孩子的故事

焦贞萱

性别: 女
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2010年4月
来自: 江西省吉水县

复杂先心病患儿
09/23/2010

2010-9-1:

我是江西省吉水县黄桥镇焦源村的一位复杂先心病患儿的父亲焦福庆，我的女儿出生在2010年4月23日晚上出生的时候她只有5.5斤，因为我再深圳打工，所以没有多久我就丢下儿女去深圳了，因为家庭贫困，所以我妻子在家也没带到2个月，父母就去深圳打工，那时候女儿非常可爱，我和妻子流着眼泪离开了女儿，就丢给了我年迈的母亲，其实我知道我妻子身体本来就不好，怀她的时候贫血又腰痛查出是肾积水，晚上睡觉的时候整个晚上疼的她实在不行，我也很心疼，所以带她带深圳龙华人民医院打点滴，也许这些都影响了小孩的。

去深圳不到2个月，母亲打来电话哭着告诉我小孩有先天性心脏病，很复杂，我当时吓的我两腿发软，我和妻子马上辞工回家了。7月29日，我带着女儿到江西省儿童医院检查，那里的医生告诉我小孩病情很严重，在我们江西省医院是无能为力，不动手术可能活不到1岁，听到这个消息我母亲当场晕倒了，本来母亲就身体不好，这样一个消息对于一个农村家庭来说是绝望的打击，要我们去上海儿童医学中心问问专家有没有救，抱着女儿，我们一家人在医院哭了一个晚上。

8月30，为了给一个4个月的女儿生存的希望，我和我年迈多病的母亲千里迢迢抱着小孩从江西老家赶到上海儿童医学中心，第二天找到心内科黄美蓉主任门诊，医生说小孩需要分两次手术，总费用起码要10万以上，第一期手术大概5-6万，具体还要看心导管手术以后再定，于是医生给我们开了住院申请单，需要交押金13000元，那时候我们身上只有3000元，实在没办法，所以没有去办住院手续。在这个陌生的城市，本来打算看看在上海能不能得到帮助，起码给女儿住院做心导管手术，一直在上海儿童医学中心呆了4天，去求救电视台慈善会，我和我母亲白天去找，晚上就睡再医院的铁椅上，也许只有医院那个走廊的位置是我们过夜地方，我的母亲抱着小孩，没有被子，缩成一团在冰冷的铁椅上，旁边放着一袋一袋的行李，心情的悲痛是无比的，我真想说，妈妈，算了吧，我们回家，也许女儿就这样的命，让她来世再做你的孙女吧，如果你生病了，那我们家怎么办，偏偏你现在头晕脑胀，我们守在医院也没用。可是上海那么大，我们何去何从，为了不让年迈身体不好的母亲不生病，也怕小孩感冒，明天打算回家了，老人家和小孩再也抗不住晚上睡医院铁椅的痛苦，再这样下去，小孩老人都要倒下去的，最终还是回家了。

回到家里，小孩就生病住院了，又发烧又腹泻，每当抱着女儿，想想女儿生下来不到10天，我和我老婆因为家庭贫困就出去打工了，也许在这个世界上奶奶对于她来说是最亲的人，也许对于我母亲来说，这是最亲的孙女，毕竟是她奶奶一手带到现在的，现在她的天真的眼神一直望着奶奶，望着我，仿佛在告诉着我们，奶奶，爸爸，不要抛弃我，请你们救救我，我还要和其他小朋友一样有个快乐的童年，和他们一起玩耍。看着她那天真可爱的样子，想到这些我心都碎了。

现在小孩一天天瘦下去，脸一天天变黑，刚出生就5.5斤，现在才7斤，每次一哭，就气喘吁吁，嘴巴，全身都发黑发紫，不忍心看到女儿一天天在等着死亡，我的母亲和我又开始到处借钱，我和我老婆家里是农村，那时候因为我读书四处向亲戚借钱，银行贷款，加上父亲一直身体不好，以前肾结石花了好几万钱，都是借来的，现在的气管炎，家庭里从我10岁那年一直负债累累到现在，已经欠了10几万，基本上能从亲戚借的钱都借了，银行贷款也贷过了，家里也没一样值钱的东西，感到真的是走投无路，去乡村做篾工的父亲打来电话，说咳嗽太厉害了，咳出血了，实在抗不住了，要回家，拿了1500元。其实我心里知道，这是父亲辛辛苦苦花了2个月时间赚来回家打算看病的，现在面对孙女这样的情况。父亲沉重的对我说，孩子，我这把岁数活的差不多了，把钱拿去给小孩看病吧，不知道为什么，我父亲是村上最老实的人，我们是一个善良的家庭，为什么老天要这样折磨我们。。。。

