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孩子的故事

 
  • 曲春晖
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  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
郝习来

性别:
疾病: 白血病
出生年月: 2008年10月
来自: 河南省许昌县


患白血病的可爱宝贝
03/21/2011
[ 救助更新 ]

孩子在不到一岁半,重病的时候,就曾经遭受父母的遗弃,可怜的孩子,无助的时候只有发呆,哭泣,到处找爸爸妈妈的份,没有温暖的怀抱,没有家人的照顾,甚至饿了,尿湿了,也只能等待其他家属有空的时候来照料,也是命不该绝,最后父母在良心和亲情的驱使之下,最终还是回到了孩子身边,孩子很争气,从去年7月份开始到现在(9个月的时间)已经做了7次化疗,曾经因为化疗的副作用而奄奄一息,险些送命,最后还是挺过来了,现在的孩子,已经过了两岁的生日,如果不是有一半的时间在医院治疗,如果没有人知道他的疾病,看上去就是一个淘气的小子,一个可爱健康的宝贝,但是,这个孩子的白血病类型是髓细胞M4E型,预后非常非常的不好,所以到现在为止,每个疗程的费用筹集十分艰难,虽然有些妈妈在关注,而且有些妈妈已经多次捐助了这个孩子的治疗费用,作为牵头人的我,一方面不忍心就此看着可爱的生命因此而匆匆凋谢,坚持到现在,放弃最简单,但是却最可惜,不管孩子是什么病,那也是一个生命,一个会哭,会笑,会跑,会跳的孩子,可另一方面,因为捐款的筹集问题,我不得不想法得到更多人的支持,因为,程程(郝习来小名)的治疗是一个十分长期,而预后不明朗的过程,所以,我向你们--ALAT提出申请,请批准郝习来在ALAT开通帐户的申请,请ALAT的各位爱心人士帮我为孩子在海外筹集治疗经费,请大家帮我尽力留住孩子的笑和哭!谢谢!


目前每次化疗约为1-1.5W,按医生的估计,化疗要两年的时间,费用估计在二十万,程程在前9个月已经做了七次化疗,总花费金额为7.5W左右,后期还需要化疗大致8-9次, 还需约10万元.

http://bbs.yaolan.com/thread_51489338.aspx


 

救助更新

02/20/2012:  天堂里快乐!

来自微博:

救救三岁郝习来-小名程程:2012年2月20日凌晨4点半: 三岁零4个月的程悄悄的走完了他短暂而痛苦的一生,投入天使怀抱,心疼得无以复加!程,天堂里快乐!

11/21/2011:  白细胞升的有点慢

zllpaper:

程程爸今天的消息:今天血常规刚出来,白细胞0.5,血红蛋白84,血小板54,吃饭精神都之前好很多,目前程程又欠费了!  

还有,昨天程程发烧,今天又不发烧了,问过@道培医院孙媛 主任确认,孩子仍有感染的问题,目前是在抗感染过程中,血象还没有恢复,间断输血小板,刺激因子促进白细胞恢复!

11-21 日 刚才孙医生等人来查房:她们说现在一方面用抗感染的药,预防感染,一方面打升白针,等白细胞上升。今天是打升白第三天,白细胞才升到0.5。。。医生说白细胞升的有点慢,但也没其他办法。只有升到正常值才能再做其他(骨穿,腰穿)等检查。。。

11/16/2011:  目前问题就是控制感染

zllpaper:

11-16 今早医生查房:程程化疗后白细胞在不打升白针的情况下恢复要2周以上,如果二周以上仍然没有升上来,就要做骨穿检查,药物支持。来定性治疗。。。。目前问题就是控制感染,不发烧,没有其他不适就行,等细胞慢慢升。

11/14/2011:  血项还是很低

zllpaper:

程程爸昨日的消息:程程血项还是很低,今天输血。精神还可以,就是吃饭不太好,有时间还会呕吐。可能还是化疗反映,体温不太稳定,有时温度会高些,有时间正常。
呕吐有三天了,也不严重,只要不吃油腻的,基本上还没什么事。今早血常规:白细胞0.36血红蛋白62血小板71。今天晚上输血了。体温有时高38.5。有时间12小时烧一次。有时两天烧一次。

现在程程在化疗后骨髓抑制期,各项指标都比较低,白细胞在0.27左右,不打升白针,让自身慢慢恢复,所以比较慢些,但医生说这样效果要好些,还要每周做两次腰穿。。等各项指标恢复后会再做骨穿再决定下一步方案。什么时候出院就看程程恢复情况而定!

