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孩子的故事

 
  • 曲春晖
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  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
丁雨轩

性别:
疾病: 脑损伤
出生年月: 2009年11月
来自: 安徽省泗县


丁雨轩的故事
02/01/2011
[ 救助更新 ]

孩子的父亲,大专学历,打工收入2000左右,读书时是助学贷款还未还清,后来孩子检查出有复杂先心后到处求医,已无工作。妈妈生完孩子后也一直在家,所以双方都没有收入。为了孩子手术,小家庭已经欠款数万元。

孩子手术后一直在重症监护病房,每天的治疗费用很高。两周后即将面临欠费时,A Life A Time批准资助。

"孩子是09年11月13日出生,安徽宿州人,7个月后父母发现孩子老长不了个,养不胖,去当地医院检查出患儿心脏病,建议到北京等大城市进一步检查。2010年6月带孩子来到北京儿童医院再次检查,是复杂先心,当时9月正好有美国医生来儿童医院免费手术,但是医院说手术费是免的,其他的费用还是要自己负担,像孩子的这病最少要准备5-6万,保险点预备7-8万,2个月后医院催促家长赶紧去手术,但是实在没法筹集到手术费用,错过了美国医生手术的机会。

10年年底,孩子家长终于拿着借到的6-7万到了上海,由于孩子是有肺动脉高压,于是建议做了心导管检查,花费了1万出头,但是幸运的是孩子有手术的指针。终于孩子与1月18日手术了,当时进外科要求交了7万,术后当天晚上就抢救了一次,手术医生都觉得孩子抗不过当天晚上,因为孩子的肺动脉高压问题,术后孩子一直没有关胸,忐忑的过来2天,孩子奇迹般的转好,关胸后情况一直往好的方向发展。但是先前的7万早已不够,只好要求家里去贷款筹钱,终于2万救命钱打到医院,1/31当天费用已经用了9万多,已处于欠费状态。"

http://bbs.yaolan.com/thread_51708649.aspx
http://www.ccafc.org.cn/templates/Child/index.aspx?nodeid=&childid=2372

和爸爸,手术前

 

手术后

 

手术后

救助更新

01/21/2015:  不再是一块“木头”

雨轩不再是一块“木头”
丁雨轩于2009年11月13日出生于安徽,她的出生让一对85后夫妻喜忧参半。从雨轩7个月查出患有心脏病到北京儿童医院确诊,后又在上海手术,小小的生命经受着心脏病、肺动脉高压、缺氧性脑损伤三重折磨。三年前雨轩的爸爸妈妈带着她来到北京,住进五环外一间不足10平米的平房内,走上了雨轩的康复治疗之路。

三年前,雨轩不会哭不会笑,就像一块“木头”,现在的她会哭会笑、有了面部表情、偶尔还会闹脾气,虽然还不会走,但她的进步却让人欣慰,让人看到了希望。

85后小两口蜗居10平小屋三年,只想让女儿更好一点
为给雨轩治病,四年多下来,花费不计其数,对于一对平凡的85后夫妻来说,一次就要几百块的康复费用让他们实在心有余而力不足。雨轩的爸爸每个月3000多块钱的工资要支付一个月550块钱的房租、百余元水电费、一家三口的衣食出行费用、雨轩的康复治疗费用,雨轩的妈妈没有工作,每天照顾着雨轩。

因为钱不够用,雨轩的康复治疗一直断断续续,有钱的时候就去做,没钱的时候就不做。如果能坚持治疗,也许雨轩会康复得更快一些。难道我们不应该为这对夫妻点个赞,为他们加油打气吗?

“只想让她学会叫一声妈妈”
不管生活有多难,不管有多少人曾经劝他们放弃这个孩子,不管他们经受着多少打击,他们已经陪伴这个孩子走过了近五个年头,从未想过放弃,而这条小小的脆弱的生命也在一点一点成长、壮大。她的妈妈说:“我不求别的,只希望她能学会说话,叫我一声妈妈我就很知足了。”

叫一声妈妈,对一个普通的母亲来说这称不上一个愿望,对一个健康的孩子来说也是一件轻而易举的事,但对雨轩的妈妈来说,也许是她最沉重、最幸福的愿望了,对雨轩来说,这也许是一个奇迹,是生命的二次燃起。

希望社会上的好心人献出一份爱心,帮帮小雨轩,助她成功完成康复治疗,让她早日会叫“妈妈”!


