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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
莫雅诗

性别:
疾病: 肿瘤
出生年月: 2007年10月
来自: 广东省博罗县


感天动地的2岁孩子顽强与病魔抗争,急需救助!
10/10/2010
[ 救助更新 ]

2岁孩子莫雅诗是广东惠州园洲镇村人,孩子于4月鄂长了肿瘤,但一直没有确诊,孩子于8月中旬于广州中山二院做了切除手术,但因没有最终确诊是胚胎肿瘤还是腺泡细胞瘤,孩子一直在绝望的黑夜中挣扎,国庆节前孩子度过了梦魇一般的日子,肿瘤生长迅速,因嘴里放不下割掉了孩子部分舌头,孩子嘴里叼着大块的纱布渗着血止血。

2010年9月29日,孩子挂了北京儿童医院特需门诊祝秀丹大夫的号,祝大夫说孩子应该化疗,儿童肿瘤对化疗很有效果,因病理分析未出给了一般的化疗方案,2010年9月30日在上海爱心妈妈跟踪下上海儿童中心病理分析基本确诊,基本确定为胚胎癌,且孩子的肿瘤为很罕见的肿瘤,也是建议了化疗方案。

孩子在国庆期间进行了半剂药量的化疗,广州的爱心妈妈精心给孩子熬着中药和孩子的餐补(孩子气管早就切开,胃管通过鼻孔进食),效果很好,肿瘤明显减小,现在孩子能泯上嘴。

但前期孩子花费了太多的费用,家里该借的全借了,孩子现面临停药,孩子已经在不能确诊摸索治疗的绝望中走出,不能再让孩子因为没有钱再次的绝望。

这个孩子用感天动地的坚强感动了我们许多的志愿者,大家也伸出援手帮帮孩子吧!

http://www.shilehui.com/AssistList/topic-4286.shtml
http://bbs.yaolan.com/thread_51645346_15.aspx

救助更新

08/02/2011:  下星期会有治疗方案
小满爸爸:

周日7月31日,我和娜娜陪同诗诗全家到祈福社区做一个电视访问节目。回访了去年曾经帮助过诗诗的祁福社工队和狮子会的善长仁翁。大家也顺便了解一下诗诗的近况,并送了好多礼物给诗诗,弄得她好开心。走的时候双手抱满了礼物,不肯松手。
现在中山二院和三院都不肯再接收诗诗,只容许她每周去复诊。现在我们都束手无策,不知能不能找到更好的医疗资源帮助她。恳请大家留意一下。
05/23/2011:  下星期会有治疗方案

Evelim:

雅诗爸:下个星期应该会有治疗方案了,诗诗有很多都需要,希望能有人帮助,现在除了治疗费用有缺口之外,还缺奶粉及一些可通过胃管注射的食品(如合生元及疏菜粉,一些果汁及果泥,还有一些因放化疗之后需回保的东西 等等)食是:雅培的‘小安素’。其次是:雅培的‘保康速’(用于化疗后的回复),还有一些五谷杂粮粉,等等,这些都是可通过胃管注射的物资,也是诗诗现在维一能保命的食粮州,因为诗诗复查跟换胃管的时间到了,只担心中山三院的床位不知道什么时候有.

05/11/2011:  将回广州复查

Evelim:

诗诗这段时间一直都不舒服,胃里消化不好,打什么东西进去都会呕吐,一下子消瘦起来,而且痰也很多,晚上睡觉时呼吸有点困难,所以现在天天都在附近卫生站里打半天的吊针… 我们将安排尽快返回广州复查!

中山三院康复科的床位一直在约,打两次电话都说等通知,真郁闷!碾转打听到负责安排床位郑医生的手机号,打过去请求他,希望尽快安排,回复还是等通知。不过无论这几天能不能约到中山三院的床位都要过去广州,因为诗诗复查跟换胃管的时间到了,只担心中山三院的床位不知道什么时候有

04/09/2011:  人工气管已拆除

雅诗妈:

谢谢各位爱心妈妈的关心!诗诗肿瘤指标值AFP检查正常,人工气管于4月7日顺利拆除,由于失去舌头无法吞咽,还是插着胃管,待脖子上的伤口完全长好后转康复科训练吞咽功能。

03/31/2011:  已手术

来自雅诗妈:

感谢各位爱心妈妈们的关心!雅诗手术后昏睡了四个多钟,醒来时神态还好。郭教授看过胸片后,怀疑是病毒引起的肺炎,抽血化验了几种病毒项目,结果显示感染EB病毒,需注射一周荷普欣,两周后抽血复查,抗感染药倍能也同时使用,太概在下周三(5号)左右可出院,周四去看中医。雅诗上次戴那条胃管是在石龙人民医院换的,比中山二院的那条稍为大点,可以打些带点渣的粥,蔬果类磨碎后也可打进去,前段时间大便挺正常,而这一次在中山二院又换回原来的那条比较小的胃管(医生坚持换回原来的那种),只能打些奶跟过滤后的粥水,而且这段时间在医院无法搞一些谷蔬果之类的给雅诗吃,这几天大便很不正常,有时一两天没有,有时一天拉几次,还拉稀,小屁股拉的发红不让清洗,只好硬逼着清洗后擦上药膏。精神还不错,玩的开心时哈哈大笑,逗的同病房的大人们也跟着露出笑容,只是总会时不时呕吐,每当呕吐时就会很难受,还好过一会又会开心起来。

03/24/2011:  要上手术台

Evelim:

今日雅诗要上手术台,刚刚进入手术室,开始全身麻醉,本次手术主要是插胃管、插穿刺动脉输液针管(因手脚无法扎针头),同时也检查人工气管、检查原大手术的伤口情况(可能同时作修补)… 麻醉师说:因为有肺炎,本次全身麻醉有一定的风险…

03/23/2011:  先治肺炎

Evelim:

诗最新情况为:因口腔不能进食,而插胃管又未能成功,现在暂时靠针水输液维持生命。(怀疑多次插胃管失败引起肺炎),口腔科说:诗诗因现在有肺炎而不能进入手术室麻醉插管……必须要先把肺炎治好才能进行,现安排了今天拍摄胸部片再确定一下肺炎的情况,可能需要转到儿科治疗…

03/21/2011:  返回广州中山二院

Evelim:

诗诗由于昨天至今早持续呕吐不止,且咳嗽利害,便于今早上到石龙人民医院作例行检查,在其中一项怀疑胃管变质而需要马上更换胃管,却由于技术问题,经过多个医生作更换都失败,还把喉咙弄伤出了很多血,住院部又不很接收治疗,现在急诊室进行紧急处理,补充针液,明天马上返回广州中山二院会诊……

03/02/2011:  今天要回家了
诗诗今天要回家了,现在主要病情已得到有效的控制,身体也基本稳定,从表面迹象看已经是向康复之路逐步恢复,按照医嘱将在下月返回医院进行一系列检查后再确定下一步治疗方向……!!!
03/01/2011:  昨晚出院
大家好!我是诗爸,由于医院床位紧张,我们提前被要求出院了,(于昨晚出院)。但我们还要看中医,所以就在医院附近租了个房暂住两晚。我们刚才去了看另一 位老中医,这是“广州妈妈网”的志愿者带我们去的,开了一些解毒清热的草药。另外我们等会还要去广州中医药一院,因为那个医生出夜诊…(因受化疗后身体很 差,这边医院的儿科建意我们过去找一位中医教授会诊)。
02/28/2011:  返回广州住院
雅诗爸妈说……

告知大家:诗诗暂时可以出院了,具体情况是这样:经过这段间的检查后,由于病情得到有效控制且生命体征稳定,所以儿科确定暂时停止化疗,观察一段间再定, 因没有舌头而需转到康复科锻炼口腔吞咽功能。而康复科又说因身体装有人工气管而无法进行吞咽功能的治疗,须解除后才能进行。而口腔科的结果说:暂时未能真 正确定病情是否会有复发的可能性,需要再观察一定时间后才能解除… 为此,终合各科的意见为:建意我们先出院回家作自行调理,并密切观察有不舒适就随时返院。如无任何问题就一个月后返回作检查解除人工气管后再转康复科住院 治疗口腔吞咽功能…(明天还到中医院看中医)
02/20/2011:  返回广州住院
诗今下午返回广州。现住中山二院岭南楼20层口腔科13A床。
02/10/2011:  孩子近况
送虎迎兔,雅诗爸恭祝大家:新春愉快,万事顺景,兔气杨薇!诗诗这几天回家的情况:“自年廿八当天回家时一路在呕吐,而且吐的还是血液,直至到家还不止, 后来就到当地医院会诊却被告知没有治疗的药物,后来到一家认识的小卫生站里通过电话与中山二院沟通才得以接受治疗,直至大年三十,连打连打三天吊针后才把 呕吐制止。可是不顺的事总是接着来,初一当天又因胃管堵塞而无法进食,后来骑着摩托车把雅诗带到隔离城市的一家大医院更换(石龙医院),当时也找了很多位 医生才很接收更换…” 到了昨天才恢复起来,现在精神及面色都开始好转了,今天正在家里跑着玩呢,她其实很想到外面玩...
01/31/2011:  明天可以出院了
雅诗爸爸昨夜的短信:告知大家:雅诗明天可以出院了,这是雅诗历经大半年的前期治疗正式结束,现在病情已得到较大的改善,身体状况也基本稳定,所以暂时可 以在家调理。安照医生的指示将在春节后大概初十五之后返回医院。回家我们会细心照料的,请大家放心,感谢这段时期来大家对诗诗的大力帮助与关心,让诗诗道 过痛苦的难关,忠心感谢,感谢!在此恭祝大家“新春愉快,合家安康,幸福美满!恭喜 恭喜!”
01/27/2011:  后期的化疗安排
雅诗爸爸昨夜的短信:跟据郭教授与本科主诊医生的终合结论为:后期的化疗将在下个月(大概是春节过后)视乎身体实际情况而重新整合疗程。由于呼吸气管最终 确定暂时不适合解除,可能至少还要再过几个月后才能确定。其余的手术也不能在近期施行,须在一切康复稳定之最后而定。所以现在口腔科的护理也暂时可停顿一 下。近日已实行试封管让鼻孔作呼吸了,在没有痰时也基本通畅,按照医生的建意:再观察两天如无特殊情况的话就可以先出院小休半月再返回来医院
01/25/2011:  孩子近况
昨天跟雅诗妈妈通了电话,雅诗的气管现在已经封上,已经用鼻孔呼吸,只是因为没有舌头不能吞咽,离不开胃管,听雅诗妈的意思说是如果可以出院她们准备回家 10天左右,我也说了要考虑好如果回家遇到紧急情况附近的医院是否能处理及路上的感染,雅诗妈妈说看近来的情况应该不会有什么紧急危险的情况。

雅诗妈妈说因不能吞咽胃管需每月更换一次,每次都得全麻,费用也是很高,孩子现在的舌头能看到一点点,真希望舌头能够生长,孩子能够慢慢吞咽。

雅诗妈妈说肿瘤现在看不到了,只是长肿瘤的位置还是肿着,医生说是可能有炎症,需要继续观察,是否上第五次的化疗医生也没有定出最终方案。

雅诗妈妈说医院又欠费了约6000元,目前雅诗的卡上还有1万多,昨天查了帮雅诗申请的施乐会捐款有3500左右,先前申请转了1000到雅诗的账号,还 剩2500,雅诗妈妈说暂时先不要转了。OSCCF那个海外捐助平台我查了一下大概有5000元人民币(那的捐助应该是美金吧),我说不行就先帮他们申请 这笔钱转到医院,医生说雅诗以后要每月做CT检查,三个月就要做那昂贵的PERT检查。

我还不知道OSCCF这捐款怎么申请转,有知道的爱心妈妈告诉我一声。
01/20/2011:  无法吞咽
雅诗无法吞咽的问题咨询过口腔科的教授,可以手术修复,但这个手术得等雅诗长大一点才能做,这样的话,雅诗以后很长的一段时间都还要插着胃管,而胃管要一 个月换一次,雅诗因为戴着人工气管,需要上手术室全麻后进行,上次(1月2日)单单只是换胃管,全麻费用就要1400元,费用是我们担心的一个问题,而更 担心的是雅诗的身体,担心一个月进行一次全麻对雅诗身体的伤害,有谁能帮我们想想办法?