11/10/2011:  染色体检查报告

zllpaper:

昨天快下班的时候,知道了程程的染色体检查报告,医生说,结果不是太好,这个染色体结果不好表示肿瘤细胞恶性度比较高,化疗反应差,容易耐药。。。
建议:现在化疗已经结束,等到细胞上升,再看看化疗反应。。。

11/09/2011:  现在挺好的

zllpaper:

昨日下午跟@道培医院孙媛 主任联系,孙主任回复:孩子现在挺好的,因为埋了管,已经不用每天扎针。适应了新环境,每天和医生护士也有交流,还知道批判同病房的其他小患者。。,另外,食欲也比前几天好很多!

11/08/2011:  化疗今天结束

zllpaper:

程程爸今天的消息:程程化疗今天结束,如果后期没有什么感染,观察几天就可以出院了。。。
不知道祈祷了多少次,为程程,再次祈祷,熬过这个关卡,勇往直前!

11/07/2011:  化疗第六天

zllpaper:

11-7 07:17 程程爸消息:我现在手里还剩下留着生活费的1200多,我现在交1200元去应急。。。程程今天化疗是第六天,估计一星期化疗能上完,目前状态良好,也不发烧了,还能吃些东西,虽然各项指标几乎低到了底线,医生说还需坚持,只有这样才能尽快杀死坏细胞,达到更早缓解。。

11-7 08:40 今天刚交完1200元到医院(本来是家长留着生活费的。。),还欠医院1000多。。

我今天问过孙主任的情况,孙主任答复:程程在入院之前有感染,调整抗生素后体温正常,现在感染控制了,一般情况还好,下一步就要看化疗的反应了
另外,还缺一个最重要的染色体报告没有出来。。。。(一般情况下需要十个工作日才能出来,孙主任答应再去催催。。)具体预后还无法预估,希望这个最后的检查结果能够尽快出来。。。程程,你要加油!

11/02/2011:  目前在发烧

zllpaper:

跟大家汇报下今早跟道培医院孙主任沟通以后的情况:程程目前在发烧,可能是因为本身病情引起的,程程在北京入院之前,在郑州所做的骨穿结果恶性细胞为 80%以上,出院以后,没有对孩子的病情做任何控制治疗,现在的结果应该比在郑州的时候更要严重,也就是说恶性细胞的比例会更高,情况很紧急,也不能再拖下去,所以现在急需根据程程之前的化疗方案,化疗反应,骨穿结果以及现在的一些初步检查结果,制定一个初步的新的化疗方案对程程的病情进行控制,预后要根据化疗后的反应以及最后的检查结果出来以后才能初步预计,具体预算无法估计(化疗药物花钱不是太多,主要花费在化疗后抗感染和输血上,所以这一项还要看孩子化疗以后的反应怎么样。。。)

11/01/2011:  今晚要输血小板

zllpaper:

2011-10-31 18:15 程程已安排好,并抽血化验,今晚要输血小板,刚才程程在扎针,扎了将近一个小时才扎上,因为医院只允许一个大人陪同,我今晚就在医院住房的阳台上待一晚(有玻璃封闭着没事的。。。),估计血小板回来再输上要到一点了!

在阳台上待一晚。。。心痛程程,心疼程程爸,不知道北京的现在会不会太冷,别让程程爸着凉了,程程还需要爸爸,程程妈肚子里的小宝宝还需要程程爸来照顾呢!

