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罗宁

性别:
疾病: 血管瘤
出生年月: 1997年10月
来自: 福建省福州市


多发性特大血管瘤
07/21/2010
[ 救助更新 ]

来自志愿者:

罗宁出生于1997年10月28日, 头面部颈部多发性特大血管瘤, 现在上海市第九人民医院整复外科治疗(血管瘤专家: 林晓曦教授).

爸爸2级残疾没劳动能力,奶奶80多岁了瘫痪在床,妈妈智力有问题, 只能干农活, 一家也只靠妈妈的农活收入生活。

预算及治疗:10万, 治疗周期比较长, 需要2年左右的治疗时间, 每次治疗的费用在2000左右,预计需要治疗的次数在50次(针剂治疗,非手术,但是因为颈部治疗有风险,一旦导致压迫气管无法呼吸,就可能会需要手术),医生建议如果有条件可以住医院附近一天隔一天治疗。

孩子父亲这次借了的2万元治疗费来给儿子做第一次的治疗,由于舍不的多花一分钱住旅馆,和孩子一起睡在医院的椅子上,孩子明年要读初一了,非常的懂事和有礼貌。林医生说贫困的家庭见过很多,但是像他们家这样的真的没见过,家里没一个正常的劳动力,如果孩子不治疗,这一家就毁了,于是找到了我们,并给我们看了很多相关类似疾病的治疗前后效果,有一个是脸部像这个孩子一样的,另一个人头颈部跟孩子一样的,治疗后效果非常好,基本恢复正常,除了皮肤上有些紫色的色素沉淀。

患病后的罗宁, 患有小儿麻痹的爸爸, 瘫痪在床的奶奶

救助更新

01/13/2011:  已进行了14次治疗

来自上海翔妈:

罗宁已经进行了第14次治疗,脖子最下面一块颜色比较深的地方是效果比较明显的已经小了很多,脸部的治疗次数也比较多,相对以前要小,靠近下巴这块还不能治疗,要通过手术,气管切开,加入支撑器气候才可以开始治疗,因为怕打针后血管硬化会憋气窒息!

        

12/02/2010:  最新情况
来自上海翔妈:
 
罗宁从7月开始治疗,至今已经做了11次注射治疗,脸颊和头颈注射部位有明显的变硬,然后会慢慢消退。12.1治疗后医生建议暂停一周缓解一下,然后再继续治疗 。
 
感谢你们对孩子的支持。