孩子的故事

柳梦洁

性别: 女
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2009年4月
来自: 河北省石家庄市

先心病复杂畸形
07/01/2010

用您的爱心托起小梦梦生的希望

我的女儿柳梦洁于2009年4月5日出生来到这个世界上，出生时只有5斤2两。然而命运多舛，小梦梦在生下五天后被查出患有先天性天心病，而且是最复杂的单心室，医院建议放弃治疗。后来又去省儿童医院、省二院看过心脏外科专家，结果都是同样的。在网上咨询了北京、上海、成都等各大著名的治疗心脏病的医院都回复说孩子的病很复杂，得需要多次手术，费用大概20万左右。

我们是一个普通的家庭，因孩子有病我一直在家照顾孩子，梦梦爸爸是华药的一名普通员工，月收入（除去保险）八九百块钱，梦梦爷爷有糖尿病，要每天都吃着药，还要定期检查，梦梦奶奶身体也不太好，有慢性胃炎，常年吃药，不能干重活。当时很多亲戚朋友都让我放弃这个孩子，说过几年再重新要一个健康的，可是我狠不下心。那时我就对小梦梦说：“只要有妈妈在，就会让你活下去，让你好好的活下去，让你像其他的小朋友一样的去感受这个世界的爱！”

在社会好心人的帮助下，我于2009年8月带孩子去上海儿童医学中心住院，给孩子做完了第一次手术，做的肺动脉环缩。今年的4月份又带孩子去上海，本来准备做二期的，可是小梦梦真的很不幸，当时医生和我说还有肺高压，也许还要重新环缩，我觉得天一下子塌了，我真的接受不了这个事实，都有抱着孩子从楼上跳下的冲动。还好有位上海的爱心网友一直开导我、安慰我，并且帮助我们联系了医生，详细的了解了梦梦的病情。医生说梦梦肺高压是32，二期的手术要求肺高压是25以下，梦梦的稍微高一些，但也可以做二期，就是非常的冒险，风险会非常的大，也许做下来孩子受的罪比多开一刀还要大，因为他们有过这样的例子，所以不希望我们冒险。我们的目的是为了救孩子，而不是去完成任务，说做完这次还有一次就完成了之类的，最终的目的还是要孩子好起来。所以经过考虑后，和梦梦爸爸商量过，我们最终还是决定不去冒那个险，为了保险起见还是重新做了一期，但是这样就多花了6万多块钱，而且孩子多受了一次罪，但真的没有办法。

现在梦梦15个月了，体重才15斤，比同龄的孩子瘦太多太多，但随着孩子一天天长大，也越发的活泼可爱。每每想到梦梦的病都是钻心的疼痛，我真希望梦梦能够赶紧好起来，哪怕拿我的命来换我也愿意。

医生说半年后也就是今年12月份要去做二期手术，让准备7万块钱。这两次的手术已经让我们倾尽所有，而且还是在社会爱心人士的帮助下才完成的，半年之内又要凑够这么多的手术费，我们真不知道去哪里借了。请各位好心人帮帮我，救救我的女儿！您所捐助的一元、十元、百元…每一次的捐助都是给小梦梦身体注射生命的血液，每一次的捐助都在帮助梦梦向着康复的阳光生长着…我会一辈子祝福你们的，好人一生平安！

我是小梦梦的妈妈，我的电话是13932128131，QQ10846716，跪谢帮助小梦梦的单位或个人，祝大家好人好报！

http://bbs.yaolan.com/thread_51339031.aspx

救助更新

03/02/2011: 孩子近况

谢谢各位妈妈们对梦梦的惦记和关爱，梦梦第三次手术出院有一个半月的时间了，这段时间恢复的还可以，脸不怎么肿了，但还是很紫，感觉比术前还紫，前段时间还很喘，但现在不喘了，问了医生，说是梦梦肺阻力高的原因，要慢慢恢复。开了三个月的药，到4月中就该带梦梦去上海复查了，希望能够好起来。
昨天木兰告诉了我苗苗的消息，心里特别难过，今天忽然看到了震林的消息，更是震惊万分，怎么会这样呢，老天爷怎么忍心把这么可爱的孩子们带走呢

心里真接受不了，唉希望孩子们在天堂里快快乐乐，希望来世做个健康的孩子。

年后这段时间因为梦梦奶奶身体一直不太好，所以我天天在家带梦梦，现在天气暖和了，每天带梦梦出去转会，可高兴呢，每天只要醒了就说“去外面玩”像个小疯子。
前段时间又去查了凝血四项，医生说还可以，药还按原来的剂量吃就行。过了一个年，感觉梦梦长大了很多，也懂事了很多，昨天晚上我躺在床上，她拿上自己的小被子就给我盖上，嘴里说“妈妈别感冒了”，我心里特别感动。现在她每天帮我们干活，就是吃饭时负责拿碗筷，吃完收拾碗，自己一趟趟的来回跑，可高兴呢。今天早上我和她说梦梦刷碗吧，她说“妈妈我还小，让爸爸刷吧”把我们都逗笑了，说话可像个小大人了，而且还挺爱美，一些好心网友寄来的衣服她自己拿起就往身上穿，对着镜子说“多漂亮，多可爱啊” 。。。。

