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孩子的故事

 
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张佳玮

性别:
疾病: 脑积水
出生年月: 2012年11月
来自: 辽宁省大连市


9个月脑积水宝宝
07/29/2013
[ 救助更新 ]

张佳玮出生于2012年11月,由于是30周早产,出生后孩子在医院的新生儿重症监护室保温箱喂养24天。出院2个月后,孩子不明原因哭闹,在大连儿童医院确诊:脑积水并发巨细胞病毒感染。受医疗条件限制,孩子先后辗转于沈阳盛京医院、北京大学附属第一医院入院治疗。并于北京大学附属第一医院全麻下行侧脑室外引流手术、omaya囊置入术,并抗感染治疗,情况有所好转后出院。出院后因omaya囊堵塞于2013年6月再次入院并拔出+置入omaya囊术。截止到6月共计花费16万余元。2013年7月因omaya囊再次堵塞,于12日在北京航空总医院全麻下行外引流术+omaya囊拔出术,术后脑积液清澈透明,无絮状物,无发烧感染。持续抗感染后,后期孩子还需行脑室-腹腔分流手术。治疗时间长,费用巨大。
 
张佳玮的家在辽宁省大连市,全家3口人,父母均为普通工薪阶层。因怀孕,生产,照顾孩子,妈妈已经没有工作没有收入。由于孩子长期在京治疗,孩子的爸爸不得不经常请长假到医院陪伴照顾孩子,因此也失去了工作,致使全家目前没有经济来源。在孩子住院治疗期间孩子的爷爷因多年的脑血栓后遗症并发肝肾功能不全+严重肺炎,2013年4月入院抢救治疗5天,医治无效去世,前后花费7万余元。这使得本就不富裕的家庭更是雪上加霜。

为救治孩子张氏小夫妇现已经走投无路,负债累累。希望社会各界爱心人士能伸出援手,救救孩子!

救助更新

09/16/2013:  出院了
张佳玮9月16日出院了。8月19日第二次手术后,佳玮病情略有反复,不得不留院观察了一段时间,确保手术成功后才出院。如果一切顺利,孩子半年后回来复查。回大连后,佳玮宝宝还将做一些康复训练!祝福宝宝!
08/21/2013:  状态平稳
8月19日下午13:30,佳玮宝宝手术完成回到病房,状态平稳。手术主刀李晓勇主任认为手术相当成功,粘连里的积液已经出来了,术后拍片子显示没有出血点,粘连部分也变小了。如果一切顺利,下周应该能出院回家,然后定期复查!
08/19/2013:  紧急手术

由于近两天孩子有时会晃头表现急躁且吐奶,上周五做了脑ct检查显示脑室粘连增大,周末紧急请示主任后决定周一(8月19日)上午安排脑室-腹腔分流术(第二次),将粘连部位积液导入腹部实现自我循环!这次用国产引流管,预计缺口3万,紧急求援.



08/13/2013:  术后恢复不错
佳玮宝宝8月7日手术后恢复不错,精神食欲都很好,原来外引流管导出的积液越来越少且清澈透明。今日(8月13日)下午将拔掉外引流管。观察一段时间后,将通过脑CT观察粘连情况,若粘连部分阴影变小则无须手术,若粘连增大则须再行左脑室-腹部分流术。目前欠费2.9万,后期治疗还需1.5万。
08/07/2013:  今天上午手术
孩子的手术提前了,今天上午全麻下行:脑室腹腔分流手术。张佳玮正在手术,预计12点半结束.原来说要粘连增大要再观察一周,其实是医生看错了ct的日期.求祈祷!祝福!
08/05/2013:  手术推迟
佳玮原计划于8月5日或6日手术,并于8月2日(星期五)做了脑部CT,作为术前检查。CT显示玮宝原左脑室的粘连增大了,有可能是感染所致,航空总医院脑脊液中心主任李晓勇建议再观察一周,若无感染且细菌、真菌培养结果好,将于一周后行脑室-腹腔分流术。手术方案还有待进一步完善。