我们在慢慢锻炼雅诗吞咽,但每次好像都无法吞下去,希望在锻炼中奇迹出现,让雅诗能够不再依靠胃管。

01/18/2011:  肿瘤活性完全受抑
nana说:

诗近况:转到了20楼41床。最近拍的PET-CT结果很好,显示肿瘤活性完全受抑,上次说的右腿股骨的转移灶这次也看不到了。现在等口腔科医生准备封管方案,顺利的话,诗诗很快能自由呼吸。并且,这个管是感染源,解决了就连感染的问题也得到大大的缓解。
还有,郭教授说,如果封管成功后,;观察一小段时间,诗诗就能出院修养一个月左右;一个月后再回院拍片看肿瘤受抑情况是否继续得到控制而没有反弹。

希望诗诗能够离开医院过年。不建议回家,因为路途遥远怕感染,但至少不用出入医院。到时候希望关心诗诗的各位可以和我一起探望她。这个年来之不易啊。
01/15/2011:  可能要手术修复舌头
因为没舌头,雅诗不停流口水且无法吞咽,转上口腔科把人工气管拆除后得问医生如何解决这个问题,总不能老插着胃管啊。长期插着胃管对胃黏膜有损伤,前段时间化疗呕吐反应加上插着胃管,吐出一些血丝,后面一直在用护胃的药物,这两天才好点。可能要手术修复舌头。
01/14/2011:  做了3个半化疗疗程
至现在为止,雅诗做了3个半化疗疗程,主诊教授原本想接着做第五个疗程,她说像雅诗这种生殖细胞肿瘤,常规要化疗足量的四个疗程,高危的就要六个疗程,而雅诗第一疗程为半剂量,打算在第五疗程将一种对肾伤害较大的药替换。后来考虑到接着上化疗怕雅诗的身体受害太大,所以就安排做了PCT-CT,如果活性没有完全受抑的话,就只有接着上第五个疗程,感恩!报告结果为肿瘤活性完全受抑,不用接着上第五个疗程,主诊教授说观察一个月再视情况而定,而且气道受压也有所缓解,接下来就转到口腔科解决人工气管的问题。
01/06/2011:  有真菌感染
雅诗爸爸的短信: 雅诗有真菌感染,还要继续同时用抗真菌药(斯皮洛),而每天的点滴针头都要打好几针才能使用,需然疼痛时雅诗都会有几声哭泣,但她还是每次都主动把手脚申出来,她…真的很坚强,每次见到如此的一漠都让那些护士大为惊叹。 看的我心痛,雅诗赶快好起来吧,三岁的孩子在医院和针药都快待上半年了
01/05/2011:  血象结果不好
今天雅诗的血常规结果显示白细胞1. 90,血红蛋白80,血小板169,白细胞跟血红蛋白低于正常,化疗以来就这次血象结果不好,白细胞低的太多。
12/29/2010:  化疗的副作用严重
hj0202:

雅诗爸爸早上的短信:这两天雅诗正在化疗期间,多次呕吐,精神一般,面色稍差,今天晚上还发高烧,后来用了退烧药才慢慢退了下来,期间呕吐的很严重,在呕吐过程还带丝丝的血迹,可能是胃里受损,需要等明天教授来作会诊详细检查,看来这次化疗的副作用比之前的要为严重… …
12/27/2010:  开始第四期的化疗
hj0202:

公事和私事加在一起很长时间没再上摇篮,只能短信知道雅诗的近况:

孩子的气管试封没有成功,孩子吐得非常厉害,再次的CT检查说还有肿瘤压迫气管内侧,为保险起见,气管暂时不封了;

雅诗的肺部还有炎症;

根据郭教授查看CT片子雅诗第三次的化疗前后肿瘤没有很大的变化,郭教授说之前较敏感的肿瘤已经杀死,留下的是较顽固的;

雅诗妈妈昨天短信说是今天开始第四期的化疗;

前些天和雅诗妈妈通过电话,雅诗也在旁边说了几句,隐约能听得清楚,可怜的孩子受了太多的罪。
12/15/2010:  孩子近况
雅诗今天的精神比昨天稍微差了点,可能冷空气突然来垄,受到点风寒,有点感冒,还呕吐了好几次。。。。。病房的窗口刚好对着冷风吹来的方向,同房的病友 24小时都要开窗 说要通风 不肯关上,阵阵的寒风不时吹进来,他们靠墙角没感觉,我们却打冷震。。。。。。为防发生争吵,我们也只好忍受

昨晚雅诗的气管周围的皮肤发红,还伴有斑点,值班医生说是有点发炎,开了一些皮肤药水,建意每天多清洗几次!今天郭教授查房时表示:会尽快安排口腔科医生 会诊气管,过几天进行封管试验,还要做颈部CT检查,如果鼻腔能进行正常的呼吸的话,将逐步进行封管,解除人工气管,由封管到解除大概为一个星期时间, (解除气管时还需要上手术室进行拆除,还要麻醉)!教授还表示:但愿封管顺利,希望能解除气管后再进行下一期的化疗,因为化疗后身体虚弱,容易感染细菌, 尤其是真菌,配带气管就更容易感染,所以希望在下一期化疗前能顺利解除气管… 我们也同意她的说法,尽力配合工作
12/09/2010:  白细胞17.66,高出正常范围

我 是雅诗爸,昨天雅诗精神及面色都恢复得很好,但是在中午医生突然告诉我们一个可怕的消息:前段时间发烧的原因经过抽血培养,昨天出来报告说雅诗血培养结 果显示有真菌感染,这是一种儿童化疗后最容易感染的比较麻烦的细菌,严重时还会危及生命,为防在下一期化疗时抵抗力差而感染肺部,现在需要用“斯皮仁诺注 射液”,这种药很贵,要近一千元一支,但效果很好,雅诗需要用到九支…… 

  真菌是一种很麻烦的感染,这层病房有太多小孩子感染了,雅诗戴着气管抵抗力又差,可能因此而感染,还好她现在体温都正常,精神也不错,希望用药后马上清除掉那麻烦的真菌,让雅诗平安度过每个疗程。 

郭 教授今天让雅诗拍MR看肺部情况,怕真菌感染对肺有损伤,确保下次化疗安全。这两天心里总是忐忑不安,害怕诗有闪失,也担心以后的治疗费用。原以为医院 现有的善款足够雅诗下一疗程有余了,这一感染用去一万三千多,很难受,总想着要怎样用心照顾才能让雅诗顺利度过,不要再受感染。 

  今天的血常规显示雅诗白细胞17.66,高出正常范围,医生说可能有炎症也可能是手术引起的,明后天再复查。医生说戴着气管比较容易感染,还好诗三次化疗白细胞不会低,这多亏用了那种中药,白细胞低的话就会基本没什么抵抗能力。
12/08/2010:  小手术过程基本顺利

我是雅诗爸, 昨天的小手术过程基本顺利,麻醉回复后精神清晰,不过伤口可能有点不舒服,呕吐几次,稍有点痰就大咳起来,而且发觉气管安装好像有点歪,需要等今天医生检查…… 

 昨天雅诗上手术室换管有点不适应,咳得厉害吐了几次,要不停帮她拍背才会好点,希望如此郭教授所说,观察几天后可以顺利封管,然后拆除,诗诗少受点罪。

12/07/2010:  情况基本好转了

evelim 

雅诗这两天的情况基本好转了,没有再发烧及呕吐之类了,面色及精神也恢复了很多。今天主诊教授(郭教授)亲自来查房,她说:“孩子因化疗后身体比较虚弱,为防受其他感染,希望尽早解除气管的插管。”  

 下 午几位口腔科的医生过来给雅诗会诊后便说:口腔内的肿瘤已经缩小了很多,明天早上就上手术室更换另一种气管(不锈钢气管),为解除气管前做准备。并且 说:手术之后观察一两天,如果没有其它问题的话可以考虑在院外休养一下再回来进行下一个化疗(下个疗程大概是一给星期后) 但佩带气管及胃管出院的话有一定的风险,而且手上的PICC管每个星期都要护士清洗换药。

12/04/2010:  AFP(肿瘤标志物)值已经降到正常水平

大嘴nana 

昨晚看诗诗精神不是很好,可能身体不舒服所以脾气不是很好,酷酷的不理我。 

  向医生了解过,诗诗这次的感染其实是化疗过程中必经的,初步怀疑是细菌感染而不是病毒,已经抽了血做培植,两周后如果没有培植出细菌的那就等于没事,但如果有的就对症下药。 

我了解了一下,细菌感染有分外源性细菌和内源性两种,其中内源性细菌的意思是人体内部(譬如口腔、呼吸道等)正常存在的细菌。本来正常人有抵抗力,身体带 有的细菌无法作恶;可诗诗的体质随着化疗免疫会逐渐下降,就算外源性细菌的隔离做得很好,可内源性细菌的感染是无法避免的。医院能做的就是,做好及时降温 的准备。 

不过,昨天也有好消息,这个好消息就是: 

诗诗的AFP(肿瘤标志物)值已经降到正常水平,跟正常人一样啦!!!!! 

根据不同的检验仪器,正常范围有些是0-9,有些是0-20。诗诗刚刚出来的化验结果显示是7点多,是一个非常好的指标值! 

尽 管单个AFP值不能代表太多,可看这一路降下来的趋势,诗诗的治疗还是有 良好效果的!但基于诗诗身上肿瘤的凶猛性,医院还是会继续下一疗程的化疗做巩固治疗。我个人也赞成多巩固一个疗程,希望做完下一疗程后,PET—CT的检 查结果是我们希望的那样。那么到时候,诗诗就能拆除现在的人工气管。

12/04/2010:  精神恢复了点

Evelim 

雅诗这两天精神恢复了点,不过还常有发低烧,有时也有呕吐及呼吸比较急速的症状,偶然还会有38度以上的发烧,不过很快就会退下来。这几天的抽血常规化验 结果显示一切基本正常,但是发现她除了感染了典型细菌外,医生说怀疑还感染了典型细菌外,医生说怀疑还感染到什么真菌类,所以发烧还会持续一段时间,需加 小心护理……还有面色稍有点白,观察几天,看看情况可能需要再输血。经过这一期的化疗之后,口腔内的肿瘤并没有发现明显变化,但两边剩下的几棵大牙基本露 了出来,只是牙边多了点肉块,医生说这是牙龈增生,问题不大,以后再解决。过几天带情况稳定后又需要上手术室更换另一种不锈钢的气管…… 

  还有一件事相告:前两天有两位好心人士前来探望诗诗(一男一女大概四十岁左右估计是一对夫妻吧)非常关心地问候诗的情况,了解病况后便急忙地到医院账户交 了一万元的医疗费,经我强烈要求下,他们都不肯留下姓名等任何信息,便匆忙地走了。为此我们呢万分地感谢他们,谢谢。

12/01/2010:  AFP(肿瘤标志物)值已经降到正常水平

大嘴nana 

昨晚看诗诗精神不是很好,可能身体不舒服所以脾气不是很好,酷酷的不理我。 

  向医生了解过,诗诗这次的感染其实是化疗过程中必经的,初步怀疑是细菌感染而不是病毒,已经抽了血做培植,两周后如果没有培植出细菌的那就等于没事,但如果有的就对症下药。 

我了解了一下,细菌感染有分外源性细菌和内源性两种,其中内源性细菌的意思是人体内部(譬如口腔、呼吸道等)正常存在的细菌。本来正常人有抵抗力,身体带 有的细菌无法作恶;可诗诗的体质随着化疗免疫会逐渐下降,就算外源性细菌的隔离做得很好,可内源性细菌的感染是无法避免的。医院能做的就是,做好及时降温 的准备。 

不过,昨天也有好消息,这个好消息就是: 

诗诗的AFP(肿瘤标志物)值已经降到正常水平,跟正常人一样啦!!!!! 

