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孩子的故事

 
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  • 于小然
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肖德桐

性别:
疾病: 脑瘫
出生年月: 2004年1月
来自: 山东省阳古县


七岁脑瘫儿,养父母不离不弃!
01/24/2011
[ 救助更新 ]

2011-01: 今年约7岁的肖德桐是一个弃婴, 2004年10月被山东一对贫困的老夫妇捡回家养到现在。孩子没有户口,不会走路,严重脑瘫,长得很清秀!现在养父母年龄更大了,但为了生活,可以做爷爷的养父还成年在外打工养自己亲生的儿子跟这个脑瘫孩子。请求你们救救他。这对养父母让人感动,孩子太让人难受了:他已经7岁,再不治疗他就没有站起来的机会了!医生看了孩子的情况,结论是只要做康复训练,孩子可以站起来走路,生活能够自理的。

http://bbs.yaolan.com/thread_51631571.aspx




救助更新

03/28/2012:  康复治疗近况

我爱一切可怜宝宝:

收到肖德桐哥哥的来信:

您好:
     ***,在这里把我弟弟的情况跟你说一下。现在在那里每天基本以康复治疗为主,不吃药,每天四次,每次半小时到一小时,都按时做。费用是每个月在2500,然后我让我妈交钱的时候都问他们要发票,以方便年前报出的钱有支出记录,好跟您有个交代。我弟弟的事情你多费心啦!没有您们我弟弟也没有这么个机会来治疗,谢谢您们!
                                                                     在这里祝您们身体健康,阖家欢乐!!
                                                                                                    小肖

02/20/2012:  继续康复训练

我爱一切可怜宝宝:

肖德桐养母今天带他到聊城脑瘫康复中心开始康复训练.

12/26/2011:  办理出院手续

我爱一切可怜宝宝:

前几天肖德桐哥哥打电话过来说医院已经有一个多周没有给孩子做按摩,理疗等了,每天只是喝中药;而且医院还没有开暖气,他弟弟跟妈妈只有医院发的一条被子,冷得受不了,加上王鹏奶奶也带着孩子回家了,他妈妈也问可不可以让他们先出院。

我打电话联系宋院长,他说停了治疗的事他不清楚,但暖气是开着的。。。。。。
然后我就让他们继续坚持到费用结束即1月中旬再回家,他们也同意了
最近几天我这里非常冷,突然想到肖德桐母子两,感到自己是不是太残忍了。。。。。。
所以今天联系医院给他们办理出院手续,多余的费用退回来留着以后到聊城脑瘫康复中心治疗时用

今天打电话告诉孩子妈妈可以出院了,虽然她的话很多我还是听不懂,但她一直在感谢,感谢我们为孩子所做的努力,多么质朴的一个老人啊。。。。。。
比起他们对孩子的付出,我们为孩子所做的那点努力又算得了什么呢

12/06/2011:  要出院

我爱一切可怜宝宝:

来汇报一下孩子的情况:

前面也说了,养父母一直表示要出院,他们认为河南的医院离山东太远了,很不方便(可以理解,养母每次那么远的路程上下车都得背这么个大孩子,还要拿行李其中的辛苦不是我们所能想象的)
后来孩子哥哥说他们老家聊城也有一个脑瘫康复中心,如果能转到那儿治疗的话他父母很愿意继续给孩子治疗下去.

今天孩子的养父特意到聊城的那个脑瘫康复中心(离他们家就2个多小时的路程)去咨询了,然后我也打电话问了康复中心的单主任,结论如下:

1. 聊城市残联脑瘫儿童康复中心是一家很正规的医院,有网址大家可以去查询一下:http://www.lcntkf.cn/
2. 这个康复中心治疗脑瘫的项目有:PT OT 推拿 按摩 理疗跟一些针对性的功能训练,除了没有中药外其他跟金庚医院是一样的
3. 费用比较合理:每个月连上住院费用一共2630元,如果孩子有户口的话还可以申请减免200元,也就是说每个月只需要2430元
4.  最主要的是离孩子养父母家近而且他们想到这个医院给孩子治疗.

如果到聊城市残联脑瘫儿童康复中心治疗的话,每个月的费用是2430或者2630元(等我问问他们能不能帮孩子上户口,以前就跟他们说过,但好像不好上)

如果继续到金庚医院治疗的话,由于养母不愿意继续过去陪同,请护工照顾孩子的话每个月的费用就是:3000元的治疗费+护工费1200+生活费500,也就是每个月需要4700元.

现在的打算是:

孩子继续在金庚医院治疗到1月中旬出院,(费用刚好能够维持到那时候)然后回家过春节,春节结束后就到聊城市残联脑瘫儿童康复中心继续进行康复治疗,我手里收到的2200捐款到时候直接打到聊城的康复中心。大家继续支持这个孩子啊,谢谢谢啦.

