A Time A Time: Hannan Airlines
Special thanks to Hainan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
谢静怡

性别:
疾病: 白血病
出生年月: 2006年5月
来自: 江西省宜丰县


六岁白血病女孩灿烂的笑容
11/09/2011
[ 救助更新 ]

照片上这个光头小女孩笑的很开心,她叫谢静怡,现在在广州军区广州总医院。

不用打针化疗做腰穿的时候,她趴在病床上,写日记,画画。她才六岁。医院诊断为急性淋巴细胞白血病。

化疗掉光了所有的头发。过程很痛苦,小小年纪的她,一一挺过了。相比很多成年人,她更积极和乐观。

六岁不到的小女生她早就明白了,她犯了绝症,她偷偷跟同病房的病友说,她不怕死。。。
在她妈妈面前,她安慰她妈妈,我们一起加油。。。

六岁的小女孩,一次又一次的腰穿和骨穿,她做完手术回来面对妈妈依然是开心的笑。

今年9月份的一个疗程的化疗又让她在生死的边缘走了一回,肠道感染,血液里的细茵感染,肺部感染无情的侵害着静怡的身体,天天40度的高烧,做父母的都彻底崩溃了,她妈妈哭着说,不想让孩子再受罪了,想带回家,好好陪着她过完最后的时光,可是,奇迹出现了,小孩子挺过来了,连医生和护士都说:谢静怡,你真的是我们血液科里最坚强,最勇敢的。

十一月下旬二十多号,就要做移植了,医生和护士都很喜欢她。大家都不想放弃。父母更不想放弃,孩子自己也对生活充满着希望。移植手术,医生保守估计,三十万移植手术费。

为了省钱,父母把租房也退了。一家人挤在医院的阳台。白天父母上班,这么高的医药费加上一身的债,上班这点钱是远远不够的,都是农村人,农村的房子想卖也没人要,能借的亲戚都借了,前期就已经花了近三十多万,欠了一身的债。

红十字会移植成功,最多也只能帮助5万。医生直接告诉母亲,如果停止治疗,孩子的生命可能只能维持2星期。

她只有六岁。六岁的小孩应该把笑容洒在幼儿园。应该在妈妈的怀抱里撒娇,可是老天剥夺了她的权利。医院住久了,她也跟妈妈说,“妈妈,我不要进仓,进去好无聊啊,又要受痛苦了,我要回家。” 妈妈抱着孩子哭,爸爸躲到阳台哭,这样平凡的家庭,是这样不平凡的家庭。

她妈妈跟我聊天,边说话,边掉眼泪。。。我想。我们是否可以向这个社会,向所以人为父母或即将为人父母的朋友们请求你们伸出你们爱心的手。也许一元二元你们觉得很少。但是,如果每个人都献出一点点。就可以挽救这个小孩的生命。

在这里我留下他们的资料。最真实的。也最诚挚的请求各位朋友们,如果不能出钱,也请能帮忙做个转发。

在这最需要大家帮助的时刻,一起为小静怡加油。期待能早点凑足三十万。做移植手术。一起期待战胜白血病。

http://bbs.yaolan.com/thread_51825315.aspx

救助更新

02/29/2012:  女儿走了

来自志愿者:

在这里。。。给大家深深的鞠躬。。。感谢你们,对小静怡的帮助。。。

多的话。我也不知道怎么说。。。很难过...

虽然移植复发后,我就知道了结果。可是,我一直在期待着他们会给我好消息。一直在期待奇迹。

我不敢跟大家提近况。。。我希望有一天能公布一个小静怡康复的好消息。。。可是。。。

小静怡走了。。。

请原谅。。。

.....................................................................................................
以下是父亲的日志。。。
 
2012-02-24:

谢承如: 女儿走了

谢承如: 女儿的看我目光和叫我的声音,即有对病痛的无奈,更多的是她对我的期望,她期望我为她找到治病的方法,为她治好病,因为她太痛苦了。而我却只能眼看着她痛苦的煎熬,我想给她想办法,多么希望....。我不放弃!女儿,我太爱你了!

