上了新的肝&源，手术很顺利，每天在幻想儿子出院后康复的样子和场景。然而命运无情，随后在重症监护室没呆几天，却感染了严重的肺炎。在欠仁济十几万的情况下，又转入了上海儿童医学中心的PICU，每天六千多的费用，我们东挪西借的钱很快用光了，每天接到无数个催款电话，医生说要控制住估计还要花十多万，我们心急如焚！自从孩子生病，我带着他无法工作，公婆年岁已高，公公患肝硬化，高血压。几年前婆婆子宫癌手术，已花光家里的钱，全家只有老公一人在工厂上班，月薪不到2500，之前的治疗已负债累累，再也借不到钱了，恳请爱心人士帮我一起救救儿子！给我们家一点希望，您的点滴大爱，都将给我儿子带来生的希望。叩谢！

http://bbs.yaolan.com/thread_52357730.aspx

在上海等待肝源的朱朱

救助更新

01/26/2014: 乖宝贝离开了我们

秋叶lyx:

高速路上听到这个消息，难过无比，也让关心帮助他的爱心人士失望了对不起! 永远不会忘记那个乖乖宝贝的样子，就在一个多月前，还在小家过了一岁生日，本以为他可以重返健康，却没想到这么快就离开了我们。也许太难受，也许天堂更快乐。救助路上，这样的心疼时有发生，但一直有伙伴陪同前往，不会停止。乖孩子，来世再做健康宝贝吧! 来过，也爱过...