不知道有没有好心的志愿者，帮下我女儿，小孩有城镇医疗保险，但都要先自己垫钱，今天小孩又严重腹泻，看着可怜的小孩，我实在无能为力，还是抱回家，我自己借钱也就5000左右，我真的已经很努力的去挽救我的女儿，很努力去借钱，可是由于以前欠的钱都没还，而且亲戚朋友银行都不肯借，我们又没有房子可卖。所以，真的没有办法的情况下，才到网上恳请各位好心人的帮助。

http://bbs.yaolan.com/thread_51650408.aspx

救助更新

11/27/2010: 救助暂时告一段落

周小姐88 首先感谢各位妈妈的帮忙，小萱萱的救助可以说暂时告一段落了。捐款总结：捐入：66265.50，支出:62450.50, 结余:3815.00. 结余的钱转给其他急需儿童.

11/19/2010: 萱宝今天到家了

萱宝今天到家了，状态看起来还不错，没有原来那么青紫，看着孩子现在玩耍自在的样子，真的很欣慰，在此，我代家人对一直以来关心和帮助着萱宝的爱心爸爸和爱心妈妈们说声感谢，是你们一直的不离不弃挽救了我们的萱宝和这个易碎的家，让我们懂得了在困难面前也要坚强，（在这里非常感谢翔妈和mary686686妈妈辛苦跑医院看望萱宝，感谢周小姐88和眼泪对萱萱一直的关注以及可芸妈妈.颖妈.洋洋妈妈.叮当妈妈及以旋宝宝等等这些帮助过关心过小贞萱的妈妈们，）是你们帮助小萱萱顺利完成了一期手术，给了萱宝第二次生命，谢谢了；萱宝出院三天就去复查，医生也交代了很多，还特地给她多开了些药，因为三个月后的复查时间恰好缝上春节，担心不能准时复查，在此也谢谢这些细心地医生；同时也要为萱宝祈祷这中间顺顺利利，要不得在跑上海，愿上苍保佑这些饱受磨难的孩子们；从孩子出生开始，我们就经历了很多没有预料到的事情，一路走过来，虽然辛苦，但也欣慰，从无知到成熟，从绝望到看到希望，这个过程中，我们都在成长，懂得了为人父母的责任，懂得了有些事情，都需要自己平静处理，当然这些过程中，都离不开你们的支持和引导，非常感谢你们，在以后的日子里，我们将会吧这份恩情铭记于心，懂得感恩，也会教导孩子学会感恩，同时努力攒钱为萱准备二期手术，希望在三岁时候能顺利完成，希望她能早点像其他孩子一样健康的生活，学习，快乐的成长；会教导她不要忘记曾经有这么多爱她的人，教她要懂得感恩，拥有爱心，在我们的能力下也会尽量去帮助他人，让这份爱延续，生生不息.............. 再次感谢大家，没有太多的言语能表达清楚，只有深深的感谢，祝愿你们家庭幸福美满，家人健康快乐，好人一生平安，深深的祝福祝福，谢谢你们的爱

11/15/2010: 萱萱可能明天就出院了

一早就上来了，早上才电话问了萱爸，萱萱昨天今天都没发烧了，有点兴奋，还是来发下贴子，医生说如果顺利不发烧，萱萱明天就出院了.

11/08/2010: 萱萱现在很好

jfq168 小宝宝现在很好，只是有点低烧，我妈和我也一直在好好照顾着，不过打针哭的时候嘴巴还是有点紫，感觉比以前好多了，以前哭的时候喘气都喘不过来，一张张病危通知书和抢救，无数次的艰难和坚强的挺过，是宝宝求生的唯一证明，我明白她希望自己好好活着，无论以后的路多么艰难，我会给她一个温暖的家庭，一个爱她的爸爸！

11/05/2010: 下周可能会出院

上海的翔翔妈妈今天去看了孩子，还不错还有点热度，还有痰，但是恢复的还算不错，估计下周可能会出院吧.