根据不同的检验仪器,正常范围有些是0-9,有些是0-20。诗诗刚刚出来的化验结果显示是7点多,是一个非常好的指标值! 

尽 管单个AFP值不能代表太多,可看这一路降下来的趋势,诗诗的治疗还是有 良好效果的!但基于诗诗身上肿瘤的凶猛性,医院还是会继续下一疗程的化疗做巩固治疗。我个人也赞成多巩固一个疗程,希望做完下一疗程后,PET—CT的检 查结果是我们希望的那样。那么到时候,诗诗就能拆除现在的人工气管。
11/30/2010:  细菌感染

诗诗从昨天开始就发高烧到40度,而且持续呕吐不止。医生用了多种退烧药和止吐药也不是很有效。 

抽了5大针血去化验,结果显示细菌感染,估计接下来几天还是会不断反复发烧和呕吐。 

看着女儿被折磨得张开嘴巴想说“爸爸我很辛苦”,却没法说出声音;一度还浑身发冷抽搐皮肤发紫。 

  孩子爸说他一个大男人都要哭了,那种无助的感觉曾经因为我们大家的出现而消失,可昨天那一阵子又回来了。 

昨 天她的身体受尽折磨,期间不时张开口来向我发出无声的痛苦,令我既心痛而又无助……我把她紧紧抱着,让她熬过了整个白天……到了晚上雅诗终于稍有精神, 但还是反复发烧和退烧,一直在38度左右徘徊,医生也增加了好几种点滴药物,今日用了四种退烧药物、几种止呕吐药物都未能真正有效地控制,刚才醒来时又吐 了几次……哎!教授不在,值班医生有可能不够经验,现在又刚刚睡着了,不时给她量温,一直是低烧,但她的手脚却是冰凉的,在被窝里都不温和,才平复了一阵 又发起高烧了,刚才找来值班医生看看,她说到感染可能持续几天都发烧,我们需特别小心监测和护理。 

  因同房的两个孩子这几天都发烧,医生说可能是受此感染了,还抽了三针血液化验发烧的源头,原本一大早就抽了五针了用来检查身体状况的,到了下午又突然出现 发冷,全身发振,手脚不停抽动,全身皮肤发黑……把我吓坏了,持续了大半钟头,医生说这是一种反复发烧的症状,不必惊讶,只是要及时做好退烧准备问题就不 大了。 

结果退烧好几个小时,也用尽药物才退下来,到了晚上还是不断反复发烧、退烧、还伴有呕吐,医生就说:是受细菌感染,暂时没那么快恢复。

11/25/2010:  第三期的“化疗”已经在昨天结束
我是雅诗爸,雅诗第三期的“化疗”已经在昨天也结束了,可能每天吃的抗癌中药也起了极大的作用,在化疗期间除了精神比较差、反胃、无食欲以及强烈的呕吐之外也就没其他的大问题了,总算又熬过一关了。 今天的精神好点了,面色也开始有点恢复了,接下来的十天就要检查身体的各项功能在这次化疗期间的受损程度并及时治疗收复,同时调理好各项指标,以为下一个疗程做准备。 调理好后可能需要再转上口腔科进行气管的护理,并且同时检查口腔内的肿瘤缩小情况以及对内气管的受压程度,看是否可以尽早拆除人工气管以减少内气管的磨损及对肺部的损害,恢复正常呼吸,这样可以减少下一个化疗的痛苦!
11/19/2010:  前两天化疗都还好
我是雅诗妈,诗前两天化疗都还好,今天精神差点,吐得比较厉害,有口肠溃疡。
11/17/2010:  验血结果正常
雅诗妈妈昨夜短信: 诗诗今天验血结果,肝功能白细胞等正常,明天上第三疗程化疗。是的精神不错,就是老布睡觉。今晚诗诗讲了挺多话的,像"妈咪,这是什么"都能讲清楚,好高兴!今晚听到她不停的叫妈咪,比第一次听到时兴奋多了。
11/15/2010:  精神都还良好

雅诗妈妈的短信: 雅诗这几天精神都还良好,不过睡眠就差点,刚才称了一下体重还轻了半斤呢,今天下午又重新转到了九楼儿科了,明天抽血化验,如果没有什么问题的话就后天进行第三疗程的化疗。 雅诗妈妈周五晚上说雅诗现在能隔三四个小时喝120毫升的奶。 祝福雅诗第三疗程化疗顺利。