愿菩萨保佑梦梦在新的一年里平安健康！

01/14/2011: 回家了

感谢大家给予梦梦的帮助！我们于今天早上7点左右平安到家，回来后梦梦心情一下子就好起来了，希望在家能好好休养，尽快好起来。梦梦住院的这段时间很多网友发短信打电话关心梦梦的情况，谢谢大家了！谢谢添妈，谢谢陈陈妈，谢谢眼泪，谢谢一些没留姓名的好心网友，谢谢你们一直关心和帮助着梦梦。这次手术不是很顺利，但不管怎么样梦梦总算又过了一关，出院时医生嘱咐三个月要复查，调整用药，因为梦梦肺阻力高，所以出院时开了三个月的波生坦，医生让吃完后去测这个阻力然后再看还用不用吃这个药。这个药真的好贵，356.79一片，两天吃一片，希望梦梦吃完后能够降下肺阻力，不要再吃了，真是吃不起。其它的有抗凝的华法林，这个药也很麻烦，要隔几天抽血查一次血凝固的时间，还有强心的利尿的很多药，在医院时护士每次喂药都和梦梦说“你是全病区吃药最多的孩子”，孩子真的是受苦了，希望能够赶快好起来。这次手术完后要1-2年后再去做最后一次手术，做完后梦梦就是健康的孩子了。

01/01/2011: 手术基本上算是完成

今天是元旦，小梦梦全家祝福大家元旦快乐！希望大家在新的一年里身体健康、事事顺利！
梦梦的这次手术基本上算是完成了，昨天做了CT，医生说初步看着还可以，但具体的要等节后上了班看到正式报告后再说，让这几天在医院观察，如果脸肿不再肿的厉害就安排7号出院。梦梦这次手术做的是Gleen，因为梦梦肺阻力太高，所以血液流不上去，梦梦上半身一直很肿，医生用了万他维和波生坦还有一些其他的药，这两天梦梦的脸才稍微好一些，前两天脸肿的眼睛都睁不开，孩子总是哭着说疼疼，我心里特别的难受。这些天经历了太多太多，从手术前梦梦每天活泼可爱的陪在我身边，到手术当天下的病危，到最后出ICU，到脸肿的眼睛睁不开，再到现在的稍微好一些，梦梦这一步步走的实在的是太艰辛了，前两天梦梦总是趴在我肩膀上和我说“妈妈，好累”，还好，菩萨保佑而梦梦自己也很坚强，再加上好多师兄的回向，这一切都过去了，梦梦在慢慢的好起来，看到孩子现在的样子，我觉得受再多的苦也值了。

12/29/2010: 孩子近况

杨语晴
刚收到梦梦妈妈的短信,上来发给大家，短信内容如下:梦梦彩超没有血栓,没有心胞积液,医生说血流速有点快,让明天做核磁共振,今天开始输上两支万他维还有白蛋白和甘露醇,梦梦今天比昨天好点,眼睛能睁开了脸还是肿.
在此代表梦梦妈妈谢谢各位妈妈的关心,同时希望小梦梦能坚强的面对,早日康复.

12/27/2010: 孩子近况

昨天梦梦脸上有点肿，脖子上的留置针堵了，针水打不进去，于是只有把针给拔了，可重新扎了四五针还是没有扎进去，值班医生就把他们的药给停了，改成口服药，今天脸部仍肿，主刀医生怀疑有血栓，安排了做彩超拍胸片，但是彩超没做成功，孩子吃了药睡着放下又醒了，胸片没检查出有问题，只有明天上午再做彩超看彩超结果究竟是什么原因导致浮肿。现在氧饱和在没吸氧且平静的情况下测到是73。

12/23/2010: 希望梦梦赶快出ICU

今天早上医生查房时说梦梦的情况和昨天差不多，氧饱和还是在70多，医生说因为梦梦做过两次手术了，所以肺动脉很差，肺阻力很高，一下子把血液改了道，就是做了这个手术，适应不了，这两天再观察观察，如果没有什么特殊情况，就是氧饱和度能维持在75左右的情况下就安排出监护室，转回普通病房来慢慢调养，希望梦梦赶快转回普通病房，一是监护室实在是太烧钱了，普通病房可以省一些，二是出来后能看到爸爸妈妈，相信心里不再那么恐惧对养病也会好一些。

12/22/2010: 肺的阻力很高

刚刚听完报告，医生说梦梦的氧饱和度在75-80左右，比昨天又好了一些，但这个手术要达到的效果是这个数值要在85以上，医生说梦梦要好好养一段时间，因为肺的阻力很高，所以降肺阻力的药要吃一段时间.