2011-11-1 9:42 昨晚上程程三点才输完血小板,医生知道程程血管太细不好扎,让护士长今天看看能不能埋管,如果能埋管的话,就能少受很多罪了。。。今天还要给程程做骨穿,可怜的程程,又要做骨穿。。承受这种大人都无法承受的痛苦。。。唉

orangetulip:

今天下午去道培医院了,见到了可爱的小程程。我去的时候五点左右,程程正在做胸片,过了一会儿,才做完今天的检查回到病房。可怜程程比以前照片上瘦了许多,脸也蜡黄,小脚丫上还扎着针在输液。开始小家伙很疲惫,后来看到我带去的巧克力、糖果、小玩具什么的,来精神了,要求妈妈都给拆了,放了一床,很好玩。

虽然带了口罩,还是担心给程程带来感染,所以只跟程程爸妈聊了一会儿。今天他们做了很多检查,因为需要先做了全面检查,医生才能制定化疗的方案。有些检查挺贵的,今天已经欠费了四千左右了。本来这就要停药的,程程爸去跟医生讲很快能转款过来,药就没有停。不过不知道程程在基金会的剩余捐款什么时候能转过来?程程爸说以前一般最快要两三天。可不能让孩子停药啊,这么危险的时候。听程程爸讲,检查今天已经基本做完了,下面就是等结果出来看如何化疗。所以如果有五千左右的钱马上到帐,应该就可以支撑几天。

10/30/2011:  登上去北京的火车

zllpaper:

程程一家三口今天早上已经登上去北京的火车,郑州-北京西,T190次,07:31发车,7个小时,下午两点半到北京西站,程程爸到了西站以后,直接打车过去! @道培医院孙媛 主任的电话已经提供给程程爸,届时家长会联系孙主任

10/28/2011:  没法做骨髓评估

zllpaper:

程程郑州的主治医生说河南没法做骨髓评估,孩子再输一包血小板,观察血常规平稳以后就可以出院,也支持孩子去道培医院并提供孩子全部病历资料!可是眼看今天已是周五,现在还没输上血小板,孩子还能拖多久?就算是今天输上血小板,周末赶到道培医院,也没法住上院,揪心!害怕!老天,你开开眼吧!

10/25/2011:  骨髓结果

zllpaper:

2011-10-25 08:32 今天程程的骨髓结果已出:仍然是复发。原始粒细胞81.6早幼粒细胞13.2医生说这种情况很不好,也无法做配行。还要接着化疗,并且剂量要在加大,风险也会更大,医生说化疗对程程来说有点控制不住了

10/20/2011:  血项还可以

zllpaper:

2011-10-20 11:28 血常规已出来:白细胞3.8,红细胞3.1,血红蛋白:98,血小板:41。医生说血项还可以,因为刚化疗过后,正在抑制期各项值表还要低,要注意观察。。。医生说这次换方案,是冒着风险就是希望能尽快缓解移植。但我们这里做不了。因为程程太小。(程程现在在郑州大学第一附医院儿科)

10/17/2011:  程程爸的短信

zllpaper:

前天晚上快到十二点时程程爸的短信:程程的水刚输完,目前还没有什么反映。医生说化疗结束后反映会大。我和程程妈在照顾程程。因为家里面收秋种麦子还没有忙完。所以程程奶奶暂时不能照顾程程。。。程程妈之前为了给程程移植的事情做准备,已经是个快五个月的孕妇了,现在还要照顾程程,会很辛苦。。。程程加油,阿姨等你的好消息!

10/14/2011:  办理了入院手续

zllpaper:

昨天丁宁MM陪同孩子一起办理了入院手续,进ICU 是医生这么安排的,说是白细胞指数过高,害怕孩子感染,但是并没有给他让仪器,一切如普通病房的待遇。。。。。。

王大夫表示会在安全的前提下救治孩子。感谢王大夫,一直以来为了程程的事情,骚扰过他好几次,这次为了程程事情,就更别提有多感激了!

10/12/2011:  爸爸愿意带程程去化疗

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好消息:程程爸愿意带程程去医院化疗了!