11/11/2010:  红会捐款1万元,春蕾行动1万元
你们好, 我是市红十字会的曹科, 我们红会捐款1万元昨天已交银行转帐, 春蕾行动的1万元,我们已收到,今天,我让出纳填好了支票,下午让银行办理.
11/09/2010:  孩子近况
昨晚雅诗妈妈打过来了电话,孩子现在情况比较好,喝奶量也有增加,3个小时左右能喝90毫升左右,前天孩子的那个PICC管堵了,口腔科护士不会弄,儿科的护士长在休假,孩子又挨了好多针找不到血管,孩子妈妈说只看到针眼,孩子真是受罪了,昨天那PICC管已经通了,昨晚打电话的时候说孩子那PICC管那可能还有问题,孩子不让碰那里,我说孩子如果不让碰肯定就是疼,今天早上又发短信嘱咐了妈妈那个PICC管别大意,孩子还是不让碰赶紧找医生给看一下,孩子妈妈回短信说孩子那里今天好点了。 孩子妈妈打电话说是口腔科的医生今天会给郭教授沟通看孩子什么时候准备第三次的化疗,孩子的身体现在很弱,给孩子妈妈发了短信,如果可以的话第三次化疗尽可能的晚几天,孩子的身体受不了,前些天给广州妈妈打电话小雨霏霏也是这个意见,她们也很担心孩子的身体会受不了,尤其心肝肾如果受到影响的话。 那一万和广州红十字的一万还没到账,孩子妈妈担心如果化疗起来费用会高又会欠费,她不好意思再催红十字,我今上午给曹科长打了电话一直没人接,后发了短信,曹科长说那一万他去银行查账,广州红十字的一万准备今天先拨过去给医院。 刚刚孩子妈妈发了短信: 今天我唱雅诗以前最喜欢唱的几首歌时发现她也跟着一起唱,能唱出声音,一些简单的还能唱得清,人动物时,像猫猫,鸭鸭简单的她可以讲出来,我们也可听清。 郭教授后来也说过孩子没了舌头声带是好的,肯定能发生,但就是不知道清晰的程度了,还有现在孩子插着气管也影响孩子的发声. MR显示口咽气道轻度受压,比之前受压密封好很好,但暂不能拆管,最快在第三疗程后封管,护士说封管很难受,有些大人几天睡不着,望雅诗顺利度过。 上面主要是说孩子的气管接驳,如果第三疗程化疗完后,孩子状态好可以封管然后接驳上气管,孩子就不用在老是插着气管呼吸了。 现在最担心的是孩子的身体了,上第三次化疗的时间很近了,祝福诗诗能顺利通过第三次化疗。 雅诗妈妈前天发短信说那小房子又租上了,能给孩子弄点吃的,同时医院不让在走廊支床睡觉,这对年轻的父母,也挺佩服她们的坚强的。
11/06/2010:  恒博发起的万人10元计划救助中有雅诗
恒博发起的万人10元计划里救助5个宝宝,其中有雅诗,感谢恒博,支持恒博 http://bbs.yaolan.com/thread_51671824.aspx#tobottom
11/05/2010:  广州红十字给雅诗批了10,000元的捐助
hj0202 上午娜娜说有网友给孩子捐款只相信广州红十字,她忙我正好在家,我帮着联系了一下广州红十字,给那个曹科长发了雅诗的资料,并详细说了孩子的情况,他也很感动,正在给孩子写报告,说尽他的能力给孩子申请账号,我问了能不能给孩子一定的救助,他说他会尽力申请,但钱不会太多。 上午用QQ给这个曹科长聊了,并把孩子前后的资料传过去从健康到生病到不能确诊到确诊后的治疗,有文字有图,曹科长说很感人,孩子也很好,他尽可能给领导申请,我留了手机号码,刚刚曹科长打了我的电话,我赶紧上来,广州红十字给雅诗批了10,000元的捐助,是个很开心的消息。 雅诗施乐会的钱我已经申请了,前些天就申请了,后来那没动静,一问是要先给传真收据,我前天晚上把雅诗的收据传过去了,给的是雅诗的农行的账号,也是以雅诗的名义写的,今天查了一下,施乐会已经办理了,如果今天没到账的话那就是这两天了,申请的是1000元。
11/04/2010:  采访经过
大嘴nana 抱歉,现在才上来跟大家分享昨天的采访经过,因为回来后要补回昨天的工作,实在很忙。 昨天从上午10:00搞到下午5:00,陪同了三方面的人士去探望诗诗,包括4家媒体2个网站的记者朋友、祈福义工队和六祖慈善会的代表们、还有狮子会的两位领导。其中 1、祈福和六祖那边将这两天募捐到的5千多块钱现金交到诗诗妈手上,搞了个简单的捐款仪式,并且表示接下来还会继续大力募捐。 2、一众人员和医生们开了约一小时的会,详细了解了诗诗的情况和预后。不过很可惜,诗诗的主治医生郭教授不在,由另外一个黄教授代为出席讲解,而恰好这个黄教授就是一直以来对诗诗最不好的医生,真是倒大霉。不出所料,这黄教授的讲解基本对诗诗没有利,同样一些意思,可说的人用不同表达方式就完全不同效果。没法,昨天碰上她只能认倒霉。 3、狮子会的两位领导还主动找了医生,说些好话,请医生关照一下。他们的官话我记不得了,就是那种意思吧。而且,其中一位李主席还私人给了2千给诗诗,说狮子会的申请表快填好,他回去好帮忙。 4、上面提到的这两位狮子会领导帮我和家属约见了医院党务科的主任,我提出了希望医院减免费用的问题。可谈的不是很顺利,因为医院要狮子会先发倡议书,承诺负责诗诗在医院的百分之多少的费用,医院才能看是否能减免。那党务主任还说,狮子会至少要负责10万啦,他们才能考虑减免的问题。天,狮子开大口。 5、最后,昨天诗的胃管塞了,要上手术台重插,顺便装上那条picc管,让孩子少受打针的罪。我和诗诗爸妈一直等在手术室门口,结果很顺利,一个多小时就搞定了。不过,诗诗出手术室时的样子又让我心疼了一番,麻醉没有全过,孩子睁着眼睛,可没有焦距,目光空洞,爸妈一直喊也没有反应。这样子让我说不出感觉,反正就会联想到不好的东西。你们明白吗? 雅诗昨晚有点不舒服,下半夜都没怎么睡,还好今天精神不错,还跟今日关注记者刘颖婷玩得很开心,胃口差不多,好了一点点。 今日广州日报A20版有#莫雅诗#的报道(《肿瘤撑歪宝宝小脸》http://gzdaily.dayoo.com/html/2010-11/04/content_1176354.htm),今晚或者明天晚上九点珠江电视台《今日关注》也同时有专题报道。敬请关注!
11/03/2010:  诗的第十一次手术
昨晚诗诗妈妈打电话了,聊了很长时间,大概问了一下医院的情况: 我问了是不是医生和护士都对他们的态度很不好,她说也不是就是那几个医生,郭教授对诗诗还是很好的,别的教授查房的时候看过一床扭头就去看三床,诗诗的二床从来没问过,郭教授在的时候即便不是查房也是到诗诗那看看孩子。郭教授之前有提到过会出差很长时间,诗诗妈说郭教授人很不错,诗诗的肺片出来后看到肺炎好转,知道他们困难,马上把很贵的普能进行了调整。 诗诗妈说她们搬到病房时郭教授领着她们跟同房的病友介绍过了,并强调了诗诗的病不传染,同房的病友家长太厉害了,刚开始的时候诗诗还到那床前去看小朋友,遭到了脸色,这家一直没给诗诗好脸色,也是老是找茬,孩子能看出脸色,吓的上厕所都得抱着。 现在转到20层的口腔科,孩子妈妈说虽然是一屋10个病人,但现在人们却多的是同情,没有歧视孩子,这样反而好,就是担心诗诗会被感染,毕竟一个化疗的孩子很是虚弱。 孩子妈妈说她们不想租房了,孩子吃得粥类还是很少,主要是喝奶粉,想把那钱省下来用做诗诗的其他日常开销,我说没意见,她们自己做主。 我问了下一期的化疗,她说之前会做各项检查,方案还是郭教授定。 诗诗现在用着护心的药,第二次的化疗有一点点影响。 诗诗妈妈说孩子现在掉头发有点多了,第一次化疗没有掉发,现在掉的有点多了,我说化疗肯定是难免的,这个没事,头发很快还会长出来的。 今天诗诗开始手术,换胃管和转一种PICC针,这针打入血管科直通心脏,有一定风险,幸好手术非常顺利,这是诗的第十一次手术。
11/02/2010:  雅诗妈首次对医院待遇发出的声明
诗搬到口腔科十多张病床的房间了,真怕人多让化疗后体弱又插着气管的诗受感染,儿科那个教授好像一刻不像我们呆,一听口腔科说有床位就马上让我们搬。 改变不了别人就改变自己吧,让我们也让诗的内心更坚强,去面对所有的突发状况,我只是害怕医生对待的折腾伤害到诗,诗好不容易才走到今天有好的情况。我们无从去选择去要求,能做的只是专心照顾诗,只希望一些医生能给予公平对待,希望不要再遇到嫌弃诗咳痰的人。 诗昨日早上精神还挺好,结果下午那么一折腾加上刚到口腔科时好几个护士拿吸痰往气管里吸,说要交班这样,那是诗最痛苦的啊!她挣扎得有气无力满头大汗,眼泪哗啦啦直流,心好痛!昨晚七点多就睡着可能太累了。 hj0202 我也一样,很是生气,孩子是儿童肿瘤,北京儿童医院的医生一再的说原先住在口腔科就不对,诗诗的肿瘤就是在口腔科的耽误,一再的切除没有任何化疗,儿童医院的医生说儿童的病就应在儿童医院或医院的儿科,昨晚孩子妈妈半夜打电话都快哭了,我们也没有欠着医院的费用看病,凭什么一听说口腔科有床就急着把孩子赶下来。诗诗现在是化疗的关键时期,医生不急着给诗诗判断是否保肝保肾,查看诗诗的身体情况,把孩子往口腔科轰成什么。 孩子自第二次化疗结束到现在快十天的时间,根本没有好好休养和调理,孩子的身体怎能挨过下几次的化疗,昨天的折腾孩子又吐了,真是很是气愤。 郭教授听说是外出,要到12月份才能回来,那么诗诗这一阶段的治疗交接给谁,孩子妈妈昨天一直联系郭教授才知道这个信息,这个医院,虽然我们是在那求医,真的是欲哭无泪,很是生气。半夜一直在琢磨,医生甚至还说你们愿意出院就出院,虽然现在孩子插着气管不适合出院。 我们毕竟是在看病,牢骚归牢骚,医生我们还得尊重,安慰了妈妈,不要被这外界影响,要全力的保护好诗诗,照顾好孩子,很是无语,又无奈。到了口腔科,孩子的治疗包括日常的各项检查归谁,那个科室负责,查房是口腔科还是儿科负责检查诗诗.......。 娜娜:到医院千万别给医生起冲突,我们只能尽量的跟医生好好沟通,尽量帮孩子争取,起了冲突对孩子没有一点好处。 我很是有疑问的是郭教授现在外出到12月份,诗诗下一步的治疗转到哪个医生那负责,孩子现在的情况,身体如此的虚弱,难道还要按11月10日上第三次化疗....... 我是雅诗爸,诗昨晚又转上20楼口腔科了,因为同病房的病人家属生怕诗感染他们的孩子就向医生要求我们转房,医生说要我们转病区或出院,哎没办法了,我们只好迁就,把孩子折腾得很辛苦,整夜没睡好觉,那些护士每小时都要给雅诗吸痰,搞得她吐了几次血出来……天亮了才睡着现在又要弄醒她吸痰…… zllpaper 心疼雅诗,如此不堪的医院,看到来自外面的治疗方案有了效果,就一副赶紧撇清关系的嘴脸,它难道不想想之前的雅诗在他们那里的误诊遭了多少罪吗? 雅诗如今的治疗方案是化疗+中药,化疗方案还是来自北京的,要能把雅诗转到其他有维持手段的医院去吗?我就不相信广州的医院都是如此的不堪。。。。 诗诗妈妈一直说郭教授是个好医生,可能现在郭教授不在,那家又有意见那家的主治医生在,可怜了诗诗,诗诗的化疗方案是采用的是PEB方案,不是原北京儿童医院给的方案,儿童医院给方案时是10月29日,上海的病理分析是10月30日初步出来并给郭教授电话沟通的,郭教授的方案仅是参考了北京儿童医院的方案。10月13日再次咨询北京儿童医院祝秀丹大夫时,她看了诗诗的病理分析报告和PET/CT检查,并与郭教授通了电话,并问了用的哪个化疗方案当时说是PEB方案吗,很好等等。 郭教授的治疗医术我们应该是可以相信的,只是孩子现在治疗的这关键时刻,郭教授外出至12月份,却没给孩子父母说明一下,孩子现在的身体情况这样,交接给口腔科,儿科不每天观察孩子的情况,不了解孩子的情况,到第三次化疗的11月10日这时候孩子能不能适合,这个我倒觉得很是疑问。如果是借助口腔科的病房要儿科负责还勉强接受,但过分的是孩子一直插着气管很是害怕感染怎能轰到10个大人的病房。 祈福那边联系人回复我的: bobo波波 14:10:20 现在小手正在约记者,到时学佛和小哈也会从祈福带一些人过去,当场捐款。 bobo波波 14:10:54 看约媒体记者的情况,可能会是后天或大后天。 Joanna 14:20:50 这么隆重啊 bobo波波 14:21:44 不搞大点,医院 不知厉害 bobo波波 8:47:06 现在小手已确认明天到医院的媒体有:广州日报,羊城晚报,医药经济报,三九健康网。正在和南都,新快报,还有电台和电视台联系和确认。
11/01/2010:  雅诗被迫搬到口腔科
hj0202 孩子从昨天能吃少量的东西了,刚刚孩子妈妈打电话,同病房的孩子昨天不舒服,孩子的家长怪罪诗诗,告到那个孩子的主治医生那,要求诗诗搬到口腔科,郭教授正好不在。 我刚刚给诗诗妈妈说了,尽量给医生好好说,孩子是儿童肿瘤不是口腔病,第一次到北京儿童医院咨询时祝主任就说了,孩子不应住在口腔科应在儿科,我个人感觉要不是原来诗诗在口腔科,孩子都不至于被耽误治病,很是气愤。
10/30/2010:  雅诗吐得厉害
我是雅诗妈,诗从昨晚到现在吃什么都吐,今天更是吃多少吐多少,医生也不知道什么原因引起,只能对症处理一下,吐得没什么精神。
10/29/2010:  孩子现在精神挺好
hj0202 昨天下午跟雅诗妈妈打了电话,孩子因上次的惊吓,睡觉只能妈妈抱着睡,孩子现在精神挺好,只是胃口不好昨天又吐了几次。昨天检查的结果可能心脏受到了一点点化疗的影响,医生还没有确定是否需要上一些保护心脏的药物. 问了孩子妈妈,雅诗的下次化疗约在11月10日,孩子的身体现在很是关键,昨天建议他们买了合生元益生菌,治疗效果很好,得抓紧这几天给孩子调理一下身体,以能好好应对下次的化疗. 刚刚雅诗妈妈发短信,雅诗的胸片检查结果出来了肺炎有了很大的好转,现将普能换成其他便宜的药,如不做检查,没什么特殊情况,每天的费用大概五六百,比之前少多了。这个孩子一天比一天好起来,大家都来帮助她吧.
10/28/2010:  第二次疗程很好
早,我是雅诗妈,诗第二次疗程很好,AFP从8300多降到1700多,但同时昨天部分化验结果出来,肝与肾功能受到一点点损伤,医生今天再试是否要用护肝药物。昨天下午雅诗精神好转,开始蹦蹦跳跳,晚上给她讲故事听,她笑得可高兴了,难过的是化疗加上这几天的折腾,消化系统差了很多,之前两个钟消化的食物现四个钟。
10/27/2010:  手术过程顺利
昨日雅诗七点多种就出手术室了,手术过程顺利,由于口中的肿瘤和气管还有出血,暂不宜用不锈钢气管,要继续用塑胶管,今次是半麻醉,刚进入病房时情绪还很不稳定,加上又转了房间不习惯,现在好点,刚睡着……晚上不能吃东西,今早还要抽血呢。 雅诗上手术说换不锈钢呼吸管的,结果手术出来还是胶管,医生说肿瘤出血不能钢管,之前一直好好的,还想着那管不容易堵塞,看能否回家休养一会儿省点钱的。 我是雅诗妈,雅诗受惊吓还没缓过来,昨天又一折腾,还出血,手术出来全身没力,今天好点,还有一点血色,精神也好转了,真纳闷怎么突然出血,我都怀疑医生弄伤的。
10/26/2010:  孩子病情
Evelim 传说中的新同房真的不是一般的严格, 误会雅诗会传染和担心人多无空气, 把我、婆婆和爸爸赶出去…这一两天雅诗爸妈受委屈了, 唯有互相理解。 雅诗刚出手术,身体不太好,最大影响是因受惊过度,至今仍未恢复。妈妈在旁照顾。爸爸说,这两日的呼吸很不畅顺,且气管常常有血咳出来,需要检查及更换另一种气管,也顺便换胃管。婆婆说,每次拿饭来时,雅诗爸妈没有按时吃饭,都是等到半夜或者照顾完雅诗后才吃。真令人担心啊!
10/24/2010:  孩子病情