11/02/2010: 已经拔了呼吸机

jfq168 这几天一直没有时间上网一直在提心吊胆之中，谢谢妈妈们对宝宝的关心，她的第二次生命是所有帮助过她的人给的，如果是萱宝的家庭无能为力的，今天下午3点ICU医生告诉我宝宝肺部发育还好，这一次姑息性手术该做的仇主任都做了，目前已经拔了呼吸机，不过痰比较多，还没有脱离生命危险，再观察，宝宝的生命很坚强，一次次生命危险都挺过来了，真的谢谢您们的帮助和祝福！

11/01/2010: 萱萱手术结束

周小姐88 萱萱早上八点半进手术室，第一台手术. 宣爸在12点10分左右发短信给我，宣宣已出手术室，医生说暂时心跳血压正常，要看以后发发育情况。

10/30/2010: 萱萱11月1日手术

周小姐88 昨日收到宣妈发我的短信，说宣宣下周一按排手术，手术医生是仇黎生。希望一切顺利

10/27/2010: 萱萱治疗进展

因为最近需要在照顾孩子，所以不方便上网，有的时候萱萱妈妈也会在网上告诉宝宝一些情况，更多是我会在医院里面通过电话和几位爱心妈妈联系，告诉萱萱目前治疗情况，这次可能是萱萱手术前萱爸的最后一次发帖，把宝宝的情况告诉大家，小女孩现在住在心脏中心四楼心血管一病区36床，通过心内科没有去心脏中心登记直接出院入院进心外科，主任医生是仇黎生，早上仇主任告诉我初定手术是在星期五，给我介绍了萱萱的病情，分两次手术，都是姑息性手术，一边听边心里直发抖，可怜的女儿，仇主任知道萱萱的手术费用大部分都是好心人帮助，家庭状况不好，所以他告诉我如果手术下来你们家庭负担会很重，问我是否决定手术，我告诉他既然第二次来到这里我就不会考虑以后家里穷不穷了，我现在只是让小萱萱活下来，后来他说我们那尽早帮你安排手术，如果小孩没有说明事，这个星期应该可以手术，可今天中午护士帮宝宝量了体温肛表38.5，有低烧，医生告诉我发烧小孩不能做手术，如果做手术也很大风险，将来也可能在CICI呆的更久，，先让体温恢复正常，如果没有还是发烧就需要挂点滴，这个星期就不能手术，刚出来上网的时候宝宝又量了下体温，37.8，有些好转，谢谢老天保佑宝宝。刚来上网的时候去财务那边问了下，儿希转给萱萱的捐款有4892.50元已经收到，其他的还没有收到，医院不会给你这个钱的任何押金单，所以只能这样告诉大家。目前交了45930元住院押金，（里面有苡漩宝宝的5000元 + 家里自筹的31400+ 萱爸朋友借6000 +施乐会1700 + 爱心人捐款3300=47400 元-心内科用去2100元=45300元+萱爸在上海的所需600元=45930元）希望老天能保佑萱萱手术顺利~~~

10/25/2010: 只能放弃明天的手术

Jfq168

谢谢翔妈，萱爸来过电话，只能放弃明天的手术了，因为他原计算是儿希所有钱都能到账就刚好可以到5万，但是今天还有5000没到儿希，所以转不进来，萱爸去找个医生了，说还有5000后面进账，但是医生拒绝了，所以只能放弃~~~~~~~~··谢谢妈妈们的关心

10/23/2010: 萱萱进展

Jfq168

恩医生告诉我的时间也比较匆忙，星期五（22号）晚上才告诉我的，帮萱萱安排了下周星期二做一期手术，星期一必须把钱交齐，医生说需要5万，现在自己身上只有32000元，还差18000元，因为事情比较急，而且儿希的钱转过来也可能来不及，希望大家帮忙想想办法？让萱萱顺利做完这次手术。

