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孩子的故事

 
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杜新超

性别:
疾病: 脑炎
出生年月: 2002年6月
来自: 云南省曲靖市马龙县


在京乞讨的脑炎男孩
11/11/2010
[ 救助更新 ]

2010-10-22:

他叫杜新超,是云南曲靖县马龙乡王家庄一个贫苦农民家庭的孩子,今年已经8岁,现在随母亲在北京沿街乞讨,其父每日在外拣塑料瓶。

5岁时小超超在一次持续高烧后,经过了7天的昏迷,由村卫生所转入曲靖县妇幼医院急救,苏醒后只讲了几句话,就从此失语了!并伴随全身瘫软、无法站立。3年里再没有说过话。这期间父母带他在昆明当地医院治疗了几个月,通过康复,孩子在2008年时开始逐渐恢复运动功能,从能走几步直到现在的正常走路也能奔跑,基本已经运动正常。但语言和智力都无好转,小超超现在可以发声、手脚行动敏捷、但自己不能控制大小便、自己不能用工具吃饭、对他说话看不出反应、但他认识亲人、听力也正常。在京乞讨时已经走失过三次。

5岁前的他,是村里有名的聪明调皮孩子,健康好动,爱说爱笑。即使现在,小超超也总是露出友善的微笑,笑容很灿烂。似乎他什么都明白似的。使初见他的人很难能察觉到这个孩子的大脑其实已经异于同龄的孩子。他的妈妈是一个彝族女人,说起以前家庭虽然过得清苦,但孩子健康可爱,也日子过的开心。没想到灾难如此降临、让这个家欢乐不再。常有路人询问妈妈关于孩子的情况,超超妈妈一说起以前孩子的活泼聪明就泪如雨下,这时候小超超会伸手去捏捏妈妈的脸蛋,还笑呵呵的!唉,实在难以看出他不是一个正常孩子。

一家人在昆明就医期间,中医针灸等手法都去尝试过,后来对语言能力和脑智力恢复都没有效果。有医生建议可以再生个孩子用其脐带血来做亲体干细胞移植,逐渐恢复超超的大脑细胞组织。超超的父母就回乡给他办了残疾症,打了生另一个孩子的申请。后父母带孩子于2010年4月初来到北京求医,为省仅有的那点钱一直到处露宿街头,被救助站驱逐数次,超超母亲当时已经怀有身孕。他们带超超曾经去过北京协和医院、北京总医院第二支队医院和北京海军总医院巡诊。5月期间一次露宿时被建国门派出所徐警官遇到、由徐警官帮助安排了临时住所,后来在7月份大肚子的妈妈由徐警官资助在通州骨伤医院剖腹产下一男婴,并与xxx公司签下了免费保存脐带血一年的协议。但在8月时,一家人为了不再让善良的徐警官再费心费力(徐警官对他们的很多帮助已经影响到了他自己的正常生活和家庭),一家人又出走开始沿街乞讨、后又路遇一个爱心人士、极力帮助他们租到了现在的地下室,已经满月的小宝宝和在寒风中衣着单薄的超超终于又有了暂时能够遮风避雨的地方,虽然小也是那么温暖。

http://bbs.yaolan.com/thread_51666870.aspx

救助更新

08/15/2011:  用药中,有好转
祝福所有的宝宝

超超一家人回去后、我们互相时常联络、小晨晨已经会走路了、超超最近抽搐再没范、还有半个多月就该来北京复查了。


超超的大哥哥以前一直生病、学习也很差、他们回去前这个孩子病到了最严重的地步、发烧脱水直到住院、营养不良,超超爸爸回去后打电话说孩子瘦的脱了相、现在慢慢好起来了、可能和爸爸妈妈回去也有关系。

超超爸爸还在不断找乡政府、想找点钱回来给超超做干细胞移植手术、结果肯定是不乐观、但他不肯放弃、还在努力找。

小景晨给超超父母很大的安慰,这孩子长的很好,身体结实、聪明灵气,希望小京晨的成长一定要顺顺利利的。
06/20/2011:  用药中,有好转
祝福所有宝宝:

超超服药有三四天了,爸爸说夜里的抽搐时间相对减少了点,但孩子头皮上起了很多奇怪的分泌物,黏糊糊的,像是过敏反应。
超超还是没精神,吃饭依然不好,白天总神智不清似的,不知道是不是闷热的关系,最近北北京的气候确实不好。
06/14/2011:  确定超超是得了癫痫
祝福所有宝宝:

汇报:今天
超超的脑电图结果出来了。
孩子爸爸今早挂了一个能挂上的教授专家号,医生叫熊徽。熊大夫看了核磁和脑电图、还有以前的脑炎病历后,确定超超是得了癫痫,开了药。对症药需要吃两年。唉,不管咋样,有对症的药先吃的控制啊。医生说3个月后再去做脑电图。药的花费大致是500多元。

04/25/2011:  手术费预算8万
飞鸟飞鸟:
超超爸爸看了304医院李安民主任,医生说可以做干细胞移植手术,分四次做,孩子的情况肯定比现在要好,手术费8万。超超爸爸说钱太多了,超出他的预算 了,他原来以为5万,还可以回家借高利贷。我们再想想办法,8万对摇篮来说也是个大数目。能筹到钱就做,筹不到钱就不做了。
03/15/2011:  要出院了

祝福所有的宝宝:

今天下去去海总找康复中心主任于大夫沟通了下。她还是认为超超康复效果很慢也不是特别有进展,还有病房床位有限,更多相对更有治疗价值的孩子还在等着进来治疗,所以建议出院。也属于无奈之举了。她已经交代康复师在教超超妈妈很多方法,回家自己去锻炼孩子。她说超超还是太严重了,短期恢复太困难了。我提出了以后孩子能不能来门诊方式上康复课,她没有不同意但也没答应,那以后再争取吧,我们还得理解院方的难处,超超目前帐上还有1000多元,康复用完就办理出院了。正好今天超超爸爸也在海总医院旁边找到了出租屋,是间小平房。现在天气也暖活了,暂时也不用担心娘叁个受冷挨冻。

今天听妈妈说超超前两天说了两次话,一次是管旁边的人叫爷爷,一次是说什么菜名吧(我忘记了)。超超见了我,还是那样笑。小京晨又壮实很多,在小车里已经伸展不开得缩着胳膊躺着,急需一个小床啊。芽宝妈妈家的小木床已经答应给超超弟弟了,很快孩子就可以舒展的睡觉了。感谢芽宝妈妈!!!

02/09/2011:  孩子近况
话说除夕前一天去海总看了超超,爸爸没在医院,他回出租屋里给一家人做晚饭去了。妈妈正在给京辰洗澡,我以为花眼了,那整个是一个大白胖小子啊,相比去年寒风里随妈妈乞讨的那个黄黑瘦小的婴儿,完全不认识了似的。

超超胖了点,当我坐了会后大声向他说:“来,抱抱阿姨!!”,他 呼啦一下张开双臂,扑将上来挂在了我的脖子上,我登时吓了一跳,因为实在没想到他反应这么快!!也觉得有点好笑,他跟只小猩猩似的、就那么整个人儿搭在我 身上抱住,呵呵。看来反应和意识真的像医生说的很有进步啊!

妈妈说,平常说很多日常的话和事情、超超都能明白呢。每次 爸爸走的时候,他都挥手示意再见。让他倒垃圾也马上就去拿了就倒去。那天给他带了一箱乳酸奶和一箱八宝粥还有一些肉罐头什么的,喝乳酸奶的时候他也主动去 拿吸管自己在那里戳。又抱住小弟弟在床上又抱又亲的,唉,如果不是超超时常的笑容有些怪怪的、如果不是超超完全不说话,那真让人觉得他就是一个正常的孩子 啊!!

北京肉娘身在武汉心系小超超,托我给超超送了压岁钱一百元,感谢肉娘!