Hj0202

刚刚雅诗妈妈打了电话,诗诗还想着听电话讲话,只是发不出生,我在电话这头叫了孩子,妈妈说诗诗笑了,只是不能发声,今天情况很好,孩子没有再吐,期盼着孩子快点好起来。

雅诗妈妈说明天跟医生沟通一下看孩子治肺炎的那药能不能少用一次,那药挺贵的,我跟孩子妈妈说,可以跟医生沟通,但还得听医生的,因为雅诗插着气管,肺炎也是不能轻视的,孩子的筹款真的是不是很顺利,也是很着急呀

10/23/2010:  加油筹款

Hj0202

来看看雅诗,昨晚孩子妈妈发短信,昨是化疗的第5天,医院上午给停药了,后交了3500,医院才给上药,儿希的的4000还没到,真是慢,施乐会的现在有1000元了,我想也尽快提出给到诗诗帐号或医院帐号。

孩子的救助还需要很长时间,现在嘴里的肿瘤很小了,能看到下牙的牙龈,诗诗妈说因为不能出院孩子每天的费用还得在1000元左右,第3次的化疗在3周后左右,我们大家一起在为诗诗努力

10/22/2010:  化疗效果很好,实属罕见

Evelim

怕诗会吐浪费中药,孩子爸守天亮给间隔着打中药,因为诗睡着不咳痰就不会吐,所以诗就算白天因为吐没吃什么东西,精神也很好,打着化疗也蹦蹦跳跳。

今晚我在医院门口碰见曾跟踪过雅诗的口腔科医生,他非常关心问候病情,我告诉他外表基本消肿恢复原形。他很惊奇的说真的吗那么短时间就缩小了啊,真的那么神奇吗?除了化疗还有没做其他治疗?我就说没有,自从转到儿科后就开始化疗。
他很惊叹地跟我说太好了,复发率那么高生长速度如此快也能让化疗产生那么好的效果,实属罕见,恭喜你!然后很高兴跟我握手道别了。听了他的话我心里踏实了许多……

10/21/2010:  诗诗精神很好
诗诗精神很好,吐得比较厉害,痰多再加上化疗反胃,今天扎了7针,有些血管一扎就破了出血,看她痛的哭出一身汗心都碎了
10/20/2010:  第二疗程化疗的第三天

Hj0202

刚刚跟雅诗妈妈通了电话,问了一下孩子的情况,今天是雅诗第二疗程化疗的第三天,问了嘴里的肿瘤情况,雅诗妈妈说第一次半剂量化疗后孩子的嘴里能看到大牙 (原来全部肿瘤覆盖),现在肿瘤更小了,很小只有 一点点,能看到孩子下牙的牙龈了,孩子的精神很好,只是呕吐,应该是化疗的反应,这个消息很是高兴。

也问了孩子的舌头,问有没有生长,孩子妈妈说看不到,医生说可能是长不出来了,医生说应该能说话声带是好的,但可能说不清楚,能说到什么程度就看等管子都卸掉了,现在诗不能咽口水,诗妈说跟舌头有关系,我说可能也跟插着管子有关系,诗的舌头就以后再说了

10/18/2010:  开始第二疗程

大嘴nana

诗诗今天下午开始第二疗程,同样是上五天,不过这次是全量的药。很担心。
  
诗诗在前线战斗,包括她父母都无法替代她;我们只能在后面,保证诗诗的弹药不断,还有的,就是祈

我是#莫雅诗#妈妈,雅诗上化疗药有一个钟了,挺好的,精神不错,一直是笑呵呵

10/17/2010:  治疗进展

我是#莫雅诗#妈,上午看了诗的血常规,全部正常,白细胞为4.92,比上星期的6点多低了一点点,4以下就算低了,接下来是诗战斗的五天,期待着诗化疗后的福音,担心着

10/15/2010:  治疗进展

Evelim

关爱雅诗!!!
20101015日我和姊妹刚到病房时雅诗正哭完,情绪不太好,奶奶带着她到靠珠江边的窗口看轮船,心情好了很多。过了一阵子很愿意和大姐姐们一起玩,还走来走去,一会儿玩着,一会儿玩那,真可爱。

爸爸整夜没睡,为雅诗的周一化疗而担忧,只睡了半个小时。我们和爸爸奶奶一起看着雅诗开心得玩耍和走动,心里很满足。爸爸说,雅诗有个习惯就是学老爷爷把 手放在背后的姿势,这是从小就有的习惯,我们都忍不住笑了起来,这个小可爱真逗!雅诗还有一个小基地,用两张椅子合并成小房子,还双手抱小熊当自己的小宝 宝一样看顾,还给它玩滑梯,像一个母亲一样。真可爱!

爸爸说多拍些照片给关心雅诗的爱心妈妈看看,希望大家都能感受到雅诗顽强又开朗的生命力,那是为了大家的爱而存在。

玩耍期间偶尔有痰和呼吸苦难的情况出现,精神很好,我们都不太鼓励她做太激烈的运动,偶尔晒晒太阳就行。临别前,姊妹奉献了200元作为治疗费和送了几本 小书给爸爸。探访结束后,我们和爸爸还去探望同层的前同房病友神母细胞瘤患儿郑励渝小妹妹,说些鼓励的话语,希望这两个小妹妹能互相照应,同在患难中彼此 鼓励互助。
PS:雅诗爸爸说那专用的棉花棒广州卖断货,看是否有其他地方可以找到那种比较容易搽痰的、较长的棉花棒

小牛妈妈牛丫丫

关于雅诗的中药问题,在这里再说一下,至今共给雅诗买了1个半疗程15包药,但是雅诗实际有23包药,另外8包药是肺母细胞瘤孩子康康留下的,那孩子救助 的太晚,才吃了2天药就走了,当时给他买的半个疗程5包药还剩3包,孩子妈寄还给我,我今天收到了,康康走的当天,中医把我们给康康买的另外半个疗程的5 包药给我了,我还没寄出就接到孩子走的消息,于是在康康帖中征得大家同意后转给了雅诗。此外,康康的捐款还剩75元,也给了雅诗。
现在发此帖,也是为了对给康康捐款的朋友们有个交代。稍晚我会把给康康捐款的情况贴上来

10/14/2010:  下一期治疗方案

雅诗爸说……

雅诗今天的情况:精神还是可以的,自己一个人坐在床上时也会玩得乐也融融,中途停止吊针时也极力地要小床走走,虚汗还是挺多的。晚上子慧也有过来探望她, 子慧走时她还很不舍得呢。气管里的痰也比较多,由于舌头没了,口中的痰和口水无法咽下也不会吐出来,只能从嘴角边流出来,所以我也整天不停地为她搽嘴,嘴 唇都搽得很干燥……  今晚她可能比较累,十点半就睡着了,现在又刚刚接上点滴……不过我看她现时的体质还不能抵抗正式化疗的状态,我也尽可能地多给她打 多点奶粉……

刚才医生跟我说明天就可以正式上化疗了,我惊讶地问他为何如此快,他说:经这几天的各项检查,孩子的各项指标都正常,没有什么大问题,所以主管教授就确定从明天开始化疗。我想了一下就叫他推迟一下,他说可以,改为下个星期一再进行,因我觉得雅诗的身体还没正式恢复过来,怕她经受不住。而且现在雅诗的医疗费也不是很充足,只怕到时中途钱不够用的话又要停药那就麻烦了。不知道我的做法,你们是否赞同呢

我是雅诗妈,诗不用化疗,不用做检查时平均每天1000多点,如果做完这个疗程可以把气管拆掉,肺炎不用那么难好,不要总用药控制着,那就省多了,可能每 天五至六百就够,只是化疗用药较贵,估计一疗程要5000,化疗过程中须密切检查血象各项指检,还有AFP值,一疗程的检查费估计3000左右,太概四疗 程后须复查一个PETCT,以确定效果及视情况制定最佳治疗方案,不至于浪费时间

10/13/2010:  雅诗昨天的采访改为今晚或明晚播出

大家早!我是雅诗爸,雅诗昨天的采访改为今晚或明晚播出。小桃妈昨天带来她朋友捐赠的一千元给雅诗,在此感谢她与她的朋友。雅诗昨晚气管又发生阻塞,呼吸突然困难。后来经过医生处理后才恢复过来,这两天可能需要再次更换另一种气管……
http://t.sina.com.cn/1849253254

Hj0202

昨晚很晚诗妈打电话,聊到了孩子的舌头,诗妈说孩子的舌头不是肿瘤转移,是肿瘤长期压迫医生手术时发现部分舌头坏死,做出了部分切除,但剩下的舌头后来可能也坏死了,医生说许多舌癌的病人做出舌头切除手术都能再长,孩子那么小应该没什么问题。

诗妈说孩子现在往嘴里放棒棒糖,一付非常好吃的样子,好像味觉很好。希望诗诗会很快好起来。

昨晚嘱咐了诗妈,接下来是对孩子身体的考验了,下次的化疗药剂量应该加大了,孩子的饮食和营养很重要,一定得跟得上。

诗妈说孩子现在的饮食还主要是营养奶粉,我觉得还是不行,我也告诉诗妈了我帮她们买的那款新款的九阳豆浆机不是只能做豆浆的,是可以打米成熟米沫粥、可以 打菜泥和果泥,当初买的时候特意是要求能出米沫粥和蔬菜水果泥的,孩子的单一饮用营养奶粉根本不行(北京医生上次就说过,下午我再问问),现在真的有点担 心孩子接下来的化疗疗程。幸亏还有小牛妈每天熬得那中药滋补调理

刚从医院回来,祝主任看了孩子的上海病理报告和PET检查报告,带了孩子国庆前后(化疗前后)的照片,并与郭教授通了电话,祝主任也说卵黄囊瘤没有长在下颚的,是很罕见。

祝主任之前开的那个化疗方案是在病理没出报告之前一般的化疗方案,听她跟郭教授说:孩子对化疗听敏感的,采用的是PEB方案吗,那很好,很好,不过PET/CT扫描显示怀疑骨转移,祝主任说这样的话,诗诗的化疗用药和期数就得长。说要密切监测APF值。

诗诗的治疗方案和病情确诊真的是很明朗了,现在真的很担心诗诗的身体多次的化疗,身体会更弱。

医院出来孩子妈妈打了电话,我也嘱咐了,两个人照顾孩子,一个人专门好好看着孩子,一个人得专门好好在小屋给孩子弄吃的,孩子的身体很关键

雅诗妈

我是雅诗妈妈,当得知女儿患癌证,我们惶恐无助,只有一个信念----不 顾一切救孩子,在我们走投无路时幸运得到了很多好心人的帮助,这几个月来,看着女儿挺过一次又一次难关,承受了太多难以承受的痛苦,是女儿让父母坚强更无 惧,每当女儿痛苦难受时,她那清澈的眼睛看着我们,仿佛在说爸爸妈妈,救我!我要健康快乐长大,我告诉她宝贝,别怕,爸爸妈妈很爱你,会一直守护着 你,还有很多很多爱心爸爸妈妈,哥哥姐姐关心帮助着你,患难是化了妆的祝福,它让我们深切感受到爱的力量,跪谢所有的好心人给予诗诗重生的机会。现在的 治疗效果让我们看到诗诗康复的更大希望,祈求大家继续帮助,让诗诗能得到治疗,我们会让长大后的诗诗成为一个像您们一样善良,有爱心,乐于帮助的人。虽然 想抓紧时间完成工作过去照顾雅诗,但工作可以加班晚点,心中充满感激,很想借此平台感谢那么多关心帮助着雅诗的爸爸妈妈,哥哥姐姐,我们一家在此跪谢了!