2012-02-23:

谢承如: 昨天到湖南中医学院去找了中医,抓了五付中药给女儿,她有很求生的欲望,她一天都不能喝下的水她一囗就喝完了。看着女儿的痛苦,我无计可施,请问中国哪倍医生种医院能帮我。

2012-02-21:

谢承如: 女儿已经十天不能吃东西了,每天只喝点水和饮料度日,身体已虚的不行了,全身移植后的严重排斥皮肤病已不成人型,还有不停的腹泻。我估计她已经不到二十斤子。

02/14/2012:  移植有复发迹象

我是谢静怡妈妈彭朝阳,首先我代表谢静怡和全家感谢您们一路走来对谢静怡的关心和帮助表示衷心有感谢!谢谢了!

谢静怡目前正在广州军区总医院做移植后复查,发现移植有复发迹象,情况不是特别理想,我们正在努力。

反映在谢静怡本人的表现有:1。抗宿主病,皮肤三度。2。幼稚淋巴细胞渐渐增多。3。手及脸开始肿。4。身体虚弱,基本不能行走。5。本人内心产生恐惧感,不太愿意再接受治疗。

以上就是谢静怡目前的基本情况,再次谢谢大家,并转告所有关心和帮助谢静怡的好心人。受款帐号和住院号还和以前一样,谢谢大家!

01/19/2012:  回家乡了
来自志愿者: 小静怡回家乡了,医院没有结清,还欠了一万多,明年(春节后)还要过来.
12/28/2011:  再住半个月才能出院
来自志愿者:

本来都希望是元月初出院的,前些天停了抗排斥的药,结果小静怡出现全身发红,搔痒的症状。重新加了抗排斥的药后又好了些。估计还要住上半个月才能出院。
抗排斥的药,要吃多久,医生也没个具体说法,只是说,吃到不排斥了,就好了。。。
...祝愿孩子有福吧。。。早点康复。。。
12/06/2011:  静怡近况

暖阳朵朵:

她爸爸的日志

一叶青:女儿谢静怡的手术做完了20天,目前状况还不错,现在在医院继续治疗,谢谢所有人的关心和支持。但现在经济方面还是困难重重,目前尚欠医院十万,到1月份出院约还要4万元,总的来说还十四万左右。为了挣点钱,我已两没去医院看女儿了,一会晚上到医院去看她,我会给她拍照给在家看,谢谢大家!

12月05日 通过**微博

目前这个家庭除了医院的欠款,跟亲戚朋友还借了二十四五万元的欠款。
孩子目前状况还好。能出力的朋友们支持下吧。感谢大家。

12/03/2011:  昨天晚上去看了小静怡

暖阳朵朵:

昨天晚上去看了小静怡。

六点多出发,到八点左右才到医院门口。广州的冬天起风了。阴冷冷的。病房里非常安静。
因为刚出移植仓。小静怡安排在双人的病房。昨天他爸爸妈妈上班还没回来。

静怡的外婆在照顾他。我跟朋友两个人进去。很冒失的找到45号,直接闯了进去。
后来才知道所有进入的人都要吊口罩的。现在小静怡的抵抗力还很低。要注意防感染。
本来想拍照的。但不敢久留了。周五晚上,医生也没有在。只能先离开了。

她妈妈空间有更新近况http://546992991.qzone.qq.com

12/01/2011:  这个周五出仓

暖阳朵朵:

感谢大家为静怡所做的一切,
小静怡这个周五出仓。目前状况还算是稳定的。
医院在催款中。。。出仓后小静怡还需继续住院,避免感染。希望她早日恢复健康。像正常的小孩一样快乐的成长。

11/29/2011:  快出仓了

暖阳朵朵:

小静怡快出仓了。。。后面要继续留院观察。。。感谢大家的关注。
医院在催款了。。。

11/24/2011:  比前几天好多了

暖阳朵朵:

谢静怡比前几天好多了,已经能坐起来了,今天开始打升白针了,希望白细胞能很快涨起来,加油。

母亲的日志

16:26
今天下午静怡有精神多了。

昨天 23:20
谢谢好心人的关心!真心感谢你和社会上所有好心人!