这里顶贴的妈妈都在关心小萱萱，儿希的钱大部分是通过这里的妈妈捐助的，周小姐88在帮忙转儿希的钱，可是来不及，如果加自筹加儿希和施乐网5万刚刚好，星期二之前交齐5万医生就可以星期二直接动手术，目前就希望早点给萱萱动一期手术，省点钱，不能又要等上一个星期。

10/21/2010: 萱萱情况

Jfq168

现在把宝宝的情况告诉妈妈们，昨天很幸运宝宝做完了CT检查，医生说等CT出来后，如果决定手术就出院，去排队进心外科，如果CT不清楚还是要做心导管，老天保佑希望顺利，早上拿着彩超复印件去问张海波，他告诉我可以手术，分2次，希望能给宝宝做完第一次手术早点回家。

小孩第一次手术费用在5-6万，目前家里自筹3.14万，萱萱爱心人士3300元（除掉在上海我们母子和萱萱的奶粉费用），总共3.47万，其他的希望能得到好心人的帮助，帮宝宝做完这一期的手术，目前交了1.3万，今天到查用掉了2300元，两次来上海，也给孩子增加了不少折磨，保佑萱萱能顺利做完这一期手术。

10/19/2010: 萱萱现在很稳定

谢谢妈妈们的关心，萱萱现在还是很稳定，撤掉了氧气和监护器，本来昨天做CT检查，然后医生直接决定方案，但萱萱没有镇静好，医生说这样做CT不行，所以护士站的医生说要预约明天做CT检查，这边网吧有点距离，今天小孩稳定了，所以出来上网给妈妈们说说情况，谢谢您们的祝福。

好像比较严重具体还要等CT检查医生会诊确定手术费用和方案谢谢好心妈妈们的关心和帮助

最近总是头痛可能是神经性头痛以前读书的时候就患过，也花了不少钱去治疗，小孩需要好好照顾，这边上网也不是很方便，还需要妈妈们能继续关注小萱萱，谢谢了！无论如何我会坚强起来，救孩子的！

10/16/2010: 萱萱已住在上海儿医中心

街角的眼泪

由于前天焦宝出现的紧急情况，爸爸现在一步也不敢离开医院。孩子的妈妈昨天晚上与我联系，拜托我帮忙更新 一下账目。妈妈由于身体不好，白天在挂点滴，晚上十点的时候在网吧将新添的捐款发到我的邮箱里（妈妈可能不会做表格）。孩子家人左谢谢右谢谢的，我都觉得 特别的不好意思了。

孩子爸爸先前是用WORD做的表格，我比较习惯excel。所以，我重新做了一遍。

另：他们想及时向各位好心人汇报下最新的账目情况，但是目前又没办法上网，我的资历和能力都不可能做一个牵头人，我只是代替发一下。之所以要特别的说明一下，是因为，我不希望因为我个人的原因，影响了这个孩子的救助。

10/14/2010: 已经在上海

Mary686686

不好意思，误会萱爸了，对不起！
下班路上又接到刘妈妈的电话，可能是奶奶遇到萱萱的紧急情况没有表述清楚或者大家没有听懂方言，孩子下午1点是已经喂过的，刘妈妈对萱爸承受的压力感觉非常不好意思。
孩子还是因为抽血的原因，情况紧急的。因为萱萱的情况突变，萱爸现压力更大。
希望妈妈们能够理解年轻的爸爸，多多鼓励萱爸，也希望萱妈给萱爸更多的理解和支持，让萱萱顺利地手术！

10/13/2010: 在去上海路上

现在在南昌，想得到些帮助！
今天晚上将搭着凌晨1点的火车去上海，在南昌找不到能为女儿做手术的医生，只有离开这里，为萱宝的小生命寻求希望~，希望老天看在她天真可爱的份上不要把太多的苦难降落在这个小女孩的身上吧，她是无辜的，她想健康善良的生活，如果可以转移的话请把这一切的不幸让我来承受，每天看在萱宝有让我有说不出的自责和痛苦，我的心已经很疲惫了，请求上苍保佑萱萱，保佑一切善良的家庭和孩子！

10/10/2010: 缺口小了，大家加油

其实如果再申请海外OSCCF 救助些，等去了上海做完心导管预后好的话，再已医保报销的钱做为条件向亲戚朋友借点，其实缺口应该很少了，希望上海妈妈和其他关心小萱萱生命的好心妈妈帮帮忙，再过几天我就去上海，能救小萱萱家人真的很开心，谢谢妈妈们让我们看到了希望！