10/12/2010:  晚的情况

Evelim

昨晚半夜开始停吃,今天一大早就抽血化验,跟着由医院安排去广州军区医院那里拍全身的PS CT,后来回到住院房后就一直持续发高烧,但到了下午还保持低烧,后来给她用退热药才正式退烧呢。 白天一直睡觉,到了晚上醒来后精神才好点,还下了床走动呢。今晚娜娜和子慧还有#徐石靓#母女过来探访过雅诗,她们还在一起玩得很开心呢!

现在已经到了半夜了,她还不肯睡觉,蛮好精神地坐在床上打滚呢,还要求爸爸跟她玩耍呢。爸爸都困累了,她还一点睡意也没有呃……听着小桃妈送的电子琴音乐在拍手掌耶……噢,打扰了,晚安

Taotao_20060520

关于小雅诗的舌头,原来是这样的:
原先手术的时候,医生发现舌头上也转移了肿瘤,所以切除了一部分;剩下的舌头后来慢慢变黑,后来就不见了。医生说坏死烂掉了。。。。。。
至于雅诗能不能说话,现在不知道,因为喉咙里有置管,现在的小雅诗喉咙不能发声,痛的时候只能紧紧的抓住大人,拼命的流眼。。。。。

在死亡面前,我们好无力,人的生命好脆弱,对深爱的人,我们能选择的只是是首选让他/她活着,然后再努力让他/她好好的快乐的活着。
祝福雅诗,快好起来!

10/11/2010:  确诊为胚胎癌

Hj0202

上海结果出来了,但是殷主任不在,殷主任的老师也看过了诗诗的病理分析,确诊为胚胎癌,胚胎癌对化疗的效果是很好的。
但殷主任今天不在,人去拿只能拿到报告拿不到片子,诗妈刚打电话要我告诉上海妈妈明天再去拿。恒博已经通知上海翔翔妈明天去取报告和片子

10/10/2010:  将做PET-CT

Hj0202

刚才给诗妈打了电话,这个PET-CT检查郭教授半月前就建议原诗诗的主治医生做,但那医生一直没有提,现在孩子是胚胎癌长在下巴上海那边的主任和郭主任 都说在医学上是罕见的,还没有此病例,认为i诗发病的原因不在下巴,在别的地方,这个检查郭教授已经给约了明天做好象是陆军总院,这个检查对诗诗以后的治疗也起着关键的决定。

诗妈说,诗诗的第一次化疗采用半剂量药剂,郭教授也是抱着看看也没想到效果如此好,郭教授说争取完成第二疗程化疗把呼吸管拔掉就可以正常呼吸了,孩子现在插着呼吸管肺炎反复感染,每天肺炎的消炎药要1000多,这样诗诗的费用也就省了。

郭教授也说孩子很是有希望,她也没想到诗诗的治疗效果这么好。

诗妈说现在的郭教授人很好医德也很好,关于采访跟郭教授一提郭教授就说能理解孩子家长,约记者吧,最好在她周二在的时候。

再还没有钱的情况下郭教授已经给诗约了明日的PET-CT,向这位教授致敬,诗更有希望了

10/09/2010:  急需为化疗和中药筹钱

诗妈昨夜11点半发的短信:

诗诗今天(也就是9)用于呼吸的气管堵塞,差点窒息,脸色跟嘴唇都转紫色,紧急上手术室换管,原本今天暂停化疗,医生说今天虽然是小手术,但是也创伤, 后面观察诗诗的精神还好,今晚(也就是9)恢复了第五天的化疗药,原先肿瘤覆盖了全部下排牙齿,现在可以看到大牙,今晚还咬了香肠。

孩子化疗很是见效果,诗诗的肿瘤明显减小,等11号病历出来我会再去挂北京儿童医院的祝秀丹大夫的号再问一下,祝主任每周三出诊,上午仅挂5个专家门诊,下午是特需门诊

娜娜昨晚短信说孩子上气管又花去了2000~3000元,医院先欠费7000元左右。

娜娜昨晚垫了两千,也还差5000元,诗诗近来打针都已经打得双手过敏红肿就算扎上输不了多久又要重扎,孩子太受罪了

诗爸说说有一种软针,可以打入手臂在就不用拔出直接输液,需要1000多元,娜娜再问具体费用,第一阶段化疗结束应有大几天的间隔时间,如还需持续扎针问 一下医院是否会先给换,如到下一个化疗有间隔诗诗手有恢复时间,就把钱用到别处,今天我会再给诗诗转1000元,如需换此针就转给小牛妈,如不用就转给兆

孩子爸的短信20101082320——
今日总算熬过了,暂时没什么问题,不过钱明天还是不够,至昨天止已倒差医院4700,刚才娜娜过来交了2000,计完今日明天应该还差四千元左右,今天已 向几个朋友开口借,看看明天会不会有,这两天肿瘤明显缩小了,估计是中药起效了,但化疗也应该是有效果的,可现在金钱不够,西医可能会停药,中药到今天也 已经用完了,需要急筹备费用,现在不知如何是好啊

这孩子用了1个半疗程的中药,一个疗程是8500,兆妈那里的5000多要还娜娜2000,还剩3000多,不够半个疗程,我想如果尽快凑够半个疗程,就 给孩子先弄半个疗程药来吃。兆妈那里的钱本来是想用于中药费的,但医院那边花费太大,一天要几千块,所以老是挪用这笔中药费

大嘴nana

趁中午吃饭时间才能上来多说几句:
昨晚看到诗诗明显进步后本来很高兴,可是看到诗诗双手双脚的针孔就心痛。
我去的时候,刚扎了一针,没到我离开时,那针就因为皮肤肿而要重新再扎,否则药液输不进去。双手实在找不到血管扎了,就找脚。结果,孩子在三个大人按住的情况下,被护士用针头扎进去肉里,伸出伸入,上上下下挑来挑去,好不容易才扎得进血管,药液慢慢的留进去。
孩子因为嘴巴里有肿块说不出话(而且舌头也没有了),但那是血肉之躯,会痛的。。。诗诗满脸都是眼泪,喉咙里只有啊。。、啊的痛苦声音

10/08/2010:  化疗计划

taotao_20060520

昨天娜娜告诉我的是:雅诗现在需要交化疗等费用2万,中药5千,化疗等费用是交到医院的,中药的钱可以打到牛妈账上。我不知说得对不对,请大家帮忙更正

Hj0202

929日对于小雅诗和雅诗爸爸妈妈就是一个梦魇之日,孩子因不能确诊医生只能死马当活马医,孩子放疗加镇静剂,肿瘤几次出血血库无血,孩子奄奄一息,孩 子爸爸都决定了用毒蛙试试,930日广州妈妈的鲜血爱心,上海妈妈对上海病理分析的及时跟踪雅诗的病终于确诊有了新的治疗方向。

孩子经过1012日的调理三日上了化疗。

最新:小雅诗从103号开始化疗,到8号第一个疗程正式结束!而中药的第一个疗程也已经喝完了,两者结合的效果很不错,医生都说明显看到肿瘤变小了。可怜的雅诗嘴里肿瘤太大,医生都割掉了雅诗的舌头,可能以后再想这方面的办法,医生说孩子小舌头可能也能再长出来。
可是,由于欠费,中、西医都已经面临停药!
西医停药了,不说第二疗程的化疗,就连平时的插管手术医院都不知会不会给做,这关系到诗诗的呼吸和营养吸收;至于中药,正在翻煲药渣喝第二轮,或者是直接打碎药渣做成粉给孩子吃,可是这药效就要大打折扣。
11日上海的会诊结果就可以出来了,这代表新的治疗方向和新希望,希望大家能继续伸出援手,在金钱上支持诗诗继续治疗。尤其是现在已经明显看到效果的情况下,不能前功尽弃

10/07/2010:  化疗和中医效果很好

开过尚盈盈

刚收到雅诗妈妈发给我的短信:
   今天是雅诗化疗第四天,精神挺好的,呕吐也减少了,还下地到处走,只是胃口差点,最难受是打针,因为连续两个多月差不多天天扎针,血管都难找,今天扎了八 针才打好。我们觉得肿瘤缩小了,医生也是这么说的,看到她化疗时也可以露出灿烂的笑容,我们的心情舒畅不少,谢谢您的帮助!非常非常感激您

小牛妈妈牛丫丫

今天孩子妈给我的短信:请您再帮帮忙,再呼吁一下,现在中药才是刚看到效果的时候,停了对诗诗对我们都是一种打击。或者李医生能不能赊账给我们啊

前段时间在医院没有进行放疗和化疗治疗的时候,单吃中药控制了肿瘤没有继续变大,后来再继续服用中药,同时剂量减半化疗的第3天,孩子妈发短信给我说看到 肿瘤变小了,孩子嘴巴周围没有那么肿大了,孩子爸妈都很开心,但是今天中药全部吃完了,孩子妈很着急,所以给我发了这个短信。
还好前段时间我把给孩子煲的汤药的汤渣和药渣都冷冻了,可以打成糊糊接着给孩子吃,听李医生说这些渣也有相当的药力,配合着化疗药物,估计孩子还会继续好转,不过无论是医院的费用还是中药费用都得接着筹,请大家帮帮忙吧,谢谢大家

09/30/2010:  决定化疗

秋千 09:58:05
诗昨天大量出血,医院还是没有给她输血,因为她近几日输血量已经很大,医院需要将有限的血留给更需要的患者。昨日她一直昏迷。

晚见到妈妈,一直都坚强淡定的妈妈,昨晚流泪了,我也流泪了,圣灵感动我要迫切地将福音传给妈妈,我跟妈妈说,我们不能再等了,人的办法已经用尽了,现在 只有求上帝来医治了。妈妈充满渴望的眼神问我:我该怎么做?我说我带你做决志祷告。于是带领了妈妈决志。但爸爸不在场,所以爸爸那边需要继续祷告,而且爸 爸现在为了孩子什么都想尝试,他跟我说想以毒攻毒,用蟾蜍的毒来治孩子,因为听过有人这么说。我说不能乱用很危险,爸爸眼睛红了,说:现在是死路一条,我 们没有办法,只有去碰运气。

晚我去找医生,问能否立刻帮我抽血验血(因我不知我的血型),若是A型则直接给雅诗,护士说不行,我求护士帮忙问问,护士让我去找输血科,我去输血科问, 输血科的说,要医生开单去急诊处验血,我又去找医生,医生说不行,我跟医生求了很久,医生说不行,这是国家规定,必须去献血中心。

昨晚离开时我和同去的一位姊妹、雅诗妈妈三人握着雅诗的手一起祷告,一直昏迷的雅诗竟然睁开了眼看了我们几眼,感谢赞美主!

