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孩子的故事

 
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王鸣翯

性别:
疾病: 脑瘫
出生年月: 2009年10月
来自: 河北省三河市


2岁脑瘫女孩
04/26/2012
[ 救助更新 ]

鸣翯出生6个月后确诊为脑瘫,父母不离不弃坚持在海总治疗了两年多,家中所有资产变卖一空,花费超过20万,孩子进步巨大能扶上楼梯叫爸妈阿姨等,医生说康复希望很大,预计还需两年每月花费7千共需15万以上!但负债累累家长再也无力支付后续康复费用,请给孩子一个正常的人生,请挽救一个绝望的家庭,求关注盼大爱!

为了给鸣翯治疗,鸣翯父母把老家的房子抵押给银行,贷款了几万元,现在租住在医院附近的一所平房内,方便康复训练,鸣翯妈妈一直陪着鸣翯,没有任何收入,鸣翯爸爸因为没有任何手艺,只能在北京的建筑工地打短工,做一些砌墙之类的活,每月收入两千左右。鸣翯还有一个大她六岁的姐姐,只能呆在老家由姥姥和继姥爷抚养,盼望着妹妹和父母赶快回家一家人团聚!!!

现在孩子每个月的康复费用大概7千左右,孩子进步很大,现在可以叫爸爸妈妈阿姨,可以上楼梯,小手也灵活很多了,医生说很有希望康复,但之后的康复费用在多次借债后现在已经借贷无门,迫切需要爱心人士的帮助!!

http://bbs.yaolan.com/thread_51910719.aspx

救助更新

07/10/2013:  进步较大

爱如你所是:

鸣翯目前进步较大,在保护状态下不需任何支撑可独自站立几秒,目前也可以自己借助器械练习行走,医生说有望到年底能自己独立走几步,但可能姿势并不规范!

05/15/2013:  回海总医院继续进行康复

爱如你所是:

鸣翯已经在老家完成了4个月的免费康复,于上月回到海总医院继续进行康复,因之前康复课程还没有用完,而且原来的康复医生李静也已经生完孩子回到岗位,所以由她继续给鸣翯上课!

鸣翯妈妈说当地的康复医院主任了解她家的情况,会尽量替她们争取一下今年的免费名额(每年基本都有一次4个月免费康复的机会),如果争取到的话,还是会先回当地康复,这样可以节省很多的费用!

01/25/2013:  背部肌张力过高

爱如你所是:

今天和当地鸣翯的康复医生通话联系了一下!

医生说鸣翯的主要问题是背部肌张力过高,腿部肌肉没有力量,总是有撅屁股现象或者站立姿势不够直,经过康复一段时间后,现在在不扶膝稍微给点外力的情况下可以坚持7、8秒,独自站立能坚持2、3秒!她觉得这对于一个脑瘫孩子来说,已经是很大的一个进步了!

目前鸣翯仍然喜欢用动作来表达需求,所以鸣翯妈妈也会经常给按揉嘴巴,不会立刻满足孩子需求,强迫鸣翯尽力发音!

医生对鸣翯妈妈要求也很严格,每天的训练量等都会有所要求,春节期间也要求尽量给孩子做一下,以免期间出现退化!

加油,鸣翯!

12/27/2012:  回老家接受免费康复课程

爱如你所是:

鸣翯已于上月底回老家接受当地政府给予的免费四个月的康复课程,每天一小时,主要也是肢体力量等训练,同时也要求家长回去后配合,要求很严格,每次都会询问当天的训练量等。

海总的课时暂时先没上,课时保留,等回来后继续!

现在鸣翯最大的问题还是语言上进步缓慢,虽然所有的她都能听懂并理解,但由于嘴部肌肉肌张力过高无法自由表达,只能加强康复训练了!

11/14/2012:  已经穿上矫正鞋

爱如你所是:

鸣翯目前已经穿上矫正鞋,自主站立等暂时无太大问题了,不过行走等还不行,语言表达还是有问题,但理解力等是正常的。孩子所在的当地政府对脑瘫孩子也给予了3个月的免费康复训练,残联还给孩子提供了一辆推车!不过脑瘫孩子的康复是一个很漫长的时期,希望所有的父母都能坚持再坚持!!!