悠儿妈妈跟我谈了很多我已经非常感谢她了，上次去上海儿医中心，张海波看了南昌的彩超报告要求宝宝6个月的时候去上海手术，现在宝宝已经6个月了，而且内科主任黄美蓉当时告诉我们孩子病情比较严重，需要马上住院，因为没有钱所以回家拖到现在，费用已经筹到现在，如果不去医院做检查，看看预后怎么样？一味的要求妈妈们帮忙，也不是很合理，全家人带在家里没有收入，我又不放心丢下小孩去远方打工，这个时候希望妈妈能理解，到时候去了上海检查预后好点的话我还可以再向亲戚们借点钱，等医保报销了还给他们，不是这样，他们不会借钱给小萱萱做手术的，我基本上每个亲戚我都欠了他们钱，也借了5-6年了。为了孩子的命，这个时候希望妈妈们帮帮她吧，特别是上海的妈妈帮帮这个我家可怜的小女孩吧。

10/09/2010: 近况

今天看到郑景浩大夫的回答，让我心里又一次跌入低谷；
一家5口人爸爸妈妈妻子女儿和我，就有三个人生病，一个严重支气管炎，在长期吃药，一个生宝宝的时候因为小手术缝合不好，加上肾积水每天晚上腰疼，因为舍不得花掉宝宝的手术费而不想去医院，还有一个等待手术的小宝宝，全家人没有收入，唯一可以去打工赚钱的我因为宝宝而放心不下远离去深圳，我是家里唯一可以为宝宝争取生命的人，如果我倒了，小孩就没有希望了，请妈妈们看在小孩的小生命上帮帮她吧！真的怕小女孩拖不起。毕竟小孩年龄小，容易生病。请志愿者妈妈来关心下我的宝宝，调查下我的家庭，已经负债累累的农村家庭比一个普通农村老百姓家庭都难以承担起一个复杂先心病的小宝宝，小孩宁愿出生在一个普通农村老百姓的家里还有希望，她也不愿出生在一个负债累累一无所有的家庭里，我真的努力了，已经走投无路了。高利息贷款也贷了，知道的慈善会，基金会，都申请过，跑过了，妈妈都应该明白这样复杂的先心病是得不到这些部门的帮助的，看在小女孩的命上，请好心妈妈核查我们家庭情况吧，救救小女孩的命。

只要小宝宝能拖得起，我就去打工，全家人没有收入，家里妻子和婆婆之间因为小孩的事情也经常吵口，孩子妈妈是重庆山区的，唯一的女儿嫁到我江西，妻子家两个七旬老人年迈体弱，又常年吃药，需要人照顾，我这个做男人的真不容易，我快抗不住了，每次吵架妻子都说要把小萱萱离婚报回娘家，如果抱回娘家等于宣布了小萱萱的死刑，这个家庭真的不知道能不能撑下去，最可怜的是小萱萱，现在小孩又拉肚子，晚上又些咳嗽，我是实在不忍心放弃这么可怜的女儿~~~

10/06/2010: 新缺口

孩子过两天去上海治病

10/02/2010: 救救孩子

好心妈妈们  我是焦贞萱的妈妈  最近段时间因为自己老生病，生小萱萱的时候我忍受疼痛的开剪手术把她生下来，现在因为伤口缝合不好，所以经常去医院检查，加上右肾积水牵制腰疼，小萱萱现在还要人精心照顾，所以经常是萱萱爸爸到处为小萱萱的手术费求救，做为小萱萱的母亲  心里无时不在担心女儿的性命，还请您们多帮帮我的女儿！同样的救救她的小生命！

   看着日历，今天已经是10月2号了，说不出是时间是过得快还是慢，很茫然;也很无奈，10月来了，萱宝贝预定的手术时间已经到了，如果条件允许，应该带她踏上远方的求医路了，可是现实还是现实，对这个小生命还是那么残忍，萱爸反反复复计算着手术费，手上仅有好心的人们捐助的3万块钱，面对高昂的手术费，我们又一次不能带小宝贝去上海了，只得计划着把时间往后推了，也不知道什么时候才可以去，真的对不起，我的孩子；