10/28/2011:  现在自己能坐

我爱一切可怜宝宝:

安安去看了孩子,桐桐养母告诉她说以前孩子都不会坐,现在孩子自己能坐,会慢慢抬头,自控

08/27/2011:  忙完秋收再继续治疗

我爱一切可怜宝宝:

经过做工作,孩子家人同意回家一段时间忙完秋收再继续回医院治疗,直到费用用完为止。

我问哥哥住院所需要的生活费从哪里来?他说是他爸爸打工挣的钱,他打工有钱了也负担一部分。。。。。。

养父那么大年龄了,为了孩子还在外面打工,他们一家对这个孩子所付出的牺牲太多了。所以我想我们是不是可以给他们补贴一点生活费?这样就能让他们安心的在医院里治疗而没有生活费方面的忧虑。

请捐款的妈妈们发表看法,愿意补贴生活费的我才会把相应的捐款转去给他们做生活费用。。。。。。谢谢大家了

08/26/2011:  想出院

我爱一切可怜宝宝:

肖德桐现在手比以前有力,而且能自己坐起来了,这是很可喜的进步。

不幸的是哥哥打来电话说他妈妈说了,在医院里已经学会了按摩的手法,而且马上到秋季秋收了,想开点中药回家自己给孩子治疗。。。。。。就是想出院了。。。。。。我告诉他们回家里自己给孩子治疗跟在医院是两回事:首先医院除了喝中药跟按摩外还有针灸,理疗跟一些针对性的康复训练,这些家人不可能给孩子做的;其次,按摩的手法是否正确也是两回事,即便是专业的按摩师都会出问题何况外行:比如脱艳琪当初就被一位新到的按摩师按骨折了,痛苦了很久。。。。。。。

如果这孩子出院了,那他的病情就只能永远停留在现在的阶段甚至会倒退,不会有任何进步了。。。。。。哥哥说他跟妈妈沟通一下。。。。。。。唉。。。。。。。估计还是要出院。。。。。。

孩子的养父母跟哥哥都是很不错的人,我理解他们也有自己的难处,毕竟让可以做爷爷的养父这么大年龄了还在外打工,养母放弃土地长期陪一个非亲非故的孩子在医院治疗确实让他们牺牲太大了。。。。。。但放弃了,这孩子就真的完啦。。。。。。

可是不放弃又能怎样:家人的这些难题在面前,也不好太为难他们;而且费用方面缺口很大。。。。。。

07/28/2011:  肌张力不是那么高了

我爱一切可怜宝宝:

肖德桐现在手比以前柔和一些, 肌张力不是那么高了

06/30/2011:  麦收结束回到医院治疗

我爱一切可怜宝宝:

肖德桐跟他妈妈麦收结束,已经回到医院治疗了。。。。。。孩子太大了,早错过了脑瘫治疗的最佳时间,所以治疗起来效果很缓慢,希望妈妈们理解

06/25/2011:  费用只够两个来月了

我爱一切可怜宝宝:

目前一共凑到的钱有ALAT基金会资助的1万跟捐助平台凑到的6400, 爱心摇篮我的支付宝2250( 前段时间打给孩子妈妈买矫正鞋用去1600), 所以治疗费大约只有17000元. 每个月3000元的费用, 这点钱只够维持5个多月. 孩子是3月21号开始治疗的, 已经去了3个多月, 所以剩下的治疗费只够两个来月了.. 这个孩子的治疗, 最少也得一年左右才会有效果........

05/31/2011:  在医院的照片

孩子在医院的照片:

05/10/2011:  穿矫正鞋

孩子穿矫正鞋的照片:

04/18/2011:  已经有变化了

我爱一切可怜宝宝:

金庚医院小高发来消息:肖德桐年龄大,吴主任对他制定了一套治疗方案,做几天停几天看看有什么反应,肖德桐已经有变化了,手会拿东西了,比以前有劲了,会支撑了,我下午给你拍几张照片。可见吴主任真不愧是脑瘫专家,治疗脑瘫有一招。


03/25/2011:  开始治疗

孩子于3月20日左右到河南金庚医院治疗.

02/15/2011:  救助进展
Jerryfu66:

先给楼上各位爱心妈妈拜个晚年,远方姐姐让我转给家人的表格我都带到了,年前就交到他们家人手里
现在应该盖好章了,是要正本的呢还是要个电子版?如果要正本的我就让孩子的家人寄过去,电子版的就让他们找个影楼发给我。年前把OSCCF批下来基金的事告诉了他们家人,孩子很高兴,只是春节见到孩子的时候还是爸爸抱着他。
我孩子的叔叔小时候也是脑瘫,只是那时候没有康复这一说,我结婚好几年了也没细问过家人小叔子小时侯到底是什么病,今年过年的时候小叔子亲自告诉我他就是脑瘫,10岁了才会走。好象在他小的时候我公婆也是带着他四处求医,做过好几次大的手术,现在他的智力正常,吃饭穿衣都能自己解决。
希望这个孩子也能自己会走路,能照顾自己的生活起居。谢谢妈妈们的支持!
01/24/2011:  救助进展
目前计划过完春节后送孩子到河南金庚医院进行康复治疗,每月3000元, 按一年的康复的费用算, 尚缺26000元.