12/21/2010: 在ICU

感谢大家的祝福！

今天小梦梦第一台手术,早上八点多手术室的车来接梦梦,她看到那个车就哭了起来,我们和阿姨说了下,阿姨同意我们抱梦梦过去.在手术室门口把梦梦放到车上推进去,在门口梦梦挥着两小小手大哭的叫着妈妈爸爸,求救的眼神望着我们,我的心一下就碎了,真的非常难受,我的孩子又要受罪了.八点十五分进的手术室, 一点医生出来谈话说手术做好了,血压心跳还可以,但氧饱和度非常低只有六十多.下午三点我们在三楼监护室听报告,很巧梦梦在监护室的病床和楼上的一样也是六床,六六大顺,希望梦梦顺顺利利.三点听梦梦病情报告,刚进去医生什么也没说先让我们签了病危通知书,我当时腿就软了,大脑轰的一下就乱了,病危啊,医生给梦下了病危了,医生说梦梦氧饱和度太低会造成各器官衰竭,我说用药能解决吗,她告诉我们正在用药但药很贵,我说无论多贵只要对孩子好就用,钱我会想办法.我求医生一定要让梦梦好起来.早上梦梦还好好的,我问她害怕手术吗,她说不怕,我说梦梦坚强吗勇敢吗?她说坚强勇敢.我说你一定乖乖的在里面听阿姨话,过两天就出来看到爸妈了.早上我还问梦梦你要什么礼物等你出来妈妈买给你,她说要羊羊…可现在确这样,我心里好后悔好自责,我骂了一千一万次自己,梦梦,妈妈真的对不起你啊!对不起啊!梦梦,都说母女连心,你能感觉到妈妈的心在淌血吗,梦梦你能听到妈妈的呼唤吗?好孩子啊你快点好起来吧!梦梦,梦梦你一定要加油啊!宝贝儿,妈妈不能没有你啊.宝贝儿你一定要好起来!妈妈等着你!

12/20/2010: 手术已经做完

梦梦手术已经做完，现在转到了ICU，从8点15进手术室到1点医生出来谈话，一共4个小时45分钟。

11/30/2010: 12月4日去上海做第三次手术

非常感谢各位妈妈的祝福！

昨天已经买上了4号晚上的票，5号早上9点多到，6号去找找医生，看是怎样安排。时间过的真的很快，上次去的时候是4月4号，这一下了就8个月了，真快。梦梦也从一个天天让妈妈抱着的孩子长成了一个满地跑的大姑娘了，现在懂得的事情也非常多了，每天逗得我们都非常开心，爷爷抱着她的时候问她“梦梦最喜欢谁啊？”她就说“爷爷”，奶奶抱的时候问她，她就回答奶奶，我抱的时候就回答妈妈，爸爸抱的时候就是爸爸，她有时候都会看着我们的脸色来做什么做什么，有时候我不喜欢她做一件事情，我就说你别玩了，妈妈生气了，她会说“妈妈不生气”，我问她“梦梦是坚强勇敢的宝宝吗”，她就说“是”，我说你怕手术吗，她说“ 不怕”。在外面玩时，有院里的邻居给她吃的，她就说“谢谢，家里有”，但还是会伸手去接，呵呵。每次要求我拿东西给她时都会说“谢谢妈妈”，每次家里来客人走时，她都会跑到门口和人家说“再见，再见，下次见”。。。。真是懂事的让人心疼，想想又要受罪了，真是心里非常非常的难受，我每天都祈求各位菩萨、各们神仙保佑小梦梦，保佑梦梦这次手术平安顺利，让我们大家一起为小梦梦祈祷吧。

11/18/2010: 祈求菩萨保佑梦梦一切顺利

非常感谢大家给予小梦梦一次又一次的帮助！梦梦12月份的手术押金在社会所有好心人的帮助下已经凑够了，如果一如前两次般顺利的话，应该是没什么问题了，再次感谢大家给予小梦梦的帮助！是大家给了梦梦一次又一次重生的机会，大家的恩德我们全家一辈子也不会忘记！这段时间一是忙着单位的事情，因为下个月要请长假，所以很多事情都要提前做出来，二是在努力的念经学佛，回向给大家和小梦梦，祈求菩萨保佑梦梦一切顺利，所以上网的时间很少，请大家见谅！前段时间请一位师兄帮梦梦占察病情，回复如下：“师兄放心为孩子治病吧，刚才末学请地藏菩萨威神加持指点，地藏占察轮指示说：可以脱离厄难。阿弥陀佛！”，看到这条信息，我信心大增，我相信梦梦在菩萨的加持和大家的祝福下一定会好起来的，而且我也发了大愿“等梦梦病好后，我会尽自己最大的能力来帮助别的孩子”，感谢佛菩萨，感谢大家！梦梦，我的宝贝，你一定要坚强和勇敢，有爸爸妈妈陪在你身边，还有这么多的叔叔阿姨都在关心你、帮助你，你一定不要辜负我们大家的希望啊，我相信你一定会平平安安的完成这次手术的！愿菩萨保佑我的女儿柳梦洁这次手术顺利！南无阿弥陀佛南无观世音菩萨南无地藏王菩萨！！！

11/12/2010: 没有缺口了

没有缺口了.