还是医生的话管用呀,郑州妈妈问的医生,说如果后期并发症的话,不管费用,用上一切挽救措施,能撑得过吗,医生说还是没太大问题的............

感谢医生,终于说了一句让人不是太悲观的话,终于让程程爸看到了一丝希望。。。。。。。。也感谢郑州丁宁MM在郑州医生和程程爸直接相互沟通,才有了今天这个结果,希望程程能够撑得过这个关卡,一切顺利,祈祷!

09/28/2011:  中医的建议

zllpaper:

谢医生的答复让程程爸一半高兴一半发愁,大概意思是:建议孩子以后化疗不要用大剂量化疗,只需要用小剂量化疗配合他开的中药来吃。。。化疗一个疗程以后,看孩子是否会缓解,如果没有缓解,谢医生会给孩子配些辅助缓解的中药,再做小剂量的化疗。。。。如果要现在配药的话,谢医生那边说现在一时半会也没法配到药,明天程程爸会带孩子去上儿医做个全面的检查,顺便打听哪家医院能够只做小剂量的化疗。。。。。

高兴的是,程程爸很认同谢医生的建议,他自己说,程程在当地治疗,小剂量化疗的时候,程程情况控制得还不错的,但是一旦上了大剂量的,感觉病情反而更糟糕了。。。

可发愁的是,在医院里,肯定不会有任何医生会听家长的说法只给程程上小剂量的化疗的,化疗方案肯定是医生自己决定的,这个咋办!

09/16/2011:  化疗目前没作用

zllpaper:

今天在天津妈妈们的帮助下,得到了天津血研所的消息:那边医生的意思是化疗目前对程程没什么作用,说这样治疗下去,孩子坚持不了多久,但是也没有更好的方案,她对我在电话里说:化疗,就是死马还是死马,移植,就是死马当活马医(大概有1%的希望),而我拖摇篮旺妈帮忙问的北京儿童医院,答复也是程程移植和化疗效果都很不好,费用很高, 几乎是无底洞,建议放弃。。。。。。

我的心在一霎那间,崩溃了~

08/09/2011:  已出院
八月的海风

程程已出院,出院收据花费:费用合计:4004.82     医报记账:1099.19   预收押金:5000   退押金2694.37

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另外,这段时间里,我跟程程爸爸也沟通了下关于程程的治疗方案,简单来说,程程的治疗只能是下面这些方案:、
1、全部采用中医的办法来进行治疗,但是这个中医到底去哪里寻找,这个是一个很大的问题,还有,程程目前太小,如果靠吃中药进行治疗的话,程程能吃得下去吗?
2、采用中西医结合的方法,这个也同样会涉及到中医的选定问题。。。。(程程家人其实也倾向于这种方案,但就是没办法找到相对可信的医院或者是医生。。。。)
3、现在目前一直都在采用的方案:定期化疗,这样做的目的其实很大程度上只是为了延续程程的生命而已,看不到后续,看不到预后,只是走一步做一步的做法。。。而且是一个十分长期的过程,甚至有可能会延续程程的一生(如果程程有幸,能够活下来的话。。。)
3、最后一个就是移植,这个风险并不小于其他任何一个方案,还有就是费用的筹集,也是一个举步维艰的过程

08/02/2011:  孩子病情
zllpaper:

程程的分型是在被遗弃之前就确定下来的,在这之前,程程先后在省人民医院,郑州儿童医院进行过治疗,由于费用和疗效的问题,并没有控制住孩子的病情,所 以,在经济和病情的双重折磨下,程程父母才会选择把程程遗弃在医院的做法,希望会能遇到好心人的帮助,让程程能够活下来。。。。
而在郑大附属医院长达一年多的时间的治疗,中间经历了完全缓解,复发,吃谢医生中药,完全缓解,再复发等等让人乐观又悲观的大起大落,中间的很多事情和心情,真的不知道该如何去描述,所以,冬冬妈妈的问题还得我来进行解答才行。。。

1、程程的白血病是属于那种相对好治的那种吗(前面看到分型)?