现在迫切需要大家起来帮助。

1.孩子急需急需A型血。若有A型血的献血者,请注意程序:先到中山二院,找雅诗妈妈拿自愿互助申请表的单,填写好资料,拿到献血中心,按流程献血,并注明:中山二院 岭南楼20楼喉科 41 莫雅诗专用 住院卡号:646927

2.广州有家的弟兄姐妹可以熬一些肉汤带过去给雅诗喝,因为靠奶粉营养不够,粥面之类的还是有些硬,管子输送不了

雅诗现在不能喝太油腻的,熬点小米粥或玉米粥就行。

3.目前雅诗父母还欠住院费,有感动的弟兄姐妹可以奉献,尽量不要汇款到儿希的账户,因为父母必须写申请,再批准,期间费时周折,大概要一个多星期,所以最好汇款到这个中国农业银行

4. 雅诗妈妈刚刚决志,需要弟兄姐妹不断地关怀和坚定信心。呼吁:一,家中有疾病得医治的见证的弟兄姐妹可以去医院探望,将见证告诉雅诗父母;二,呼吁弟兄姐 妹去探望,尽力在经济上和医疗信息上帮助雅诗;三,希望有更多弟兄姐妹起来同工,找出圣经中疾病得医治、生命得拯救的经文,每日发给雅诗父母,每日一句就 好。

刚才打电话给雅诗妈妈,妈妈说现在就是需要血,孩子昨晚又吐血了,现在手脚都发白

1. 雅诗的出血情况?
昨天出血较多,急需A型血,最好是A型血,因为若血型相符,且注明给雅诗专用,那么3天便可供给雅诗,若实在没有A型,其他血型也可,但需要从血库调配,具体所需时间不祥。
献血者,请注意程序:先到中山二院,找雅诗妈妈拿自愿互助申请表的单,填写好资料,拿到献血中心,按流程献血,并注明:中山二院 岭南楼20楼口腔科 41 莫雅诗专用 住院卡号:646927

2. 是要求用血配额?医院血库缺血或是欠住院费?
答案同上,住院费欠2000

3. 外地人是否能捐血?血会不会到位?
目前还不太现实

4. 其他
雅诗爸爸在想尽一切办法,包括想用蟾蜍的毒,以毒攻毒,因为他听说有人这么用。
有电视台的记者要采访,但医院主任医师没有批准,雅诗爸爸问能否请大家帮忙联系记者以探访者的身份来了解情况,再请记者发布求助信

大嘴nana

还有,今天诗诗的精神明显比前两天好,因为没有做放疗,没有打镇定剂。加油!

从今天开始,接下来三天医院会密切注意诗诗的白细胞数量,如果情况好的,最快103号转到9楼儿科,开始新一轮的化疗,先按半剂量进行,免得孩子受不住。

这是一个好消息!有了治疗方向起码表示有了新希望、新机会。接下来,一系列的化疗治疗费用,是关键问题

09/29/2010:  孩子进展

Evelim

2010928日探访时雅诗正睡得甘甜, 爸爸独自在旁。白天化疗和打镇定剂等直到五点才结束,药效未退, 肺部发炎, 发烧38度多,医生和护士五六次检查和护理。爸爸出去拿药, 妈妈帮忙喷喉除痰。诗诗很乖躺在床上。妈妈说昨晚诗诗画了大花儿可漂亮了。

莫雅诗有个伟大的80后妈妈, 80后的最佳典范。最深爱的家属过逝时正怀着雅诗, 为了爱, 纵使行动不便她也执意返乡见最后一面。不久雅诗出世经历难产, 痛苦逾20小时。孩子出世后发现自己患上甲亢, 却全身贯注在孩子身上, 不离不弃。

今晚有机会帮雅诗妈爱心接力仪器, 近距离接触孩子。诗诗睡得正甘甜, 呼吸声很大、吃力。那掐在喉咙处的小口到接口的另一端, 我手直接感受脆弱却顽强的生命力, 不敢太用力, 小心翼翼轻扶着, 并顺势靠在病床的栏杆上,感受雅诗妈这几个月来在孩子安睡时满足的心情, 一秒钟也好。

事项:
1. 一位探访者姊妹捐了300元给雅诗妈。
2. 昨日陈主播倾力相助发布消息和寻求资源,还推荐广州中山大学肿瘤防治中心副主任、副院长的联系方式。3. 徐教授方面:该电话并不是本人接,对方说若要寻求医疗帮助必须要病患家属带详细资料去门诊找徐教授。雅诗父母说主治医生与徐教授未接触,愿意携带详细资料 看门诊寻求帮助。具体详情正在安排中。(更新:徐教授通话只有半分钟不到,对方明确表示不治疗儿童;退一步问他的专业意见有什么治疗癌症的儿科医生比较好,对方也很简短的说他因为不是治疗儿童,因此无法提供专业意见。电话结束。只能再想想法子了。
3. 感谢伟大的微博网友帮忙转载,有记者答应找父母采访,静候佳音

HJ
雅诗妈说,雅诗放疗打镇静剂,口服安眠药,好像很累又睡不着,精神很差,今早六点出了很多血,医生再次下了病危通知,放疗科主任说起码放十次才能起效果。同时,北京妈妈上午在北京儿童医院排队,没挂上号,下午有特需门诊。

大嘴nana
现在止住血了,打了止血针。而且孩子睡的安稳些了。打镇定剂对孩子真的明显不好,可不打又不

小牛妈妈牛丫丫

hj0202今天上午去了北京儿童医院,没排上队,一直等到下午挂了特需门诊,刚次她在诊室给我来了电话,我直接和北京专家通了电话,北京专家说中山医二 院不懂儿童肿瘤,但现在别的医院也不会收这孩子了,只能是继续在那里治。雅诗没做ct,也没做骨扫描,根本不知道分期,她还说孩子现在应该就是晚期了,她说放疗没用,孩子不做化疗肯定没了,做化疗也可能因为身体受不了,没做完就没了,她给了个化疗方案,让先化着,等上海的病理结果出来她再调整方案。现在雅 诗妈面临着选择,化还是不化,我认为雅诗妈会选择化,但是医生说了,这个化疗可能会没了孩子,这个风险要家长自负

Hj0202

刚从医院回来,挂的是特需门诊祝秀丹大夫的特需号,大夫看了雅诗的检测病历,与雅诗的主治医生打电话,医生说他在做手术,随后拨通了孩子妈妈的电话,祝主任问了雅诗的前后检查情况,但是现在雅诗的病理分析在上海还没出结果,雅诗没有做胸CT,和全身骨扫描(应该是判断孩子病的转移情况),祝主任跟孩子妈说孩子应是在儿童科看,孩子妈问主任能否给一个治疗方案,祝主任说只能给一个一般的化疗方案,等病理出来根据病理会诊再调整化疗方案,并问了孩子的体重。

祝主任说放疗仅是局部治疗且对孩子的损伤也大,日后孩子的骨骼不再生长等等,靶向治疗是针对成人,根本不适合孩子且没法定靶位,祝主任又跟小牛妈通了电话如上。

等孩子的上海的病历分析报告了,病历分析报告会给出孩子的癌症的级别,癌分四级,如雅诗在一二级那就很有希望,在三级也有希望,祝主任说如在四级就是晚期了,她说如上海病理出来,上海会给出治疗方案,如需找她们可把病历分析记过来并也把诗诗的切片寄过来,她们会分析并会诊。

祝主任也问了孩子吃的,我说喝的营养粉(雀巢佳膳,昨天递的雅培小安素),祝主任说光喝那个不行,一定得能吃什么流食就吃什么,向粥和烂烂的面条,只要能吃下去的就一定得吃,孩子呼吸受影响,消化系统是好的,一定等让孩子吃好。

祝主任给出的化疗方案发给小牛妈了,上与不上诗诗妈在跟医生商量定吧,祝主任说有的孩子对化疗很敏感,化疗的结果会很好。也有弱的孩子上了化疗会不行,家长要做决定并承担风险,如果诗诗现在情况很糟,那就是死马当活马医。

看明天上海那边的报告了,希望诗诗的检查结果很不错。

广州的妈妈们,如方便给孩子熬点烂烂的粥(小米/大米),著些烂烂的面条什么的给诗诗送去,孩子身体好了才能跟病魔斗争。

小牛妈给雅诗熬的中药也很管用(用的排骨和肺什么的)对诗诗的营养和化疗都有帮助,只是诗诗发烧就不能用这中药,希望诗诗快点好起来。

有一点希望我们就不放弃。

冥冥中我觉得诗诗很有希望,祝主任说孩子发病的时间很短,看着前面好好地(我打了几张诗诗的照片),且儿童的肿瘤很多很多,对化疗效果很好。现在关键是诗 诗的身体,一定尽量让诗诗营养什么都跟得上,广州的妈妈多费心,给孩子做点能喝下的吃的放在保温壶送过去,辛苦了,我们大家共同努力

09/28/2010:  希望诗诗能挺过去

Evelim

昨晚四五人到医院探望雅诗,当时雅诗妈妈正独自照顾孩子,孩子今天刚结束化疗,身体非常虚弱,睡了整天。夫妻俩整夜都未敢合眼,双目不敢远离孩子。

孩子身旁多了个电子测量仪器。探访期间,医务人员三五次进房检查雅诗的病情变化,一点儿也不敢懈怠。雅诗口含一块硬物帮助止血,她想吐掉,医生和妈妈都劝住。曾有吐血状况。

莫雅诗吃的、爱心妈妈送的营养配方粉, 还剩下三罐。送到上海检验的病例要等国庆节后才能出来, 理由为节前来不及处理。这一厢雅诗发低烧, 呼吸困难, 顽强地一呼一吸, 拼命挣扎, 想过一个开心的三岁生日医务人员啊求大家开开恩!!!

大嘴nana向雅诗妈妈询问了病情发展,协助妈妈照顾孩子,以及送上了原本要送给女儿的精美画画本和文具。菠萝哥哥和tiger哥哥主要帮忙拍摄记录现 况,以及拍摄病例作为留底和求救之用途。秋千和我则在旁记录实况和机动协助。探访期间北京上海的妈妈们都很迫切关心雅诗的近况,以及送上慰问。

临别前,雅诗首次坐起来与nana妈妈一起画画,握画笔的样子真可爱!我们和雅诗约定等病情好转之后要一起庆祝生日和去儿童公园玩。两位姊妹交了捐款800元给妈妈作为雅诗的治疗费 Jerry500,秋千300)。明日HJ也会寄些雅培的小安素和奶粉给孩子

Hj0202

已经托恒博跟上海殷主任打过电话了(我泪点较低,害怕打电话会哭起来),殷主任口头答应争取节前出结果,已经告诉雅诗妈妈让雅诗的主治医生跟殷主任通电话,殷主任要了解一下雅诗的临床病情(雅诗的主治医生正手术雅诗妈妈说等她下来赶紧打电话)

雅诗妈妈现抱着雅诗去放疗,祝福雅诗能挺过这一

与孩子妈妈通了短信,孩子上午又发高烧39.3度,等退烧了去做放疗,但打了安定哄了两三个小时孩子都不睡,下午打了镇静剂还不睡,后来加了口服睡眠药才做成放疗,今天放疗科的主任说要做十次才能看到效果,但国庆前只能做四次,孩子嘴里还有点出血

诗诗的主治医生下午两点多跟上海殷主任通了电话,说免疫检查要一段时间,殷主任已经大概了解诗诗的病情,周四还要跟主治医生通电话。

09/27/2010:  时间就是孩子的生命

Hj0202

和孩子妈妈联系了一下,雅诗这两天肺受了感染,发高烧40度,嘴里总在渗血,上午打了镇静剂去放疗可定位,下午去做第一次放疗,主要是先把血止住。

孩靶向项治疗跟化疗医生最终都不敢用,一说等上海的结果,而说弊大于利,因不停渗血,放疗科刘主任说先放疗止血,现在没有其他办法。

上海的结果很重要,刚又给雅诗妈妈回了短信,看上海的检测寄到了哪里,找谁,能否有一上海妈妈去跟进一下,时间就是孩子的生命

09/26/2010:  孩子情况

Evelim

雅诗不断伸手拿糖给爸爸吃,真乖! 昨日半夜吐血、这几天以来睡不足十个小时、加上睡眠不稳定和癌细胞扩散, 诗诗病在危机之中。诗诗难得的笑容是爸妈最大的安慰。由于喉咙受阻所以无法咽口水, 雅诗妈妈时常待命帮忙擦口水。 雅诗有一对很了不起的父母, 在许多不利因素和被外界唾弃时依然深深守护着小雅诗,不离不弃。每次来访都感受到诗诗一家的真爱满盈, 父母还时常教导诗诗要关心病友和来访者。感动!致敬!这是雅诗的中山二院病例。四家医院诊断出现巨大差异, 腺泡细胞癌或是儿童胚胎癌仍搞不清, 广州医生无一能确诊, 报告得送交上海医生作诊断, 这一厢小孩癌细胞扩散。我们的小雅诗命运何去何从