从去年12月1日开始的第一期康复训练,现在超超已经完成两期疗程了,现在是第三期刚刚开始。话还是不说,挺急人的。不过指望一个3年失语的孩子想靠两个月的康复就能说话、也确实很不现实。现在治疗里的针灸一项不光扎脑袋、还扎舌头、把超超每次都弄得痛哭流涕的。希望超超能早点开始发声啊。有时候想如果超超以后能练到自己料理生活能力有所提高、也算有成果啊。下次我再找医生问问情况。

临走的时候,超超也向我挥手再见,把偶激动的,呵呵。


京辰现在这么健康这么壮实,多亏妈网的可爱妈妈们一直无微不至的帮助着他。。。。。。。祝大家新年快乐!!!
01/18/2011:  孩子病情

祝福所有的宝宝

近况汇报:小超超除了康复课、目前每天还进行针灸治疗20分钟,孩子不太配合,很害怕。。。。。需要一个慢慢适应的过程。

妈妈说有一次跟超超说话,告诉他,开口说话吧!再不说话妈妈就带弟弟走了,故意刺激他,结果超超立刻哭起来!!我电话里听了心里好难过啊,批评了妈妈,告诉她不能采取这样的方式刺激孩子啊,对孩子心理有伤害啊。妈妈不懂这些,也是心里急,眼看着超超反映能力和意识都有好转似的但就是不说话,特别心急。可以理解的吧,唉。

01/12/2011:  天使妈妈基金会批给超超三个月的康复费
好消息汇报: 天使妈妈基金会同意、批给超超三个月的康复费!总共1万五仟元!!感谢天使妈妈!! 中午去儿慈取了支票,辛苦小郁啊!!谢谢小郁!!
12/14/2010:  京晨的甲功5项检查正常

报告好消息! 刚刚和超超爸爸短信联系了,京晨的甲功5项检查结果出来了,医生也看过了,全都很正常,说明上次京晨的TSH值高是由于妈妈吃治甲亢的药哺乳的原因,现在京晨改吃奶粉就没事儿了。 

  小京晨会健健康康成长起来,希望超超也会一天天好起来!

12/10/2010:  情况不容乐观

祝福所有的宝宝 

小超超的情况不容乐观。这孩子就是表面太象正常孩子了。 

  今天下午去看超上康复课。在他的小教室里待了一会,看老师给他上课,他坐在椅子里还比较听话,听康复师说刚开始的时候都坐不下来,没耐性,总想跑到一边去 抓玩具。开始妈妈还陪着,后来超超总是注意力不集中,就让妈妈和小宝宝出去了。超超也慢慢适应了上课的环境和气氛。对很多指令都有反应。 

和康复师和主治医师都聊了下,目前CT片子显示超超的脑部有部分神经萎缩。 

根据康复课的测评,8岁的超超现在的语言能力只相当于8个月的孩子,运动能力相当于2岁半的孩子,智力水平相当于1岁半的孩子。 

把这些情况都给妈妈讲了,妈妈听了,当时就泪流满面。 

语言康复师说在语言这块,超超确实很严重,脑炎的比脑外伤的恢复语言能力更艰难。不是一时半会就见成效的。孩子已经3年没说话,已经失去了说话的意愿和意 识。现在康复治疗就是通过密集的指令性训练和大量游戏和运动锻炼恢复孩子对语言的反应能力,教简单的发音,让失去功能的嘴部语言肌肉重新打 开.........说了很多,我都记不住。唉,总之就是这种康复需要耗费时间和精力,还需要家长配合。 

上课的时候,超超咬嘴巴,王大夫说:“小超,不能咬!”,超超立刻就不咬了。给了他喜洋洋后,他咬喜洋洋玩具的绳子,告诉他别咬了,喜洋洋不高兴。超超一概没有反应。还有看很多图片,拿实物对照,40分钟的课程里,康复师需要不间断的说话,带动孩子。 

小宝宝和妈妈在隔壁房间一直等着。有时候小京晨就在童车里睡着了。

12/09/2010:  孩子近况

儒儒的妈咪 

昨 晚下班后去海总看了超超一家。超超见面就朝我甜甜的笑,实际比 照片看起来更帅,阳光美少年形容他一点不过分。而且看起来分明是个很正常的孩子嘛。妈妈跟我说,他看起来正常,但还是有些智力不正常的,他会咬弟弟的玩 具,还有时会自己走丢,妈妈说他没生病时很懂事,还会帮妈妈做家务,种地。多好的孩子,怎么就成这样子了呢。老天也在嫉妒他英俊地小模样吗?有种感觉,超 超一定会完全恢复正常的。见到他,你从他的眼睛里只看到清澈,透明。再说说二宝,一见人也是总笑,这两个孩子真的很有人缘,看着就让人喜欢。很好带。我抱 半天呢,然后我跟超超说你看我抱弟弟了,你也想让阿姨抱吧,只是你太大了,阿姨抱不动了,他就一个劲的笑。我给超超带的吃的。我让他分给旁边的小病友,他 居然能听懂,回身就把吃的给了那个孩子的妈妈。他完全能听懂我的意思,而且我叫他他还转头看我笑呢。我快走时爸爸给他们送饭来了,在那冰冷的小屋给全家做 饭。爸爸住的地方肯定冷的不得了,看看谁家有电褥子之类的吧,能想像出来那种刺骨的冷呀。最后我走时全家送我,直到我走出儿科病房的大门,我转身往里看, 他们还在望着我走的背影呢。这一家很朴实的人,有种感觉就是他们真的很值得也让我很愿意去帮他们。呵呵

