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方铭萱

性别:
疾病: 先天性胆道闭锁
出生年月: 2012年6月
来自: 福建省云宵县


大肚子女孩急需肝移植手术
02/25/2013
[ 救助更新 ]

方铭萱2012年6月17日出生,8个月大 出生在福建省漳州的农村。2012年8月时在漳州市医院出院诊断为“巨细胞病毒性肝炎,缺铁性贫血”。2012年9月27日至10月2日在厦门大学附属第一医院住院治疗,出院诊断为“巨细胞病毒性肝炎、胆汁郁积症、败血病、EB病毒感染、肝囊肿、副脾、脐疝和疑似胆道闭锁”。

小铭萱是方家第四代,年轻的妈妈、爸爸分别只有24、25岁,这是他们第一个孩子。爸爸是汽车修理工,每月收入2000多,妈妈是电子厂工人1000元。曾祖父在年前因食道癌手术治疗花去家里9万元,术后十天因体力不支去世,花去2万元的出丧费,其中6万元是借的外债。小铭萱之前在漳州市医院和厦门大学附属第一医院治疗花去家中3-4万元。曾祖父的去世时家里背了债,明萱父母无力找到合适的医疗资源也负担不起对他们来说巨大的治疗费用,孩子的病情就拖延下来了。

5个月下来,明萱的病越来越重。最后与2013年2月19通过其他患儿家长找到求助机构,经工作人员与上海仁济医院先期联系,发现孩子已经肝硬化,如果不进行肝移植孩子的性命堪忧。外婆极力主张救孩子,于是,很短的时间,年轻的父母怀揣从娘家借来的3万元,于2月22日赶到上海。2月25日小铭萱已经在儿童医学中心,先消腹水。

肝移植手术缺口大!家里已无力筹集,爷爷送宝宝一家到上海后立即回家乡着手卖房筹款,等待买家需要时间,房子也只能卖2万元,杯水车薪!

http://bbs.yaolan.com/thread_52051666_1.aspx

救助更新

05/12/2014:  可爱漂亮调皮的大姑娘!
秋叶lyx:

还认识这个宝贝么?一年前瘦得只有13、4斤的孩子,用上了爸爸的一点点肝后,变成了现在可爱漂亮调皮的大姑娘啦!在得到很多人的帮助康复回老家后,萱萱的妈妈把报销后的近3万元又返回来让我们去帮别的孩子,这份爱心至今已经帮了3个命悬一线的孩子了!暖暖的爱就这样传递着......
 
 
05/01/2013:  恢复得太好了!

秋叶lyx:

小萱萱出院一周后住在了医院附近租住的房子,今天晚上去看了她,真是恢复得太好了!她们住的地方晚上灯光不亮,手机拍的照片效果很差,在那呆了半小时,小萱萱一直手舞足蹈的好开心啊!笑一地挂在脸上,将近11个月的她比术前要胖了好多,小胳膊和腿上都长了不少肉肉,一小奶瓶的骨头汤不到一分钟喝了精光,另加一奶瓶的奶也是瞬间喝光。现在外婆在帮忙带,看得出他们全家都很重视孩子,相信宝贝在全家的关爱中一定能快快乐乐长大,爸爸体质不算太好恢复有点慢,但他们都说,换来了宝贝的笑,一切都值得了~~

04/08/2013:  即将出院

秋叶lyx:

前方夜莲消息:术后19天的方铭萱和已经停了每天的常规盐水,只在医院继续观察,即将出院喽!她可真是恢复神速啊!真给力的小妞儿~爱你

再来可爱光头照,是不是漂亮好多了啊?

