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马家亿

性别:
疾病: 先天性脐膨出
出生年月: 2013年7月
来自: 河北省易县


先天性多种疾病试管婴儿
08/06/2013
[ 救助更新 ]

马家亿,试管婴儿,13年7月出生,患有先天性脐膨出+直肠前庭瘘+先天性肛门闭锁,出生后即从北医三院转至北京军区总医院八一儿童医院,7月12日全麻下行脐膨出分期修补术以缓解病情,7月30日部分膨出脏器还纳,但因孩子腹部较小,不能一次性全部归入,下周一还要进行剩余膨出脏器还纳,同时马家亿还患有直肠前庭瘘以及先天性肛门闭锁,但闭锁不完全,有小孔可排便,与医生确认,下次手术视情况决定是否同时解决,或后期再行手术。

马家亿一家为普通农民家庭, 靠爷爷和父亲在外打工,还有一个上小学的哥哥,家亿是历经三年花费5万多元才试管成功,但确认怀孕后不到一个月,一家的喜悦还没来得及褪去,去年11月份爷爷就突发脑溢血,住院40多天,老人刚安顿好,准备迎接新生儿的到来,没想到孩子刚出生便确诊为脐膨出等病!现已外债10多万元,孩子爸爸几乎一夜白头,双耳耳膜发炎穿孔也没去治疗,打电话时多次接听不到,孩子妈妈出院后一直躺在家里日日以泪洗面。。。

救助更新

12/17/2014:  突发器官衰竭去世
孩子于12月13日早晨突发器官衰竭去世。
07/01/2014:  顺利出院
@爱如你所是:

即将满一周岁的妞妞终于再次以她顽强的生命力度过难关,5月7日第三次入院,6月11日因感染加重转入监护室,24日转入普通病房,经一个多星期的治疗,今天顺利出院,但出院回家后仍需吸氧、雾化等治疗!此次花费5.9万,欠费2.1万


06/25/2014:  欠费28000元

马家亿24日已经从监护室转出至普通病房,截止目前本次住院花费共计56000余元,欠费28000元。

爱如你所是:  之前家亿爸爸在工地打工,妈妈在医院附近餐馆洗碗等,接到通知昨天都激动的不得了!今天见到爸爸,握着孩子遍布针眼的小胳膊眼泛泪花,从孩子出生到现在一路走来确实很多不易,小家亿也再一次以她顽强的生命力挺过了难关!!!

06/13/2014:  肺部感染严重
马家亿因为肺部感染严重于周三转入监护室用着呼吸机,希望孩子早日康复!
05/09/2014:  再次入院治疗
马家亿回家后因感冒孩子又再次入院治疗了,希望孩子早日康复!
04/29/2014:  办理了出院手续

马家亿情况已经见好转,医生说可以回家喂养。于是今日办理了出院手续,因孩子恢复比较慢,所以回家还需自己做雾化和吸氧治疗,祝孩子回家后早日康复!

04/28/2014:  还需继续吸痰
家亿目前肺部情况还是没怎么好转,还需继续吸痰治疗,不过孩子现在精神还是不错,现已花费近9万元,欠费2万左右,盼援助!
04/10/2014:  再次感染

爱如你所是(weibo):

因肺炎于1月24日入院治疗,在监护室内近一个月后转到普通病房,经雾化、吸氧吸痰及输液等治疗后逐渐好转,却在减少药量后于3月13日再次因感染加重呼吸困难进入监护室,昨日中午才转出!截止目前又已花费9万,盼援!

03/20/2014:  恢复较慢

马家亿目前精神状态都好转很多,但仍需每天雾化、吸氧吸痰及输液等治疗,每天花费大约6百元左右!孩子主要还是肺部发育不好故恢复较慢,目前已花费6万多!祝福小家亿早日回家。

03/17/2014:  情况越来越好
马家亿现在恢复情况越来越好,孩子现在体重已长大12斤,不过医生建议每天坚持吸一次痰,孩子不哭闹就不用吸氧了。现在每日费用也只有6、7百左右了。
03/13/2014:  每天面罩吸氧

马家亿现在还是每天面罩吸氧,孩子有点喘所以目前还是不能脱氧,而且每天还需吸痰。目前平均费用为1600、1700元左右。

02/13/2014:  转至普通病房

孩子因肺部重度感染,春节期间又开始住院治疗。由于病情严重直至2月12日下午2点多才从监护室转至普通病房,已花费3万多,目前每天四次雾化,面罩吸氧,母乳中,每天一次输液(青霉素消炎及葡萄糖等),孩子目前身体仍很弱,邢医生说因为孩子先天肺部发育不良,所以导致扩张不好。祝福孩子,望早日康复!