05/12/2012:  哭出了很多眼泪

心心心心心:

雨轩爸爸说大家已经帮助他们一家这么多了,他们一家人会尽量节省开支,争取熬过这黑暗的两个月!雨轩仍然在做康复,一天天在好转。不过,这个好转的过程肯定是很漫长的。妈妈发来短信说:“那天雨轩做针灸,哭出了很多眼泪。医生很高兴!”我想这是代表了雨轩的意识有好转吧。

04/11/2012:  一天天在进步

心心心心心:

雨轩妈妈今天给我发来短信,告诉我好消息:雨轩在你们好心妈妈的帮助下,现在哭声大了,也有眼泪了,肌张力也低了,头也能竖起来了,四肢活动好多了。雨轩能有进步,都是你们这些好些人的帮助,我们很高兴,谢谢你们!
雨轩一天天在进步,真令人激动啊!妈妈们,谢谢你们!
后面还有很长很艰辛的路要走,雨轩加油!

03/22/2012:  康复有效果了

心心心心心:

丁雨轩在海总的康复终于见到效果了,妈妈传来消息说,孩子现在能够独坐一会了,多么令人鼓舞的消息啊!

虽然康复看到一点效果,但是仍然进展缓慢,孩子呆呆的眼神让我很心疼。下面发一些雨轩健康前后的照片,哎,很难受。

03/06/2012:  已经到达北京

心心心心心:

雨轩已经到达北京,和王欣语小朋友是邻居。北京海总附近的房子好贵啊,只能放下一张床的小屋子月租1400,丁雨轩妈妈钱不够,只好先付了500给房东,可接下来该怎么办?求北京附近妈妈关注一下,可否能支援一些生活用品。

03/05/2012:  明天早晨去北京

瑶瑶小天使:

雨轩定于明天(2012年3月6号)早晨出发去北京,到达后直接打车去海总,随后尧尧妈妈会帮她们找住的地儿,此次是雨轩妈妈和姥姥一同去……

02/18/2012:  急需二个星期的康复费用

心心心心心:

丁雨轩,目前急需二个星期左右的康复费用4500,求大家支援。
浦南医院高压氧舱一天100,二周10天就是1000。复旦儿科康复治疗是一个疗程3000,十天一个疗程,两个星期预估3500,加起来共计4500。
孩子在不断进步,这个关键时刻决不能因为这几千元钱耽误掉。

浦南医院和复旦儿科这两家医院,丁雨轩都是门诊方式治疗,不允许挂账,必须要用现金缴纳。两个星期后,北京海总一旦有了床位,丁雨轩将会去北京继续治疗。北京海总既有高压氧舱又可以同时进行康复治疗,而且是住院方式,TENGXUN公益平台募集的3万治疗费用以及天使妈妈的800元捐款就可以转入北京海总了。所以现在去不了北京海总的这两个星期没有钱进行治疗,康复黄金期,错过将会影响孩子终身,急急急啊!

我爱一切可怜宝宝:

新生命捐款平台上募捐到的3566.70元可以提出来给孩子用。咔妈短我银行帐号(有中国银行最好),我汇3600过去补齐缺口。

02/12/2012:  康复治疗计划

心心心心心:

雨轩爸爸咨询了医生后,医生建议丁雨轩做高压氧仓,现在家长暂定在上海浦南医院做高压氧舱,同时继续在复旦儿科做康复治疗。两家医院之间距离多远我不知道,只听到家长很坚定的说再多困难也要克服,孩子能恢复最重要。

02/08/2012:  还在家里

心心心心心:

原以为雨轩已经去康复了,昨天联系孩子父亲才知道还在家里,家人想多跑几家医院,比较一下再决定在哪家医院做康复。

02/04/2012:  终于出院了

心心心心心:

孩子终于出院了,星期一将去康复科进行正规的康复治疗。希望小雨轩接下来一切顺利!