昨天 23:18

我无时无刻都在想,如果这种病生在我身上那就不用女儿痛苦了,那我可以不治了。但女儿否小,她还有未知的世界好想去了解,探索。问题是我们无能,连医药费都凑不齐,能想的办法已想了,现在手术期间者最少都差十五万,都不知到哪里去凑。连农村医保上次都过子封顶线了,没了。我好无助,也好无奈!

昨天 23:00

女儿进仓好痛苦,已经三天没吃过东西了,由于做放疗会会破坏口腔粘膜组织,加上现在打化疗,免疫力为零,口水就流个不停,像自来水一样,口腔溃疡,开不口,痛苦的不得了,看的我心像刀割。还不停的吐血出来。这些痛还不是最痛的。精神上的痛苦和金钱上的不足才是我最大痛。

坚持到底 2011.11.22

谢静怡现在口腔溃疡很严重几天水米未进了现在有点低烧,看着她那么难受我们一点办法都没有 ,怎么办,不过我的谢静怡很坚强,自始至终都没有哭过。谢静怡,你要更加坚强一些,我们都在为你加油。

11/22/2011:  近况

暖阳朵朵:

小静怡近况。。。口腔溃疡几天水米未进。。。

11/20/2011:  母亲的日志

母亲的日志

2011.11.18阅读(15)

所有关心和支持谢静怡的朋友们,谢谢你们了,到今天为此,谢静怡已经顺利的完成了干细胞移植,小家伙看上去精神都很不错,能说能笑,还同我说她要创造一个奇迹,她要更加坚强勇敢积极配合医生和护士争取最短的时间内出仓,看到她那么懂事,我们觉得所有的苦都是值得的。

11/17/2011:  首付二十万

暖阳朵朵:

医院首付是二十万,现在已经进仓了。等钱齐就动移植手术。后面出院时交清,手术成功后,还要继续住院观察,有的是一个月,长的达半年或一年,要看孩子的福气了。

小静怡爸爸也开始打针了。
小静怡在化疗中。
现在状况还好,希望能一直好下去。。

11/14/2011:  母亲的日志

母亲的日志

2011-11-13 2011.11.13阅读(16)
今天是11月13号了,星期天。谢静怡进仓第三天了,因为是移植前大济量的化疗,我很担心,不知谢静怡能不能承受得住。而她爸爸也开始打升白针了,为抽取干细胞作准备。谢静怡,加油。

2011-11-12 2011.11.12阅读(12)

今天是进仓的第二天,上午静怡看上去精神还不错,可到了十一点左右就开始想睡觉了,而且一睡好几个小时,虽然说是正常反应,但是我们真的很担心,直到晚上都没吃什么东西,口里又干又酸,吃什么都没有味道,怎么办呢,

11/12/2011:  母亲的日志

母亲的日志

进仓 2011.11.11阅读(14)

几个月的准备工作终于做完了,谢静怡今天上午进仓了,外婆在里面陪着她,小家伙看上去精神还不错,真希望她能一直这样好下去

2011-11-11
第二次放疗刚做完,谢静怡就有了很大的反应,脸又肿得很,又吐得厉害,看着她那么痛苦,我真的想把痛苦全部都到我自己身上,可是我的女儿又那么坚强,真应该向她学习

2011-11-9 2011.11.9阅读(20)
用谢静怡的话来说,昨天是最痛苦的一天,早上八点到手术室做骨穿和置深静脉管,手术做了两个半小时,用全身麻药,前后六个小时不能进食,要平躺。下午四点就做腰穿,又是平睡六个钟,哎,真是很难受,看着都难受,可是没有别的办法,能怎么样呢,

2011-11-7
昨天晚上很晚才到医院,谢静怡的医生李勇华博士还在等我们,准备找我们做移植前的谈话。这次谈话差不多有一个小时,主要就是说做这个手术的风险和术后要注意的一些事情,虽然说谈话比较轻松但我们的心里还是压力重重的。一个晚上都睡不着觉。