10/19/2010: 捐款信息

谢谢可爱宝宝们网友对小梦梦的关心。 1、私人账号：佛教论坛在我私人账户的19650元，我支付宝500元，还有一些汇到儿希帐上，新的儿希明细一直查不到，我正在找儿希的小宇帮忙查明细。XCMJSZ网友的2000元，我同学和朋友1600元，共计23750元。 2、osccf大概3500元。 3、何俊霆小朋友捐款2000元（直接打到医院账上）。 4、儿希：42292.64元，扣掉5%手续后合计：40178元 5、如导管加手术8万元，现在缺口80000-23750-3500-2000-40178=10572元。因为还有一些佛友和一些妈妈捐到新儿希账上的，现在还查不到，我正拜托小宇在帮忙，等查到后第一时间更新公布，感谢各位妈妈对小梦梦的关心与帮助！

09/28/2010: 1.2万的缺口

在网上发贴以来小梦梦得到了很多很多爱心妈妈的关爱和帮助，转眼间小梦梦的第三次手术时间又来临了，很多妈妈都又一次的献出了爱心，在此谢谢各位妈妈！现在算上我们手里的2万和儿希的4.2万（扣完手续费后大概4万），osccf大概3500元，再加上何俊霆小朋友捐款2000元（直接打到医院账上），这样小梦梦的手术费加导管费总共如果按8万算的话，缺口就只有1.4万了，今天又收到了摇篮好心妈妈妈XCMJSZ 汇的2千块钱，在此特别感谢XCMJSZ妈妈，谢谢您给予梦梦的帮助！现在只有1.2万的缺口了，离目标越来越近了，我们一定会更加努力的照顾好梦梦的身体，迎接12月份的手术。非常非常感谢所有关心与帮助小梦梦的爱心网友，是大家给了梦梦手术的机会和生存的希望，大家的大恩大德我们全家一辈子也不会忘记的，谢谢你们了！

09/06/2010: 柳梦洁的近况

小梦梦最近一切正常，就是胃口非常的不好，每天吃的特别的少，早上喝一小碗豆浆，然后吃一个鸡蛋清，中午吃一小碗米粥，喝一盒酸奶，晚上有时候都吃不了一小碗米粥，半夜喝一次奶，120ML。半个月来体重一点也没长，随着第三次手术越来越临近，我们都非常的着急，梦梦的身体养不好，真怕第三次手术能否受的了，前天梦梦奶奶带她去看了中医，给开了一些调理脾胃的中药，希望能够让梦梦多吃点，身体养好点。不过值得欣慰的是梦梦精神还是不错，现在白天还是最多只睡两个小时的觉，其余时间总是在玩，看着她一点累的感觉也没有。周六晚上不小心磕到桌子上了，把脑袋上弄了一个有2厘米的口子，流了很多血，也不哭，真的是个很坚强孩子。小梦梦越来越可爱，昨天我洗衣服，说梦梦去给妈妈拿个盆来，她就走到屋里把她的洗脸盆拿出来给我，我说这个太小了，放不下衣服，她就把这个小盆拿回屋里换了一个大盆出来给我。只要一出门，见到老人就叫爷爷奶奶，见到年轻的就知道叫叔叔阿姨，我们院里的人都非常喜欢她。

07/23/2010: 柳梦洁的近况

来自梦洁妈妈：

昨天把梦梦的复查报告发给了上海梦梦的医生，医生说彩超看不出肺动脉压力的情况，具体的还得做导管测压力。术后开了两个月的药，现在已经吃完了，医生说不用再吃了，这应该也算是个好消息吧。

我准备12月份带她到上海，先做导管，如果没肺高压了就直接做第三次手术。

先做完导管，然后再开胸，孩子又要受罪了。不管怎么样只要梦梦能好起来这一切都是值得的。

今天看到儿医论坛的陆医生的回复，说这次还是比较满意的吧，看到这个回复，真的是松了一口气。因为肺高压是我的心病，已经做了两次环缩了，如果这次还有高压梦梦就没有手术机会了。

求菩萨保佑梦梦一定不要再有肺高压，手术顺顺利利平平安安完成。

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