程程的类型属于M4EO,这个类型如果一切从头开始的话,真的是属于相对好治的类型,这也是我在刚刚知道程程类型的时候,很开心和高兴的原因,但是我后来了解到,在程程转到郑州大学附属医院之前,程程是属于复发并且病情也很危及的状态。。。。然后,后来在程程后续的治疗过程中,程程又先后复发过两次在咨询过北京空总血液科和北京道培医院的医生以后,他们的共同意见是复发过的白血病,不管是什么样的类型,建议最好进行移植!

2、确定复发了吗(因为有一段时间帖子标题上写着)?
确定,听程程的主治医生讲,程程属于高复发性质的,一共复发过三次,因为对病情了解和理解等问题,具体复发时间可能跟帖子里标题的时间不是太符合

3、采用化疗可以治愈吗?还需几次化疗?
程程主治医生只是说,他曾经有过治愈这个病的案例,但是没有讲治愈的这个案例是否曾经复发过,至于后面化疗几次的问题,主治医生只是说,完全缓解后,按照他制定的方案,持续治疗一年半的时间,如果在这一年半的时间内,程程没有再次复发,还是有机会治愈的。。。。


昨天收到了程程爸的消息:程程这次属于小剂量化疗,前几天那种害怕,惊恐的状态已消失,现在感觉食欲,精神比先前要更好些。今天是化疗第二天,化疗时间为一星期。。。。之前程程小剂量化疗时的情况都非常好,相信这次程程一样也能撑得过去的!程程,加油!
07/27/2011:  病情进展
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程程爸今天咨询了医生,说了程程的具体情况,医生说,程程的定期化疗不能超过规定时间太长,要不然会影响化疗效果的,并且还容易复发,对了,还有一点需要 说明的是,就在前面我认为程程是复发的那个时候,医生给程程爸爸是这么回答的:那时候的骨穿结果是在化疗后处于骨髓抑制期做的,那时孩子本身体内的有益细 胞就不多,那相应的,那个结果并不能完全反映程程的化疗效果。。。(大致意思就是这个,我不专业的,按照自己的理解的描述。。。)
07/04/2011:  骨穿结果仍然不好
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今天打电话给程程爸,问了下程程的情况,化疗前的骨穿结果仍然不好,缓解率好像是13%多,因为程程爸现在在外面打工,维持一家人的开支和生活,几次打电 话给医院,都没有找到主治医生,这个结果是程程奶奶问的,所以,具体数字不是很确切。。。。看上去,化疗已经无法延续孩子的生命,难道,真的只能移植吗?
06/27/2011:  骨穿结果和筹款进展
zllpaper:

程程爸25日的短信:骨穿结果已出,为缓解骨髓象,程程现已不发烧,但有点口腔溃疡,要推迟化疗,估计后天能治疗,这次化疗属大剂量,目前费用余额5300元,22日入院交了3500元(报销款+10疗程余款)+1615(儿希捐款)+2000(龙飞基金)=7100元
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这下这个疗程费用也许会不够了,我让程程爸自己再努力下,争取能够顺利出院,加油哟!

06/12/2011:  童医生的回复
zllpaper:
替程程在微博里咨询了下道培医院的童童春容 医生,不久就收到了道培医院童医生的回复:如果孩子仅有inv(16)或t(16;16)染色体或CBF-MYH11基因异常,为低危险性急性白血病,经 数个疗程大化疗,如果基因能够降为0%,化疗治愈的希望很大,不需要移植.最好每个疗程前检测CBF-MYH11基因定量来调整化疗方案-----谢谢童 医生,很耐心,很详细!
06/08/2011:  程程的白血病类型是预后相当不错的M4EO
zllpaper:
忍不住了,忍不住了,早知道我就早点找程程爸要程程的打印病例了。。。。。

又是一个好消息,根据程程现在的骨穿结果显示,程程的白血病类型是:M4EO,这个类型算是预后相当不错的了,我真的快高兴晕头了。。

难怪程程最近化疗效果还不错,难怪医生会说程程有了治愈的希望,难怪。。。。

唉,都怪我之前太懒了,就光看医生第一次给写的病情说明,就没顾得上去了解更多,闲话不多说了,还是上证据吧!