01/18/2012:  到医院交钱

瑶瑶小天使:

截止至昨天,共花费58696.80,爸爸交进去50500,欠费8200左右了。
昨天代交了各位美妈打到咔咔妈支付宝里的捐款,6100。
昨天(1月17号)一天的花费690多,将近700,平时一天我看了看了有时候600左右,有时候600多,也有500多的。。。所以欠费很厉害。
另外,代小立子妈妈转交了300元生活费给雨轩爸爸,爸爸写了好长一段的收据,还押了手印。。。我一下子挺难过的,让他以后不用这样,他说不管借的还是捐款,他都应该这么做。
又想起他说,之前问公司老板借1万2,老板生怕他拿了钱再也不回来了,又是让他按手印,又是抵押证件什么的。。。真的为他们一家难过。

爸爸妈妈都是07年才从专科毕业的,刚毕业工资俩人也各一千多,根本毫无积蓄。雨轩查出心脏病,他们自筹的9万5也都是借来的,爸爸在学校里读书,还申请了助学贷款,一年6000,现在还欠着学校1万2. 在上海找的工作一个月3000多,刚够家里开销。。。一旦雨轩检查,就得再去借个几百应付。。。

01/16/2012:  谢谢

心心心心心:  谢谢瑶妈,辛苦!也谢谢咔咔妈。在这里也想说说孩子的父亲。每次电话联系时,他的声音总是彬彬有礼,很有条理的感觉。不禁很佩服他,电话背后的他承受了多少压力啊!

01/15/2012:  欠费6000多了
瑶瑶小天使:

雨轩是在输液时出现休克症状,爸爸去拿好药回来一看孩子都没有呼吸了,立刻去喊护士,护士一开始还没注意到孩子的面部,后来仔细一看,已经休克了,立即送进抢救室。从发现到抢救完毕历时30分钟左右,医院病历上写着停止呼吸5分钟左右。

雨轩爸爸说孩子从抢救室里抱出来的时候,就像根木头一样,没有反应,毫无知觉,全身僵直,听上去像比较典型的缺氧性脑损伤。这几天雨轩有一些反应了,会哭了,手和脚也能动弹几下了,复旦儿科康复科的医生来看过说需要长期的康复,具体时间要看孩子个体的情况,并且说孩子能在这几天内有比较明显的恢复还是很有希望的。

现在住院是在治疗吸入性肺炎。欠费6000多了。爸爸妈妈身上已经没有钱了。我不知道该如何去形容我所见到的一切,我看着窗台上原本活泼可爱的小雨轩,如今躺在那儿……我真的不知道该如何形容

妈妈给宝贝儿换尿布的时候,我看到她瘦瘦的小腿,妈妈说这还已经是长了肉了,之前刚从ICU出来瘦得就跟火柴棒一样……

爸爸妈妈都强忍着眼泪,眼泪在这个时候已经没有任何意义了,他们经历了那么多,我不知道我该如何去安慰他们,只能拉着他们一起走下去。

丁雨轩的预算可以暂时定在1万5000左右。肺炎治疗完毕有剩余可以转为孩子的康复费用。我建议届时可以去华山脑瘫康复科也咨询问问。

小雨轩好可伶!


01/11/2012:  一直处于欠费中

心心心心心:

这是丁雨轩小宝宝在医院的照片,大眼睛,很漂亮的孩子, 一直处于欠费中,求妈妈们施以援手.

01/08/2012:  需要康复治疗

心心心心心:

刚又仔细问了一下,家长说宝宝现在在心内科治疗肺炎,同时在做简单的电流刺激和全身按摩。过几天,等到肺炎治好,就转到复旦儿科的康复科进行正规的康复治疗。康复治疗的手段包括:按摩,针灸,理疗,大小运动等。

预后情况:医生说像这样情况的孩子通过康复治疗,可以慢慢恢复起来,达到生活自理,过正常人的生活。

这个宝宝的情况其实医院也是有责任的,家长曾经找医院方理论,但院方态度强硬,拒不承认失误。无奈孩子还得依靠医院治疗,家长只有忍气吞声。如果有能提供法律援助的爱心妈妈就好了,一旦有了法律援助,院方能够承认失误,减免一些费用,那筹款压力会大大减轻。

3万的缺口是来做康复治疗的医生给的初步预算,认为起码要3万,有可能还不够,因为治疗要随时根据小孩恢复情况做调整。目前就以3万的缺口来筹款。压力很大,请各位爱心妈妈支持一下。

01/07/2012:  这几日恢复情况很好

宁宁丁不要哭了(雨轩的爸爸):

雨轩这几日恢复情况很好,医生说恢复的速度比他门预期的要好很多快很多,感谢大家的关心,我是在网吧上的网,电脑U**接口被锁了传不了照片,有机会一定把雨轩康复中的照片上传.

