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申煌煌

性别:
疾病: 脊柱侧弯
出生年月: 1998年6月
来自: 河北省魏县


废墟上的流浪女孩
05/28/2011
[ 救助更新 ]

今年北京的2月隆冬,天寒地冻。活跃于摇篮网爱心摇篮的一位志愿者(网名“恒博有爱”)收到求助信息,说北京南站的一片废墟上,有一家三口生活了很久。父亲带着两个孩子,其中的女孩患病,需要救助。“恒博有爱”闻讯赶去,果然找到了生活在露天废墟中的一家人。“大家看照片吧,那天冷死了,孩子们在那受了多少苦…”“恒博有爱”在爱心摇篮的求助帖中如是写道。


申煌煌在废墟中的“家”

经了解,一家三口2008年来北京,寻找之前到北京上访后却失踪了的孩子们的母亲,但是至今没有孩子母亲的下落,三个人靠父亲拾荒为生。这期间,一直有好心人在资助他们衣服和食品。女孩名叫申煌煌,12岁,患有脊柱侧弯症,亟待医治。

在此后的一个月中,志愿者和爱心人士给这家人安排了住处,并带着申煌煌先后在北大医院和306医院(脊柱侧弯权威医院)接受了详细的检查。两家医院的专家都认为孩子的情况比较复杂和特殊,如果不接受手术,孩子很快就会瘫痪,预期最好的手术结果是中止病情的进展,但不能帮助孩子恢复到完全健康的水平。但同时手术风险高,存在导致孩子瘫痪的可能。在充分了解了医生的意见后,孩子的父亲很小心、但很果断地,做了让孩子接受手术的决定。


在临时住所

北大医院神经外科的医生提议与306的骨科医生实施联合手术:让神经外科的医生先处理神经的问题,然后接着由骨科医生做骨科手术。这样不必分成二次手术,可以减轻孩子的痛苦,也减少治疗费。初步手术预算为10万元人民币。

目前煌煌独立走路已成问题,被安排住在一个安全干净的临时住所。颠沛流离的生活和病痛的困扰,让煌煌敏感而有些自闭。在照相机的镜头前她总是避开目光,照片上的神情也总是忧郁的。但是聪明的她虽然从没上过学,却爱认字、爱读书,也许是在书本里寻找着梦想与快乐。与此同时,关注着她的命运的志愿者和爱心人士们,正在为她积极地四处筹措手术费用。截至5月27日,10万元的手术费用已有大半,大概还有3万多元的缺口。
 
再有几天,煌煌即将迎来她花季的13岁生日。我们祝愿有更多的爱心人士能够伸出援手,让煌煌尽早接受手术。也祝愿煌煌能够在这么多叔叔阿姨的爱心关怀下,战胜病魔,过上普通女孩子应有的正常生活。

http://bbs.yaolan.com/thread_51710518_5.aspx

救助更新

10/12/2011:  情况很复杂

恒博有爱:

好长时间一值很忙,没和大家汇报孩子的情况,另外就是孩子的情况很复杂。。。。。煌煌因身体原因暂时无法手术,也可能是因为孩子妈妈的原因。。。总之医院一值没安排手术,孩子妈妈从9月中旬开始,精神病复发,医院的医生,护土长多次找我,解决问题。。。孩子妈妈的情况很严重,她不公打煌煌爸,还打了一个志愿者,她不出院,和同病房的人也打闹,总说有人要害她什么的,大闹医院几次。。。。同病房的人早就转移,只是没有一个好的方法来安排她。。。。这其间我找到她的亲兄长,因为煌煌的妈妈和煌煌的爸爸没有结婚证,据说是当初被告拐骗的。。。。她的。。娘家亲人明确表示没能力管她了。。。。。没办法我们联系了回龙观医院。。。医院是无法去306医院接病人的,这种情况只能通过派出所强制送到时医院去。。。煌煌的爸爸也是没能力给她治病。。。和猫妈商量了下,9月30日上午,警察强行将孩子妈妈带到时回龙观医院,之前和医生约好床位,猫妈直接办理了住院的手续。。。。另一边志愿者正林接管煌煌,暂时在国庆这几天照顾煌煌。。。。。还有大家间想不到的事,9月30日,煌煌爸爸也被警察送到协和医院。。。。。情况是这样的,煌煌(爸)生病,两天不起,煌的弟只是个孩子不知道发生了什么,后来被邻居发现,找了警察,警察把他送到医院,经检查是肝癌晚期,大出血。。。现在孩子爸被当地警察接回河北,煌弟在医院照顾。。。。。