04/01/2013:  今天可以转出监护室啦

秋叶lyx:

好消息,铭萱宝贝今天可以转出监护室啦!由妈妈到隔离病房照顾。术后正好10天!意味着恢复得非常好,通常移植后最少要在监护室呆半个月,长的甚至一个多月,萱萱你真给力!期待你出院哦~~新照片等下次探视时再拍上来,现在隔离很重要哦,不能随便看滴~~~

03/21/2013:  七点半左右进手术室

秋叶lyx:

早上,即将要进入手术的宝贝因一夜没吃没喝已经精疲力尽,但我逗她时,还是挤出了一个笑容,看着瘦弱的孩子受着这么大的折磨,妈妈和爷爷姥姥都失声哭了。。。旁边的我也快要忍不住了。。。萱爸七点左右进入手术室,萱萱也在七点半左右进去了。祈祷一切顺利!


今天手术很顺利,铭萱爸爸下午一点左右就手术出来了,接着萱萱四点多也结束了手术,转到监护室去了。一家人悬着的心终于放下一大半了,晚上再去小家看他们时,明显感觉他们轻松多了。

接下来就是需要安稳度过这一周左右危险的时间,再慢慢康复,相信这个坚强的小宝贝一定会给我们惊喜的!

03/20/2013:  明天就要迎来手术了

秋叶lyx:

萱萱和爸爸昨天已住进了仁济医院,+17床,明天就要迎来手术了,年轻爸爸却一点不害怕,他也想早点把自己的肝给宝贝女儿让她快快好起来吧!萱萱的爷爷也从老家赶过来了,老家的房子太旧没卖掉,只筹到几千元,看着儿子即将要手术了,爷爷买来排骨汤炖给要捐肝的铭爸吃,自己却在一边吃着一个菜而舍不得喝一口汤 ,他们一家很爱孩子,希望明天一切都顺利!

03/18/2013:  本周四手术

秋叶lyx:

经过在儿中心的紧急治疗,在一天一夜没吃东西后,小铭萱的便血终于控制住了,今天开始进食了,仁济医院也给家长打去电话,让他们明天带小萱萱去办理仁济的住院。这意味着如不出意外,小铭萱可以在本周四手术了~~也感谢爱心网友捐助的苹果手机为小铭萱义拍,一点一滴化成大爱,助铭萱早日迎来新生~~

03/16/2013:  手术拖延

秋叶lyx:

小铭萱这周二(16号)情况稳定后,从儿中心出院了,但没好两天,昨天突然又发生便血,因床位紧张只好在儿中心挂急诊,因最近流感发作频繁,门诊孩子太多,又发生细菌感染,今天终于又等来了床位再次住进了儿中心。

可怜的孩子,本来预计下周二的手术,看来又不得不拖延了,真希望这病情快快控制住,早日手术啊!便血已经是胆闭接近末期的症状了,妈妈昨晚抱着萱宝一夜不敢睡,心力交瘁的她早上带着哭腔给我打来电话,只能鼓厉她坚强点,乐观的迎接宝宝的重生。加油宝宝,我们一定和你一起对付这可恶的病魔!

03/04/2013:  去看铭萱

秋叶lyx:

因为凑巧有次带一个朋友去小家,见到方铭萱的爷爷,没想到朋友和萱萱是一个县的,就这样聊起来了。也因为年前鲍枫就和我说过这个孩子,只是我没想到是福建的,当时以为是广东的呢。

昨晚再带这个朋友去医院看了正在儿中心住院的铭萱,她肚子好大,肚脐鼓鼓的,但是小家伙真的非常可爱,见到我就朝我做了个鬼脸,顿时我便被这个天使般的笑容给感动了。以前见过胆闭的宝宝,几乎没几个会笑的,都是眉头紧锁,因为他们很难受。经过朋友和他们的交谈,还有我和孩子妈妈的谈话,得知他们一家都非常想救孩子,因为在重男轻女的这个福建小县城,女人通常地位也不高,家境不好的人家再得了这么大的病,又是女孩的话,很多家庭是会放弃的。但是萱萱的爷爷奶奶听说肝移植可以挽救生命时,也体谅萱萱妈身体不太好,毅然全家一致同意让萱萱爸捐肝,这一点,让我感动不已。

于是,我决定牵头这个有着可爱笑容的宝贝了,心里从此默默祝福着。我想早日看到一个健康的铭萱!