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孩子的故事

 
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王梦艺

性别:
疾病: 巨结肠
出生年月: 2006年4月
来自: 河北省藁城市


苦等四年终于看到了希望!
07/29/2012
[ 救助更新 ]

六岁的王梦艺出生于河北省藁城市,出生后不久就出现呕吐和不能排气排便的问题,经过在河北省儿童医院住院治疗后,症状有短暂减轻,但之后症状很快重现,再被送回医院后被诊断为先天性巨结肠。小梦艺两岁左右时接受了手术,但是手术失败。医院认为失败的很大原因是由于小梦艺拥有罕见的RH血型,并且还有先天性凝血因子缺乏的问题。手术失败后医院表示无能力继续医治,而如果不治疗,孩子的生命也不会长了。没想到小梦艺居然又坚强地与疾病奋斗了四年。

长得乖巧漂亮的小梦艺肚子巨大,刀口裸露,大便会随时从刀口处排出,痛苦万分,而且要天天消毒,夏天一不注意就会生蛆。有时候屁股上还会溃烂几个洞,时不时地冒出排泄物。但是梦艺总是很乐观,只要说治病打针,从来不哭闹。志愿者们去看望她时,她背了一首儿歌,声音很小很小的。躺在病床上的小梦艺还吃力拿着笔在写12345,说知道自己有希望能好起来,所以在努力地学习。孩子的家庭条件不好,爸爸长期在外打工挣钱养家,妈妈和奶奶照顾生病的她,爷爷务农照看家里的庄稼。这些年家里光是因为梦艺的住院费和手术费就花了十万元,平日里花在孩子身上的开销对这个贫寒的家庭来说也很沉重。虽然背负了很大的债务,舐犊情深的家长还是表示如果有一线希望,就是砸锅卖铁也要把孩子的病治好。

专家的治疗方案是分三期治疗,第一期先造瘘缓解症状,费用预算3万元。目前经多方努力筹款终于筹够了第一期的费用,后面两期治疗的费用还在积极的筹措中。经过数月的等待,在志愿者的努力下,小梦艺终于在今年七月住进了北京儿童医院,开始了第一期治疗,目前症状已有了很大缓解。请大家伸出援手,不要让坚强的小梦艺失去希望,帮助她从病床上站起来,能和其他小朋友一样去上学去玩耍,去享受她的童年。

救助进展:

2012年5月23日: 带着梦艺请北京儿童医院的专家看一下情况,治疗方案:需要分三期治疗,总费用大概为10-15万左右。第一期先做造瘘缓解症状,费用预算3万元。因为床位儿童医院床位紧张,要一个月后才能有床位。

2012年7月19日下午: 终于住进了北京儿童医院 结束了两个月的等待, 明天开始检查治疗。

2012年7月20日:  今天西部儿童工作人员去医院看望梦艺。今天早上已经开始做初步检查。第一项验血,目前梦艺先需要消炎,然后洗肠等等。具体治疗方案需要等检查报告出来才能确定。

2012年7月24日:  接到消息 孩子检查出肾积水 程度还不知道 要进一步检查 目前的重点是先治疗梦艺的大肚子,这两天已经有效果了。关于肾积水,他还没看到检查结果,如果严重需要手术;不严重的话,在日常护理时,他们就给处理了。

2012年7月27日: 今天北京志愿者樱花去医院看王梦艺,又带回最新的照片,照片显示梦艺的肚子小了很多  已经可以坐着吃饭了。

http://bbs.yaolan.com/thread_51924728.aspx


病床上的小梦艺吃力地在写“12345”。

救助更新

04/12/2017:  彻底好了
收到志愿者发来的消息, 很欣慰孩子最终恢复了健康!

“今天梦艺妈妈说去北京复查一次,医生说彻底好了,以后再也不用药浴扩缸了,和正常人一样了,谢谢新生命基金的全体同仁带来的帮助,也感谢那些捐款的好心人,看着孩子一点一点长大,一点一点的恢复健康,真的感触很多。”
07/30/2016:  做了最后一次手术
上周孩子做了最后一次手术,手术很成功,目前在医院恢复.



10/19/2015:  昨天做了手术
梦艺昨天做了经腹经肛巨结肠根治手术,是一个大手术 ,看恢复情况半年后可能还需要再次手术,昨天上午11点-下午5点,做了6个小时左右才完成手术.

10/31/2012:  已经能走得很稳了

太阳哥哥:

2012年10月30日, 梦艺和妈妈来到晋州看望刚出院的晋州爱心志愿者协会会长姬建辉,梦艺已经能走得很稳了,两个多小时的时间里一直走来走去,比刚见梦艺的情景将简直判若两人.

梦艺最新的视频http://www.56.com/u89/v_Nzc0MjU5MTA.html

09/12/2012:  现在能站立了

太阳哥哥: 昨天我和晋州爱心志愿者协会另外一名志愿者醉哥一起去看望了一下梦艺,出院一个月,梦艺现在能站立了,可以做(坐)了,也比原来胖了一点,不过还是瘦的可怜,现在梦艺在练习走路,自己可以走一小段,在爷爷的牵引下,在屋子里走了有十多分钟,真是一个坚强的孩子

08/16/2012:  今天出院

太阳哥哥:

今天小梦艺出院,修养大概一年后进行第二次手术,这一年期间,我们继续筹集第二次手术所需的费用.

小梦艺刚刚出院,现在恢复很好,食欲也不错,三个月后进行复查,根据复查结果择期安排第二次手术。梦艺明天就要和爸爸妈妈一起回家了,希望她在家好好休养,尽快进行下一次手术.

08/14/2012:  术后第五天

太阳哥哥:

2012年8月14日梦艺术后第五天,恢复的不错,小美女很坚强!现在食欲不错,已经成功迈出了第一步。今早查费用花了不到1.5万,这让梦艺妈妈既吃惊又感动。以梦艺现在的状态很快将会出院。感谢所有关心的梦艺的爱心人士。希望梦艺早日出院!

08/10/2012:  顺利完成手术

太阳哥哥:

2012年8月9日,梦艺上午十点半进手术室,十二点半已顺利完成手术,手术很顺利,现在已经醒来,坚强的梦艺告诉妈妈和病友,她不疼。

第一次手术后的照片, 由于时间有限, 一线志愿者没拍到孩子醒来后的照片.

08/05/2012:  状态很好

太阳哥哥:

8月4日北京志愿者彩虹给梦艺买了漂亮的裙子还有画板, 又带回来几张梦艺的照片. 梦艺状态很好, 穿着裙子很高兴, 还在练习写字.