      看着哭闹不止的萱宝，我的心无比的痛，这一身的痛苦，都是我带给她的，虽然不愿意接受家人的指责，但事实就是这样，她因为一个不懂得照顾她的妈妈而遭受这样的痛苦与折磨，可怜的萱宝，妈妈说再多的对不起也无法弥补你的苦难，你这一身的痛，妈妈要如何才能有所弥补，可怜的宝贝，妈妈不求你有多出色多富贵，只愿你能有个健康的身体，往后坎坎坷坷的路，妈妈会陪你走过，妈妈只希望你要勇敢一点.........

      也不知道是天气的原因还是其他，萱宝近来很不对劲，晚上2点以后就会一直哭闹，而且她的小肚肚总是涨涨的，全家人就只能围着她转了，真害怕她又来一次措手不及，突然间又要在医院呆上10天半月，我们都已经怕了，总是提心吊胆的过日子，昨晚变得更厉害，一直不肯睡觉，满脸是又青又紫，哭闹到天亮才肯睡一会，醒来后的她又是一样的哭闹，我真的心痛，都不知道该怎么办，可怜的宝贝，妈妈知道你很痛，如果可以，这一切妈妈都愿意为你承受，可是妈妈又能为你做些什么呢？连最起码的健康都给不了你，也许早就该被列为不合格的妈妈了吧

         吃过晚饭，吵得累了的萱萱终于睡了，我都小心翼翼的害怕把她吵醒，可她还是睡的那么不踏实，我轻轻的推门声又把她吵醒了，今晚的一夜又注定是陪宝贝转悠了...........

         在这里，萱妈跪求所有好心人帮帮我的孩子，帮帮我们这个家，全家人感激不尽；

      恳请哪位好心人为我萱宝做个带头妈妈，能给她一次生命重生的机会，我会永远感恩与你.

09/22/2010: 缺口43000

Jfq168

我自己通过大学同学同事捐助加上儿希也有差不多2万了，其实我也不知道儿希到目前为止有多少钱，施乐网上应该有1000，上次去上海儿童医学中心心内科主任医生黄美蓉告诉我我小孩一期手术大概5万左右，我想如果现在带4万左右先去，看能不能医院那边让我少交1万。这样加起来差不多了，再说妈妈们也不容易，一下子需要那么多钱，也挺难的，何况还有很多小孩需要妈妈们帮忙。

其实更多的地方我还是很感谢诺萱的妈妈，是她教了我很多，都是江西的老乡，一个是大萱萱，一个是小萱萱，我的女儿应该叫她姐姐了，过几天可能就可以在上海儿医看到她们了，为了女儿，我会努力的，费用可能需要50000+13000心导管手术，现在我自己身上已经得到捐助有2万，儿希的暂时还查不到，所以不写上去了。那还是写43000。。。
跪求能得到上海爱心妈妈志愿者的帮助~~

09/18/2010: 缺口

周小姐88

现在家人自筹了16000左右，所以如果第一期手术是60000的话等于缺口是44000元。而上面有位妈妈认捐2000和其他妈妈都同意认捐，那么缺口会再缩少。谢谢各位。

Jfq168

谢谢好心妈妈这个月底就去上海儿童医学中心怕耽误小孩的病情.