12/02/2010:  治疗进展

祝福所有的宝宝 

半 个多月没见小超超,今天在病房里再见他,感觉小家伙涣然一新啊!!依旧是他那明亮的眼睛、甜蜜的笑容,但以前黑红的脸蛋变白净了,以前脏兮兮的衣服也都 整洁了。看着真好啊。小弟弟京晨和妈妈也在那里,医院暖气太猛了,小宝宝手心全是汗。一家4口除了爸爸仍然黑瘦憔悴外,其他几个都精神面貌还不错,小宝宝 长大的很多,脸上的黑黄色也退了不少。多亏有西瓜妈妈、家齐妈妈和飞鸟她们那群可爱的妈妈们一直以来细致、无微不至的关怀,这小家伙才顺利断奶、变的胖呼 了,现在京晨一顿喝120毫升有时到200毫升。 

病房真大,只住2个病人。病床旁的那个大空地儿、让人有促使超超全家都搬来居住的想法冲动。孩子爸爸和护士说了要和妈妈轮番照顾超超的想法,原则上医院不允许陪护者还带着孩子一起同住的,但护士看到他家这样的情况、爸爸的工作也确实不能丢,就答应去和领导请示。 

每天安排上下午两次上康复训练课。早上9点10开始,下午3点20开始。其他时间是可以来探视的。上课地点是在4层。 

去的时候爸爸正买了饭回来,一份蛋炒饭,一份炒面,就没有了。我说你们三个就吃这些吗?没有菜吗?爸爸妈妈说够了够了。后来蛋炒饭基本都给超超吃了。大家 前后捐给这家人的钱,爸爸说都保存着、一分钱都没花,唉,我说他,捐助他现金就是希望他改善生活,他不去花不就背离了大家的帮助初衷了吗?身体垮了怎么 行,得吃饱啊!孩子们还要靠他和妈妈照顾呢! 

  对了,超超爸爸主动向领导申请把自己的室内保洁工作换到了户外院子里做清洁,因为这样会多50元。 

超超经常去抱弟弟,还亲弟弟,动作特别温柔,有时看我的时候微笑、感觉什么都懂似的,唉,怎么就觉得他看着实在是不象脑子烧坏的孩子呦!!希望下来的日子,会一点点有进展,祈祷,祈祷!!


小超超昨天的住院康复费用已经先交了善款5910元,海总收据在天使妈妈基金会工作人员小乔那里,下次我去天使总部把收据拍一下照片来放这里公示。 

今天和孩子爸爸说了,这两期康复费用筹款的小缺口就由他那里保管的捐助现金补上,下次住院费续上时他自己来交1000元。

12/01/2010:  小超超已经和父亲在海总康复中心住院部住下来

祝福所有的宝宝 

来给大家汇报: 

小超超的捐款费用支票还没有拿到,天使妈妈基金会财务那里说尽快办理。希望下午能拿到啊! 

超超爸爸现在正在海总周围寻找出租屋,看看有没有便宜的。 

关于工作,已经和这边保洁领导谈了,领导同意他继续保留工作,时间改为早上提前上班把工作作完、中间有事可以请假,下午4点下班。周六工作可以把假补上。这样的话他可以在康复课外来把工作完成。还能继续有收入。 