情况发生这么大的变化,是大家都没想到的,10月6号我和正林把煌煌送到房山的一对老夫妻那里,那里有十个孩子,暂时照顾煌煌,我会定期安排人带她去306检查,什么时候能做手术,在住院。。。。。。。现在面临的几个问题
1.煌煌妈妈现在一个人在医院里,没人看望,她出院后,去哪
2,煌煌爸爸的病不是能治好的病,他现在也暂时在医院,出院后他去哪
3。这两个孩子交来怎么办,煌煌爸可能活不长了,妈妈又是精神病,这家人要怎么安排,
说实话,真的很头大

我多次给孩子舅舅打电话,希望他能把孩子妈妈接回去,现在他是孩子妈妈的监护人,我也给孩子的叔叔打过几次电话,希望他们能接收孩子的爸爸,给俩孩子上上户口。。。。俩个孩子我希望他们能把监护权放出来,孩子归社会抚育。。。。。但是他们这样的家庭,好像并没有多近的亲情。。。。头大

09/09/2011:  一直没做手术
申煌煌因为感冒,一直没做手术,不过,在做术前的牵引,据说效果很好,现在自己能走路了。
07/22/2011:  手术推迟
对丝:
急啊急!~ 一早医院传来消息, 原定今天煌煌的手术很可能由于预交押金不够而取消推迟,  西部儿童帐上的全部款项都已经转出到医院,  还有哪些部分的承诺捐款没有及时转啊? ?  医生以为钱全部都在基金帐上呢, 早上对我们表示了不满,说孩子住院这么久了,押金都不肯交齐,我们费口舌解释半天,实在是冤枉我们了,  西部儿童的全部捐款是最先到帐的, 剩下的承诺款不知何故迟迟未到, 恒博已经帮忙在协调中.
07/06/2011:  明天306给煌煌做会诊
xiaomao777:

雷佳(总政歌舞团一级演员)来306医院看望申煌煌,亲自将二万元交给煌煌父母,煌妈妈被家人从陕西安康接到了北京,一家人团聚了。

雷佳大美女轻声细语的安慰煌煌好好治病,煌煌笑了,这是俺第一次见到煌煌微笑,孩子的小脸之前都是紧绷的。


煌煌爸爸说吃饭钱不多了,咨询了雷佳之后,二万中留出一千五做煌煌生活费,18500交入医院


目前医院帐上已经有:从儿慈会拿现金支票的24000元(大家的捐款),总政雷佳的18500元,鱼基金的一万也已经到帐,回头再转入医院;还有一些捐款人承诺的捐款,希望快一点直接转入医院噢


明天306给煌煌做会诊,做全面的检查,以确实治疗方案
06/29/2011:  手术费终于凑够了

恒博有爱:

好消息,好消息,煌煌的手术费终于凑够了,捐款人会直接送到医院,祝福孩子.

06/28/2011:  妈妈还在

恒博有爱:

告诉大家好消息,昨天晚上去爱之家,看到煌煌爸爸了,孩子爸昨天得到消息,孩子妈妈还在,在陕西,具体的还不清楚,昨天孩子爸爸说,他找了她这么多年,现在就算她站在他面前,他都不想找了,这么多年,孩子们受了很多苦。。。。他只想告诉她,孩子要做手术了,因为她是孩子的妈妈,她有责任。。。。孩子爸爸终于醒悟了,前些天,煌煌的弟弟差一点丢了,他现在给孩子找了个学校,花200元一个月给孩子租了个地方住,他自己还在原来的地方。。。。。昨天,他带煌煌和弟弟去住了。。。。祝福孩子,也希望大家在努力,孩子还有20000的缺口.