Hj0202

问了雅诗的情况,孩子今天情况很不好,突然间的高烧40度,孩子妈妈一直抱着雅诗,医生刚做了片子在查什么原因引起。
老天爷一定得开眼,这么顽强的孩子和顽强的父母,善良的一家人,一定得给孩子一条生路

09/25/2010:  中药对孩子滋补作用很明显

小牛妈妈牛丫丫

孩子爸爸说中药对孩子的身体的滋补作用很明显,孩子会指着奶粉罐要吃的了,而且昨天拉了入院以来最好的一个便便,但是抑制肿瘤的效果尚不明显,这孩子的肿 瘤长得太快了,一夜就能见到下巴明显变大,医生说没有见过长得这样快的肿瘤,而且和上海专家会诊的结果没出来,不能确定孩子是什么肿瘤,不知道孩子的肿瘤 对化疗和放疗哪个更敏感。因为孩子大大小小动过6次手术,医生说孩子的身体承受不了化疗,现在想试试放疗,看效果怎样,医生也说要中西结合治疗,还找了中 医给孩子把脉,但因为孩子已经在用中药,所以暂时没有买医院提供的中药。
放疗费用大概2-3万,希望孩子的肿瘤对放疗敏感。请大家支持,谢谢

因为现在医院没有明确的治疗方案,一切尚在摸索之中,所以仍需要有医疗资源的朋友们提供帮助。此外,孩子爸爸说有病友推荐了上海养生堂的刘逢军医生,说是刘医生治好了不少肿瘤患者。莫爸爸托我打听这位医生的信息,有了解的朋友麻烦介绍一下,谢谢

09/23/2010:  吃中药滋补清毒

小牛妈妈牛丫丫

医生说这孩子作过6次手术,身体太伤,不能做化疗,要先吃点中药滋补清毒,现在医院还没确定孩子是腺泡细胞瘤还是胚胎细胞瘤,要周四把切片等寄去上海儿童医院请专家会诊,到时才能确定治疗方案

09/20/2010:  孩子病情
雅诗妈918日晚给我发的短信:
从昨天开始打少了消炎针,喝营养粉的量增加,不只因为这个还是药见效了,今天精神很好!开心的玩了一天,走路还挺快的,刚刚才睡着。


919日给我的短信:
雅诗嘴里的肿瘤出血,现进去手术室止血,稍后要输血。下派的牙齿被肿瘤压迫的松了几颗,今天的手术把牙齿拔了,清除了肿瘤表面的淤血肿块,医生说肿瘤的生长速度很快,化疗效果可能会好点,具体明天才知道。
雅诗从手术室出来后精神还好,刚嚷着要喝奶,但不能喝,哄了一会静下来了。待明天教授看过定方案后再跟你们商量

孩子妈说孩子昨天做了手术,还在腿部做了穿刺,孩子流了不少血,今天脸色和唇色可以,但手发白,今天的精神比昨天差点

Hj0202

跟孩子妈妈通了信息:孩子前天精神很好,走路都用跑,笑的很开心,只是昨天中午口里压的伤口的纱布掉了,出了很多的血现在还有点渗,输了一袋的血,手还是有点白。虽然精神稍差点时不时还是开心的笑。

今天化疗科的副教授看过病例,说孩子的身体虚弱,暂时不适合化疗,怕孩子承受不了,可以用分子靶向治疗,毒副作用会少得多,但每疗程要两到三万,明天还要请化疗科与放疗科的主任再商量制定一个治疗方案。

孩子真的受了不少苦,且孩子求生的欲望真的是如此之强烈,大家救救这个孩子,给孩子一个生的机会


09/18/2010:  嘴里的肿瘤出血

小牛妈妈牛丫丫

昨天下午四点多和雅诗爸爸、中医会了面,因为这个药需要煲猪肺和排骨来服用,所以买了个电子瓦煲给孩子爸,但孩子爸说医院那边不准用电,只能晚上煲,很不方便,于是把药给了我,昨晚7点多回到家,在菜场买了材料,10点多炖好送了出去。
昨晚在菜场时接到孩子妈的电话,说孩子确定是复发了,孩子已经动了5次手术,身体太差,医院暂时还没定是否化疗,现在想先给孩子吃中药,孩子妈说她的甲亢 本来吃了中药快好了,现在为了省钱停了药,结果病情又严重了,医生说要动手术,得几万块,孩子妈在电话那边伤心地哭了。哎,为人父母,不容易啊。
今早和孩子妈通电话,说孩子现在精神不错。待会5点多我把汤再给孩子送过去,希望孩子能慢慢好起来,希望上天再给孩子一次机会!
这对父母救治孩子的态度特别坚决,请大家也继续支持!孩子的西药费、中药费都得继续筹,不放弃,孩子才有希望

孩子嘴里的肿瘤出血,现在手术室止血,待会还要输血,住院费用请大家继续支持,谢谢

09/15/2010:  肿瘤已经转到牙骨上

小牛妈妈牛丫丫

刚和雅诗妈妈通电话,雅诗的肿瘤已经转到牙骨上了,情况比较紧急了。雅诗现在要几个人按着才能换药,估计是好痛好痛,好遭罪啊。大家赶紧帮帮她的,否则就来不及
09/14/2010:  孩子病情

孩子叔叔的园洲论坛的留言:

913日:孩子明天上手术台切除口腔新长出来的小肉瘤做化验,看是复发的病瘤还是其他良性的肉瘤。等化验结果出来后再根据中医的说法确定中医是否能介入 治疗!雅诗这两天的精神状态比我那天去看到的更好点,因为没有发烧了,雅诗爸爸说有时候逗逗她也会有一丝笑容,这是一个好的兆头!祈请南无大慈大悲地藏王 菩萨保佑莫雅诗明天能顺利地从手术室出来并且能有治疗康复的希望!

09/09/2010:  孩子病情

Hj0202

这几天上网有点不方便,这是我在广州妈网看到的最新消息:

昨天与另一位爱心妈妈冰雪一起到中山二院看了雅诗,她住在岭南楼2041床。看到她时她正在换药,我听到一些很奇怪的声音但不知道是什么,而且不太敢 看,后来看到了,原来是在她喉咙的位置打了一个洞装了一个东西,痰液从那里出来的声音,看得我眼泪直流,孩子好受罪啊,虽然看不到她的全身,但感觉到被单 下的身躯是很瘦小的
        
为了不影响孩子的休息,我和莫生到大堂去谈雅诗的病情。据了解,雅诗术后医生会诊说这个孩子现在不能做化疗或放疗,而且现在有肺炎要先治好肺炎看伤 口愈合情况才能出后续治疗方案,现在雅诗每天都发会发烧,医生说如果在伤口愈合期间不复发的话就有好转了,但是昨天雅诗爸爸在诗雅口腔里又发现了一个花生 大小的小肉瘤,告诉了医生,医生说再观察一下。然后我们把中医的想法告诉了他,他说要考虑一下是否转做中医治疗!整个谈话过程感觉孩子的爸爸是很爱很爱孩 子的,他说:她就是我的命根,如果她不在了我都不知道怎么活下去了。
   
在离开医院时,我抬头看了一眼灿烂的阳光,感觉病房内与外面的阳光世界完全就是两个世界,希望生命的阳光能照射到雅诗身上、能让她早日康复
08/27/2010:  孩子的求生欲很强

嘉嘉5230

医院的医生也说了,长这种病的多数在成年人身上。但这种病极少见。长在一个那么小的孩子身上更是没见过,而且还能活那么久。。可见孩子的求生欲很强,我相信诗诗一定可以挺过来的

08/26/2010:  手术后

Hj0202

跟孩子妈妈联系了,妈妈说诗诗昨日手术后后半夜高烧40多度,今天已经慢慢退烧了,诗诗很棒,做完那么大的手术醒来很安静。

医生护士都说她很坚强,原本中山医生都不敢保证诗诗能从手术室活着出来,但是顽强的诗诗挺过来了,爱心妈妈们,我们帮帮这个孩子,这个孩子一定会很棒的
08/25/2010:  手术基本成功

嘉嘉5230

今天中午1210分开始麻醉进入手术室,13:30手术开始……
17:35主刀医生将手术中切出来的肿瘤拿出来给家属观验像葡萄子一样:一串串的,连体几串,手术准备结束  
17:45第一步手术基本完成,现在进行第二步手术,加插一条胃管(进行食物供给)  
20:25诗诗已经顺利送出手术室了,刚才醒来一下,现在睡着了,可能麻醉未过,整个手术算是基本成功,但仍然会有随时复发的可能。

08/24/2010:  孩子病情

小牛妈妈牛丫丫

昨晚电话联系了孩子爸爸,孩子爸爸说这个孩子从发病以来,找了10多家医院,没有医院愿意接收,都说孩子只有几个月命了,别浪费钱,于是孩子爸爸给孩子吃 了一个多月的中药,后来又找到中山医,中山医也说孩子没救了,但是家长舍不得放弃,于是住进中山医,因为孩子呼吸困难,已经快窒息了,所以只能先动手术, 让孩子呼吸,现在孩子除了牛奶,什么都不吃不喝,中山医说明天再给孩子动手术,做肿瘤切除,但是不保证孩子进了手术室还能活着出来,也不保证能切除肿瘤, 因为肿瘤可能已经侵犯口腔,某些部位是不能做切除的,即使一切顺利,后面还有化疗等。
我问孩子爸,那要不要再试试中医,医术高的中医是可能创造奇迹的,孩子爸说要是早几天接到你的电话就好了,中山医也说救不了孩子,但是我已经签字要给孩子动手术了,如果孩子有命出来我就给孩子看中医

嘉嘉5230

前几天,我去了医院探望侄女。见她满身连接着线管,心里酸得很。手上插着针管,脚上也插着针管,腹部、肩膀等贴着监视仪的线头,睡觉时想转个身都不容易, 更不用说疼痛……由于肿瘤顶着喉咙,诗诗说话很不清晰,有时候要重复说很多遍父母才明白她的意思,尽管如此,诗诗依然很坚强。睡觉时,医生建议拿氧气罩给 她吸氧,可她却经常拒绝,似乎在说:我能行,我不需要这个……”虽是一个幼小的女孩,她其实很排斥这个东西的,她就知道那不是玩具……

    医院肿瘤科的教授带着几个副主任来到观察室检查完后,说以一番惊人的话:这种病例发生在成年人身上的几率很低,而发生在这么小的孩子身上更是没见过!这 种年龄这种病,能够活到现在,简直就是个奇迹!可见,这个小孩的求生欲比普通成年人都要强许多倍,她自己一点都不肯放弃,非常坚强……”

    晚上来查房的护士姑娘也说:她都睡着了,可意志依然坚定,拼命地呼吸求生!

    这些话,在父母脑海里铿锵有力,让人百感交织。走到这一步,作为父母的,试问 谁还能忍心放弃呢