不过孩子妈妈还得一起在医院帮忙。到时候根据孩子的康复疗程再具体调整吧。就是爸爸要更辛苦了,现在每天都是6点就摸黑出发上班了,这以后得更早了,又是大冬天的。 

小超超已经和父亲在海总康复中心住院部住下来了。

11/30/2010:  明天可以去住院做康复

祝福所有的宝宝 

超超明天可以去住院做康复了,海总康复中心已经腾出来了空床位。 

昨天才通知的,所以天使妈妈财务那里的支票不知道今天能开出来不,我已经催了,希望明天能拿过去给住院部入帐。 

今 早找到正在写字楼周围埋头打扫卫生的孩子爸爸,和他商量他这个工作的事情。我们商议也许可以去和物业公司 商量、在他照顾孩子上完康复课后的空余时间里来这里把固定的卫生打扫工作作完,然后再回到医院,希望尽量不失掉这份工作。不知道这样行不行,他会找领导问 问。(海总医院和超超爸爸工作的地方相距步行15分钟的路程,非常近,所以这样考虑) 

远远小宝贝 

抱歉,等孩子睡了才可以上网,让大家久等了,我基本上是一个夜猫子。 

       中午和母亲一起打车去的,在路上司机师傅问了几个路人,又跟超超爸爸联系了一下,确定了具体位置,才赶过去。地下室比较曲折,光线也不是很好,门牌号也没 什么规律,终于在尽头发现了小推车,才看到了超超,果然是像其他MM们描述的那样微笑。虽然外面很冷,但地下室屋内还可以,没有什么过堂风之类的。我进屋 时,超妈正在给京晨穿袜子裤子,看到我们进门,赶紧迎出来,京晨光着两个腿,只穿了一只袜子躺在床上,估计是刚换完纸尿裤,孩子是挺瘦的。我们让赶紧给穿 衣服,我母亲把带来的点心给超超剥开,让他吃,吃的满脸满手的渣,赶紧给擦了。我简单跟超妈聊了聊,想问问她,具体还有什么困难。她一直说“谢谢,谢谢你 们”,“没什么困难”,唯一的要求就是把前期的治疗费凑齐,让超超赶紧住院。因为我1点钟就上班,匆匆的说了几句,塞了200元钱就走了。超妈不停地说“ 谢谢”一直带着两个孩子送我们到地下室门口,我们一再的阻止也不行,后来真的是再往外就很冷了,京晨只穿着单裤,光着脑袋,我们赶紧阻止她才罢了。 

        回到单位冷静下来,才发现昨晚才知道这个消息,本来一直记着要带闹钟和针线的,今中午匆匆忙忙的忘了,还有京晨的裤子上有大便的痕迹,不知道超妈洗不洗衣服,忘记带肥皂之类的了。等下次我爱人出差回来,能让他搬点大米什么的再去。 

        两个孩子真的很乖,让人心疼。京晨那么小不哭也不闹,知道伸小手摸妈妈脸,安慰她了。超妈一提起超超以前,眼睛就红了。中午真是太匆忙了,不知道带点什么给他们,还好奶粉迟早能用上,下次去再好好理一下,让我爱人再扛一些东西去。

11/29/2010:  住院事宜,天使妈妈基金会已经在安排

祝福所有的宝宝 

家齐妈辛苦了!!这么冷的天又带去巨大的温暖给飘零在外的这家人。 

小超超的住院事宜,天使妈妈基金会已经在安排了,因为海总康复中心最近床位十分紧张,需要调整一下。我们得等几天才会有回音。快了,快了,孩子就能进行康 复治疗了,期待有进展。超超爸爸的工作也要满一个整月了,遗憾看来只能做这个一个月了,下来他就要去医院陪床照顾孩子,妈妈还得带小宝宝。

11/22/2010:  孩子病情

飞鸟飞鸟 

最 新情况:刚刚萨兰妈打了电话说已经看完了,医生看了海总的结果,说这个数值确实有点高,但还不是特别的高。不确定是否是母乳引起的(他妈妈在吃药),要 求给停食母乳三周,再来抽血检查,给开了抽血的单子,萨兰妈去交费了。三周后复查,如果到时候不高了,就算没问题,要是仍高的话估计就得药物干预了。结果 就这样,汇报完毕. 