06/27/2012:  有了进步

爱如你所是:

鸣翯的康复稍比以前又有了进步,现在自己就可以借力扶着东西站起来了,每次站起来后特高兴的叫妈妈来看,也有意识想迈步,但由于目前她还是剪刀腿,医生也建议先别让她走路,估计明年这个时候鸣翯应该就可以独立站立了

语言方面:鸣翯说话还是舌头发硬的那种感觉,但会努力的去说,虽然有些音节发的不是很清楚。另外,每次上语言课时,老师有时会捏着她的嘴让她维持口型学会正确发音,所以有时鸣翯在说话的时候,自己也会去捏嘴巴

05/25/2012:  继续进行康复治疗

爱如你所是:

鸣翯家人在自筹6千的情况下与5月14日在海总医院儿科继续进行康复治疗,孩子在这次回来后变得更加懂事更加听话了,有时候疼痛感很大的分腿都可以不哭

另外,以前和鸣翯一起康复的一位叫佑佑的小盆友,她父母在微博上得知了鸣翯的情况,毫不犹豫的伸出了援手,本来佑佑妈从鸣翯妈妈要卡号准备打1000元到他们个人账户,但鸣翯妈妈让他们把钱直接转到天使基金的账户上接受监管!

非常非常感谢佑佑妈!!!祝福我们的佑佑小盆友也早日康复!!!

5月25日捐款明细更新:

截止今天为止,天使基金的鸣翯账户上共有捐款 2366 元,施乐会收到捐款 5113 元,同时天使妈妈基金拨款1.5万元,今天又得到通知辰希计划也拨款1万元!

另外,海外新生命的也给开通了捐款平台,目前有一笔100美元的捐款(简单换算成630元人民币)!
感谢感谢!!!

合计: 2366 + 5113(施乐会)+ 630(海外新生命)+ 15000(天使基金)+10000(辰希计划) = 33109 元

因鸣翯康复时间较长,基本还需两年左右,所以计划先筹集一年的费用大概8.4万元
目前缺口约为 4.5 万左右
( 8.4万 - 33109 - 6000(家长自筹) )

05/16/2012:  康复治疗的目的

爱如你所是:

如果鸣翯坐在那里,你会觉得这是一个很正常很可爱很活泼的一个孩子,爱笑爱玩的一个小家伙!但是,因为脑瘫,她现在还不能独立站着,不能走路,手指还不是那么灵活,还不能完整的说出一句话。。。

康复治疗的目的,就是让鸣翯真的能像正常孩子一样,自己走路,自己说话,自己玩耍!!!

05/09/2012:  预计还需要两年的康复训练

爱如你所是:

翯宝现在每天三节课,主要训练蹲起、独自站立、上楼梯以及语言等功能,现在翯宝能够靠墙站了,可以叫爸妈哥姐阿姨等。

翯宝的康复医生李静说鸣翯的性格外向乐观,很利于她的康复治疗,智力上也没太大问题,语言上欠缺,预计还需要两年的康复训练,翯宝也许走路不能和普通孩子完全一样,但自理绝对没问题!!!

04/28/2012:  最新情况

爱如你所是:

鸣翯(he 四声)出生六个月后,父母发现和其他同龄孩子有差异,来到北京儿研所,医生根据核磁结果诊断为脑瘫,之后又辗转多家医院,在海军总医院儿科的栾主任检查后不主张进行干细胞治疗,一是家庭条件不好,二是孩子的脑瘫并不严重,建议在医院进行康复训练。

这一训练就是两年多,不过辛苦没有白费,现在鸣翯很有进步.

鸣翯昨天在医院的照片:




鸣翯的父母在这两年内,花光了所有积蓄,从亲朋好友多次借贷,在河北的房子也抵押给银行贷款几万元用于孩子的康复训练,鸣翯妈妈一直在医院陪同孩子训练,大鸣翯6岁的姐姐在老家由姥姥和继姥爷看护,为了妹妹的康复,很少能享受到和父母的团聚的快乐!

鸣翯爸爸在北京的建筑工地上打短工,只能做些砌墙等活,一家人租住在医院附近的一平房内,方便训练。