看到那个第10疗程出院小结里的那个诊断了吗?

1. 急性髓细胞白血病M4EO      2、急性支气管炎


06/01/2011:  孩子近况
zllpaper:
今早收到程程爸的短信:程程今天可以出院,带五支升白针回家打,我详细的问了一下王教授程程以后的情况,程程如果是一直在缓解的情况下,治疗时间为一年半 就可治愈。我问程程上次缓解率在8%是不是复发,白细胞和血小板高是怎么回事。王教授说:不算是复发,白细胞高是因化疗反应引起的支气管炎,血小板高,说 明身体恢复得还不错,只要不低就不是坏事。 因为我总觉得程程在完全缓解以后,化疗太过频繁了,就拿这次化疗来说,出院还不到20天,在没有任何症状,身体恢复还不错的情况下,就因为骨穿和白细胞高的结果,就提前开始了化疗,所以我最后还是跟程程爸再次说明了我的疑虑。我问程程爸,为什么之前完全缓解以后,王教授跟施乐会那边说的是需要移植才能最终治愈?而且,如果说白细胞增加是因为支气管炎的话,为何要用化疗的办法? 后面一年半的时间需要多少费用你有问过没?程程的费用筹集越来越难,我担心的是再这么频繁的化疗下去,我们不能保证哪一天化疗的时候不会欠费。。。程程爸回复我:作为医生来说,特别是针对重大疾病,他们不会给患者任何承诺,只有根据患者的实际情况来判断事情的结果,程程在上一年治疗期间医生感觉越治 越重,所以会按最没办法的方面考虑,没想程程今年竟然是持续缓解,也有一定信心了,每次化疗费用在一万左右,至于化疗次数及时间间隔长短,我待会再问下回 信。。。
05/20/2011:  骨穿结果

zllpaper:

一大早就收到程程爸的短信:程程的骨穿结果已经出来,王教授说还可以,上次缓解率是7%属于缓解象,这次缓解率是8.4%,还在缓解象范围,准备这两天给程程进行化疗,给程程交了6000元,目前余额4000元左右,完全缓解应该是5%以下,指标有向上升的趋势!

因为程程的缓解率有上升的趋势,所以主治医生要求提前开始化疗,第十疗程开始!

05/16/2011:  做了血常规检查

zllpaper:

今天程程爸带程程去做了血常规检查,白细胞偏高,程程爸打电话问了王教授,说出现这种情况需要明天去医院做骨穿检查看是否属于复发现象,三天前程程的白细胞是18.6,这次是27.5,其他指标基本正常,也不发烧,吃饭,精神都可以。

05/12/2011:  程程爸短信

zllpaper:

程程爸短信:医生给程程开了三天的升白针,已经打完,程程在家这段时间里,需要定期做血常规检查,看白细胞,血小板的恢复情况,预防降得太低感染了。本来是需要10号就去做检查的,因为下雨太大的原因,改天再做检查。

程程现在精神,食欲都行,家里爷爷奶奶每天都想着法子让程程多吃些,每天都坚持喝谢医生的茶,就是希望能快速提高免疫力,提高抗病能力,程程爸也告诉了程程奶奶,这几天不要让程程做太大的动作,指标还在恢复当中,需要当心一些,等做过检查,再告诉我们情况。

04/29/2011:  第九疗程

zllpaper:

昨天晚上收到程程爸的短信,程程这次是化疗方案是:大剂量连续化疗三天,在入院时做的那个骨穿显示:缓解象,目前账上余额:1800元左右
ps:程程这次化疗是在27日开始的,如果是三天的化疗时间的话,明天再有一天就结束了。。。化疗完成之后就是化疗后观察以及相应治疗。。。