心心心心心:

丁雨轩,现在的情况是:缺氧导致的脑部水肿,已经从ICU里面出来了,接下来以康复治疗为主,治疗周期为2-3个月,医生说后续治疗跟的上的话,孩子可以恢复到病前的状态。所以,请各位爱心妈妈关注一下,不能因为仅仅3万元,就剥夺一个孩子的未来健康生活。孩子只差最后一步了!!!求援手!帮帮这个多次面临病魔却坚强挺下来的奇迹宝宝!!!!!

今天孩子已经欠费一千多元,而每天费用都在增加。大家都知道,一旦欠费就面临着停药的局面。不能让一个离健康只差一步之遥的孩子倒下来啊!

12/28/2011:  转到普通病房

心心心心心:

最新消息,孩子已经从ICU转到普通病房了,接下来就是需要一个长期的恢复过程。孩子父亲从朋友处借了几千元,仅仅只能对付ICU的欠款。接下来的康复治疗还需要一笔不小的开支,恳请大家施以援手,这个孩子的预后还是不错的。

12/27/2011:  在老家找民政部门

心心心心心:

感谢咔妈关注。刚孩子爸爸又打电话给我了,他在老家找民政部门,能批2千左右。但是需要走很多流程,时间上恐怕来不及啊!孩子爸爸声音很憔悴,能感觉到他的焦虑和无助。怎样才能帮到这个孩子,我也很彷徨!

来自孩子父亲留言:

"2011年12月26号晚上10点我踏着返乡的大巴车,经过近7个小时的颠簸我到了以经很久没有回来的家乡,下车时间凌晨4点30分,天气很冷小县城里没有大上海那样灯火通明,我的家离我下车的地方有8公里,为了省点钱我没有打车,背上行李冲忙的往家里赶着,天气真的很冷加上昨天一天就吃了一顿饭,身上就感觉特别的冷,回家的路上我心里一直牵挂着病弱的女儿雨轩和独自在上海期盼女儿早日康复的妻子,不知道走了多久,前方的路还是一片漆黑,我定了定神加快脚步往前赶着,我知道,我就是我女儿的天,我一定要想办法筹到钱救我女儿,时间6点多天微亮,我终于到家了,三间破旧的老房子是那样的熟悉,我敲了敲门,母亲沙哑的声音回应了我...必定他们已经是50多岁的人了,庄家人操劳了一辈子50岁就显得格外的老....................

2011年12月27日休息不到2个半小时,我骑着车子到村里找村支书开贫困证明,10点钟我找到泗县明政局填了表格,听工作人员说按照流程走,一般的时间是1-2个月救助金额在2000元-3000元,顿时我的心凉透了,眼泪在眼眶里糊了我视线........

爱心的妈妈们给我女儿一次生还的机会吧,求你们了!"

12/26/2011:  问了情况

宁宁丁不要哭了(雨轩的爸爸):

我没有相机只能用手机拍摄,您可以帮忙联系卡妈? 我们是在上海复旦大学附属儿科医院治疗的,我们现在是真的没钱了,劳请您帮帮我,我怕晚了就来不急了!求求您救救我女儿.

心心心心心:

我没忍住,打了个电话给家长,问了情况。现在向大家汇报一下:现在孩子的命暂时救回来了,还在ICU里面。医生已经在催款,处于欠费状态。后续费用应该需要3万左右,希望大家关注一下。这个孩子的命真大,如果因为欠费让孩子又走近死神,就太可惜了。

家长现在赶回老家,找当地民政部门去了,没有时间准备资料和上传资料。只是觉得不帮一把太可惜这个孩子了。

12/23/2011:  呕吐物呛到了气管

宁宁丁不要哭了(雨轩的爸爸):

我宝宝去年在上海儿童医学中心,做了先心手术,费用花了16万,女儿手术出院后,我们一家3口就留在了上海,妈妈照顾女儿,我做为父亲就在上海打工养家,每月收入除去给女儿复查吃药的费用,剩下的钱就勉强度日,日子虽然清苦,但每天看着女儿顽皮的摸样,我感觉很满足,可是今年12月11日我带着女儿去医院看咳嗽,在护士给我女儿扎针的过程中,由于小孩哭闹,呕吐物呛到了气管,但当时医护人员没有及时发现,导致我女儿休克,在家长发现后,进行抢救,我女现在情宽况是昏迷不醒,医生说是脑水肿,昏迷这些时间我门花了进5万的医疗费用,现在我每当看到女儿的照片我都止不住的想哭,在想到现在借不到钱来交后续的医疗费用,真是想死的心都有,在这里我求求看到消息的好心人请你帮帮我救救我可怜的女儿.