01/27/2014:  肺炎感染严重
家亿出院后以及复查都恢复的非常好,现体重已增长到10斤多,因肺炎感染严重,于24日晚在八一儿童入院治疗,第二天因呼吸困难等进入监护室,上了呼吸机!医生说现情况稳定,但肺部感染仍很严重, 在监护室内稳定几天后再转入普通病房!家亿要在医院里度过第一个春节了,祝福!
11/07/2013:  来京复查

@爱如你所是(Weibo):【河北试管女婴马家亿】今日随父母来京复查,非常健康、一切正常,现已全母乳喂养,体重增至九斤多,以后定期复查即可!这个出生即上手术台、ICU内两月、3次手术、多次抢救的小家亿,终于得以新生!感谢各位曾经77天的陪伴、努力和援手!

09/26/2013:  顺利出院

家亿现奶量达到60ml以上,精神及康复的都很好,有轻微真菌感染,但可回去口服药即可,在监护室及住院度过77天后,今天顺利出院!共花费17万多元,感谢各位大爱相助!

09/18/2013:  暂观察几天

家亿一直喂纽康特奶粉,于16日上午开始少量母乳,肠道暂无异常,体重有增加到6斤多!昨日检查结果尚未全部出来,稍有真菌感染,有点咳嗽,今天开始做20分钟雾化,其他血象都正常!会暂观察几天,如无其他异常,可出院回家服药即可!

09/18/2013:  奶量达到40ml以上
爱如你所是:小家亿目前奶量已达到40ml以上,长了一点肉肉了,不过最近开始黏着妈妈了,必须来回抱着走才能睡[偷笑] 谢谢各位的爱心援手,祝福家亿早日出院!
09/13/2013:  转入普通病房
家亿于10日下午5点转入普通病房,第一天呼吸急促给予了吸氧,第二天开始仅在哭闹厉害时需要,目前奶量达到35ml/次,8次/日,考虑到肠道吸收暂不要母乳!待无需抗生素且奶量增加后可出院!非常感谢各位,小家亿终于快回家了!
09/09/2013:  一直稳定
于上周三9月4日晚撤机至今一直稳定,感染指标控制的很好,现每天花费一千多,监护室主任确认再等两三天可转到普通病房,因腹部手术部位较大,需一段时日才可出院!祝福家亿
09/06/2013:  下呼吸机了
家亿下呼吸机了,9月4日晚上撤机的,9月4日一天观察都没再上,在监护室内在呆一段时间,稳定了就可以出来了,然后等奶量都上来后就可以出院.
08/20/2013:  感染指标控制的还可以
家亿的气管插管呼吸机已经撤掉了,现在改为CPAP无创辅助呼吸,目前感染指标控制的还可以,每天经胃管注奶,每次10ml,每天8次!祝福小家亿尽快出监护室与父母团聚!
08/13/2013:  顺利度过术后危险期

家亿已顺利度过术后危险期,从上周末开始经胃管少量注入奶粉,孩子排便正常(照片中屁股下方的管子为肛门成形术后留置的肛管),最近将视情况决定是否拔除气管插管辅助呼吸,改为CPAP无创辅助呼吸!祝福孩子尽快脱机早日与父母团聚!

08/07/2013:  一般情况较术后好转明显

昨天半夜医生发来消息:小家亿一般情况较术后好转明显,特别是腹胀症状较之前有很大缓解,因腹腔经过扩充,术后带呼吸机需要监护两周左右,后续费用多少主要看孩子何时能脱离呼吸机!术后第3天晚上孩子突然呼吸急促,第二天开始情况稳定!祝福小家亿!

已找专家会诊,家亿的心脏病属于轻微室缺,孩子长大后可能自愈,现未达到手术指标,无需手术!

08/05/2013:  手术顺利

8月2日小家亿手术过程顺利, 已完成脐膨出全部还纳和肛门成形术, 若顺利无需再次手术! 由于腹腔经过扩充, 需带呼吸机监护两周左右, 若无感染并发症等问题, 后续费用大概5万元左右!