萨兰妈 

京 晨看病的情况飞鸟已经汇报过了,我再简要的加几句:西瓜一早去儿研所给挂的号,25号,我们到儿研所是10点半多,又等了20多分钟才看上的。汪伶伶主 任真不错,态度好也有耐心,超超妈妈的普通话实在是不好,所以我代诉了下情况,汪主任觉得TSH 高的并不是很多,怀疑是妈妈甲亢药物的影响(当时妈妈也说不清吃的那种药每天多少毫克),所以建议立即停止母乳喝奶粉,3周后到医院再化验甲功5项(这个 费用我已经交了,3周后直接到二层抽血室抽血即可),再1周后结果出来找汪主任看,根据情况决定其它检查或是用药。  所以,大家可以暂时缓口气。另外妈 妈是在超超4岁后得的甲亢,而且超超小时候没有吃过母乳,所以超超的病不是妈妈的遗传。

11/18/2010:  晨晨的病是甲减

跃寒妈妈 

我 来解释一下晨晨的病吧,他是甲减,就是甲状腺功能减退,病因是由于他妈妈吃治疗甲抗的药造成抑制了孩子的甲状腺素的分泌,这是个很严重的病,会影响智力 发育和生长发育。现在孩子还只是TSH高,如果不赶快治疗,FT3和FT4也会不正常,这个病现阶段只能是吃一种补充甲状腺素的东西补充,一定要尽快治 疗,要不这个孩子也毁了,晨晨的情况如果不能得到医治,将来要终身服药。其实现在孩子在出生时在医院就会做这项检查的,不知道晨晨出生时是不是做过,反正 据我所知北京的孩子出生这项是必检项。

11/13/2010:  近况

萨兰妈 

今 天和飞鸟飞鸟一起去看超超,临时抓同事的公车,导航到那儿还是没找着,让超超爸爸出来接的我们。超超也出来接了,还很友好,让他拿袋东西他也明白。进到 地下室,超超妈妈迎出来,很娇小的一个人,各位妈妈们给超超妈妈拿衣服要小号的(超妈个子也就150cm,很廋,鞋号36)。超妈感冒了,为了二宝没敢吃 药。 

  超超很喜欢我带去的玩具枪,能响还能闪光,可见男孩子的天性。另一个简单变形玩具人(考虑到超超的智力可能不到正常的8岁孩子,买了个最简单的变形),超超后来也在琢磨怎么玩儿,看来他的智力没有完全损伤,康复治疗的效果应该会很好吧。

11/10/2010:  近况

祝福所有的宝宝 

现在见到超超爸爸都要晚上了。他要回家买菜给孩子老婆做饭洗衣服,我也下班很晚。所以昨晚又是叫他出来在路边车站会面,把捐助的生活费交给的他。 

这些天超超和妈妈还有小弟弟出去的时间缩短了,不再是一整天。快中午再出去、晚上天黑前也提前回家。最近越来越冷,把爱心妈妈们送的厚衣服都给宝宝穿好几 层,很暖活,我昨天特意问买了指甲刀没,因为上次在海总医院看到小宝宝指甲好长、把自己的小脸上划了一道血口子。爸爸说已经买了,都剪了,孩子上周五是百 天,给把胎毛理掉了。 

  我跟超超爸爸说了筹款进度,让他别着急。他激动的说,等能在北京做治疗的这一天、终于要等到了。我告诉他还需要时间,康复也不是突然就能见效的,要作好持久战、拿出韧性和耐力来,大家一起加油,有爱和信心,总会有希望在的。 

明天他要带孩子去做新生婴儿检查,问他请假没?他说没请。原来是保洁领班建议他先把老婆孩子带到医院大厅门诊那里先呆着,然后跑回来把自己的那份活先干 完,再回到医院带孩子看病,看完病回去安顿了、下午再回来上班。是够折腾的,但这样超超爸爸就不用请假扣钱了。这领班看来对超爸还不错。好人。

11/05/2010:  治疗方案

来自祝福所有的宝宝:

1.已定于筹齐善款后、在北京海军总医院做康复治疗。康复中心曲主任建议尽快住院做康复治疗,先做两个月看效果。对贫困孩子有减免,超超这个程度住院治疗一个月是按5000元收费,但住院初期还需要拍一个最新的脑部核磁片子(1000多元)。

2.目前看,筹款可以开始了,2个月的康复费用是1万元,先按两个疗程筹集,加上住院初期还需要拍一个最新的脑部核磁片子的费用,可以按一万两千元先进行筹集.

孩子需要大家的爱和帮助!感谢!!