今天一大早就带着谢静怡去做一些必要的检查, 每一项,谢静怡都很配合医生,所以检查做得很顺利,十一点钟就回病房打针。

2011-11-4 2011.11.4阅读(21)
每个晚上都睡不着,一想到谢静怡很快就要做移植了,心里的压力越来越大,谢谢上海陈宇清对谢静怡的爱心捐赠,还有许许多多的好心人,真的很谢谢你们,一想到这些,我便觉得有很大的力量,在我们最艰难的时候有了你们的关心和支持,我相信谢静怡一定会很快好起来的,就像歌中是这样唱的,就算生活给我再多苦痛折磨,我也觉得幸福更多。谢谢你们

2011-10-31 2011.10.31阅读(24)
这几天,心里压力真的很大,一方面为静怡移植的巨款头痛,另一方面又很担心手术有多大的把握,一直愁眉不展。今天早上,静怡对我说:妈妈,你要加油啊,不要放弃。听到这样的话从一个不到六岁和小孩口中说出来,我真的有说不出的味道。也给了我无限的力量,加油,谢静怡,我们一起加油

11/11/2011:  进了移植仓

暖阳朵朵:

小静怡进了移植仓。妈妈在外面和孩子通话。。。
这个照片让人看了眼里发酸。
有心的朋友们。。。请多帮忙转发。感谢。。。

11/05/2011:  探望孩子

小牛妈牛丫丫:

受远方的委托,我去医院探望了这个患白血病的孩子,一进病房,就看到一个小女孩在床上写日记,说是要写给护士姐姐看,孩子非常开朗,非常乐观,虽然因为化疗变成了个小光脑袋,但是小姑娘还是非常开心的样子,而且说话时还兴高采烈地挥动着小手,如果不是小手上还插着针管,我真看不出这是个小病人。

看得出,护士姐姐们都很喜欢这个孩子,到了病房都要和孩子开心地聊上一回,后来护士长进来,孩子把日记本给护士长看,护士长还认真地指出有一个错别字,所以最后用红笔给了99分,听说因为生病,孩子也没上什么幼儿园,但是字写的很工整,而且文笔也很通顺,遇到不懂的字就会请教妈妈,将来如果上学,会是个勤学好问的好学生呢!

我问妈妈要不要给孩子买什么玩具,孩子妈妈指着床上的画笔、小桌子等笑着说,好多玩具呢,都是医生护士给买的,呵呵,真是个超级有魅力的小姑娘,她以她的开朗和乐观感染着身边的每一个人,看到这个小姑娘,我真的是会想到绿山墙的安妮!

孩子的主治医生李勇华正在查房,得知我的到来,特意抽空回答了我的问题,他说本来急淋通过化疗即可治愈,但不知是污染还是什么原因引起染色体异常,这种高危型白血病只能是通过移植来治疗,移植成功的可能性大概50%,如果失败,有三种可能的后果,一种是孩子出不了移植仓,第二种是术后出现排异和感染,这就得用抗排异和抗感染的药,第三种是复发,通常复发发生在两年内,两年后复发的可能性就小了。我问他什么情况下能考虑用中药,我知道有个中医专治白血病,成功率大概有一半以上,他以一种很平和很认真的态度回答了我:白血病有很多种,有的可以中药治疗,有的不能,例如这个孩子这种病,化疗药是无法治愈的,中药治疗估计也很难治,而且移植后要维持一种微妙的平衡,不能让孩子免疫力增强太多,也不能免疫力过低,而中药通常都要扶正祛邪,打破这种平衡,如果移植后长期排异和感染,说明西药无能为力了,就建议用中药试试。

我觉得李医生说的很有道理,这样一来,孩子只能是试试移植,移植,有一半的机会,不移植,就什么机会都没有,现如今,只能是尽力筹款,给孩子一次生的希望和机会,这个孩子,是那么可爱,那么乐观,那么热爱生活,我想老天不会对她那么残忍的,请大家也帮帮忙,想想办法,共同来挽救一个孩子的生命吧!

移植的费用大概30万,家长自筹了5万,现在缺口25万,手术定在下下周,时间紧,缺口大,我们一起加油!