09/14/2010: 拿什么来拯救你我的女儿

夜深人静了，在百般呵护的情况下，萱儿终于入睡了，看着熟睡的萱萱，嘴巴里吸着一直陪伴她的小奶嘴，不时的一动一动，心里有多少的无可奈何和彷徨，很难想象在哪幼小的生命身上种着一颗致命的炸弹，随时随刻都有可能爆炸，结束那小生命的呼吸，我自己会心痛的自责道“萱儿，你还能做我多久的女儿，这辈子我能听到你叫我一声爸爸吗？”
很庆幸社会上好心的妈妈在问候你，是他们给了你希望，也给了我那疲惫的心坚强起来的希望，只痛恨自己不能为你做的太多，唯一能做的就是以后陪你度过一次又一次艰难的坎，一次次生命危险时候陪在你身边，一次次在手术前我那颗心颤抖的等待，但爸爸始终会有种强大的信念，就是那些给你希望的人在祈祷，我相信，上帝，会给你一个快乐的童年，甚至以后坚强的生活在每一天。因为他们的心是善良的，我们家庭也是善良的。
虽然我知道以后的陪伴萱萱的路还很长，也知道很艰难，我需要有颗坚强的心，每当夜晚那种无限的彷徨，感慨万千，想不到女儿小小年纪就要承受这么大的折磨，以后还要经历这么多的磨难，要是可以，我愿意承担这一切的痛苦，是我给了她生命却没给她健康的身体，如果是简单先天性心脏病也就算了，可偏偏是复杂的先心病，对于一个只有5个月的小孩子来说，这么多次的手术不是一般的人能承受的，可是我又能为她做些什么呢，除了平日好好照顾她到处去求助别人我还能给她什么？经历一次次生病住院，小孩子越长越瘦，越长越黑后，我们连延续小小生命需要的手术费都无能为力，更别说给她好的生活环境。
出生在这里的家庭，我知道小萱萱一定在怨恨我们，她会质问我们为什么要这样把她带到这个世界上来，为什么不让我和其他小朋友一样可以正常的呼吸，正常的哭。因为小萱萱每当哭的时候呼吸总是那么困难，气喘吁吁，脸和全身发紫发黑，每次都比前一次严重。其实我知道可怜的萱儿虽然不能用语言向我和她的妈妈，奶奶表达，可她那挣扎的表情已经牵动着我们全家人的心，全家人那颗发抖的心。因为每一次哭泣都有可能使心脏停止跳动，现在全家人唯一能为她做的只能是祈祷。
本来10月份就要去上海给小萱萱动手术，可能那是宝宝极其害怕的地方，可她那天真的眼神看着我把她带过去，她仍然会有微笑，直到把她放到手上台…….想到这些，我的心都碎了，我的女儿，可怜的女儿……..
谢谢那些一直在关心萱萱的好心妈妈，是你们跟我一起想办法，让我感觉到女儿生命的希望，让我觉得自己并不孤单，让我鼓起勇气向社会求助，现在只有求助能继续延续宝宝可爱的笑容，和看到她那双天真的眼神，我们是那么想能有一天，我们一家三口手牵手走在温暖的阳光下，温暖的阳光洒在我们幸福的脸上，我们能够微笑幸福的告诉好心的人们，因为有你们，所以，我们终于可以如此幸福的生活！我们是如此希望我们的萱能够像千千万万的孩子那样快乐幸福的成长。谢谢你们每一位好心人，谢谢！也请你们继续帮我顶帖，您的大恩大德我们永远会铭刻在心的，萱爸在此跪谢了！！！

09/04/2010: 孩子病情

Jfq168

那时候在心内科黄美蓉主任门诊时候她说可能要分2次手术，第一次可能6万左右，不过具体还要住院做心导管手术等检查，我们当时就是没有13000院的住院定金，在上海又没办法，小孩在医院里面过了几个晚上，估计是冷到了，
这是我和张海波联系的，他给我的答复和我星期三去7楼找他的时候给我答复是一样的。
这是网址http://www.haodf.com/wenda/zhanghaibo3176_38469544.htm
如果江西慈善会能帮帮我们女儿那就太好了。。。

09/02/2010: 孩子病情

Jfq168

我是孩子的父亲，我星期三的时候去上海儿童医学中心的7楼拿着江西省儿童医院的检查报告给了张海波主任医生看，他告诉我小孩至少要做2次手术，费用在10万-15万，他要我去找黄美蓉主任门诊，黄主任医生说很严重，拿着医生开的住院申请单我和我母亲，小孩又徘徊在医院里面，可怜的孩子降生在我家真是不幸，我这样一个本来就欠钱的人家，是无力抗住这么大的打击的，在上海我们也不能呆太久，一母亲的身体不好，不能老是睡在医院里面，家里亲戚门打电话一直要我们丢了小孩，我老婆今天又因为肾积水住医院了（在她怀孕的时候就有，而且打了点滴，那时候实在没办法，晚上腰疼的太快晕倒了），我和我母亲真的舍不得，求求好心的妈妈，好人帮帮我们母子，孙女。。。。。

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