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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
杨建勋

性别:
疾病: 烧烫伤
出生年月: 2007年8月
来自: 云南省昭通市镇雄县


掉进砖窑烧伤的2岁半苗族女孩
01/28/2010
[ 救助更新 ]

2010年1月7日下午两点多,跟父母从云南到安徽打工的2岁半女孩杨建勋,在父亲工作的窑场旁玩耍时,掉入开口的砖窑,旁边的大人打通了窑壁,把孩子救了出来,紧急送往了芜湖弋矶山医院烧伤科(曾经救助过孙云云的科室),孩子头、面、颈、双上肢、双下肢、臀部烧伤面积40%,其中头、面部烧伤为深3度。孩子出现休克,当时送手术室实行了气管切开术,腿部深静脉支管。昨天,医院帮孩子做了双前臂切痂植皮手术,目前孩子状况比较稳定。医疗费用已经花费约2万余元。医生表示因孩子头面部烧伤过深,建议转院治疗。孩子父母都是苗族,父亲杨学志,25岁,母亲陶永芝,23岁,家庭住址在云南省昭通市镇雄县仪古乡矮洞九村。父亲在砖窑打工,每月收入1500元左右,母亲在家里照顾孩子。砖窑的老板也答应出一些费用,但是对于孩子的治疗来说,应该还相差很多。其他情况,我会继续跟进的。

孩子已经到空总,手术方案从父亲身上取皮给孩子做植皮手术。目前费用缺口1.5万元,请大家帮帮忙!(孩子的眼睛已经检查,没有问题!)

http://bbs.yaolan.com/thread_51415399.aspx

救助更新

01/17/2011:  到家了
onionoffice 昨天下午两点多接到建勋爸爸打来的电话,说他们到家了,一路上很顺利。他在电话里还说让大家放心,回家这段日子,他一定会照顾好建勋的。
01/15/2011:  孩子近况
onionoffice: 今天去空总看建勋了,本来想早点到的,可等车耽误了时间,坐公交在路上花了两个多小时才到医院。没想到在医院一楼的电梯口碰见了建勋爸爸,他正好打饭回来,于是我们一起上到四楼,来到建勋的病房。 推开病房门,只见建勋很老实的躺在最里面那个靠窗的床上。上次去看建勋还是7月份,半年没见了,她已经记不清我是谁了!所以刚开始她有些认生,跟她说话,她只是回答“嗯、嗯”,还时不时用脚踢踢我给她带的那一包吃的,以示意让爸爸拿给她。等和她玩了一会之后,就和我逐渐熟悉了起来,并要求下地活动,下地后,还自己去翻塑料袋中的吃的。 我对建勋说“让阿姨抱抱好吗?”她赶紧缩到爸爸身后,“那和阿姨握握手行吗?”没想到建勋很友好的把她的右手放在我的手心里。 这次去发现建勋很爱喝酸奶。一个小时的时间里,给她买的酸奶一下子就被她喝掉三个,喝完后她自己能主动将瓶子扔到房间的垃圾桶里。因为正好是午饭时间,结果喝完奶后就不好好吃饭了。唉,都是我的错,竟然耽误了孩子吃饭! 喝酸奶的间隙里,她拿出装满巧克力的盒子,在床上摆来摆去的玩了起来,我跟她说“咱们把这个打开,分给病房里的小哥哥、小弟弟吃,好不好?”“好”建勋一边说着一边就用两只小手夹住巧克力,给小病友送了过去。后来,我跟她玩多猫猫的游戏,她又一次发出了我们期待已久的那银铃般的笑声。起身离开病房的时候,她还拉着爸爸的手,要求和爸爸一起出来送我。我要进电梯的时候,她不停的挥动小手,说着“阿姨再见”、“拜拜”!看来建勋今天情绪真得很不错! 建勋爸爸说睿妈今天也会来看孩子,珊瑚晚上会过来送他们父女俩去南站,感谢啊! 孩子的情况是: 1、建勋下地的时候,是爸爸抱起放到地上的,这一过程中,建勋始终保持平趟姿势,从这一点来看,孩子臀部的增生还是很厉害的!等到影响大小便的时候,就得又做手术了。到时的花费肯定比这次要高,而且也疼,由于大小便的影响,这个部位植皮后也不容易植活、长好! 2、建勋走路时,左腿很直,膝盖不打弯,我问了建勋爸,他说一方面是建勋已经有意无意的形成了这种习惯,还有一方面就是这个地方的皮肤也有增生! 3、建勋的左眼还有轻微外翻。这次手也做了手术,分出了大拇指,今后还需要手术! 由此看来,孩子今后需要大家支持和帮助的地方还很多,需要大家的长期关注! 跟建勋爸爸也谈了妈妈的事情,建勋爸爸说妈妈性格一向如此,跟家里人也是话很少的。我再次跟建勋爸爸强盗了让建勋妈妈尽量多照顾孩子,跟孩子多交流沟通,学习康复按摩并坚持给孩子按摩的想法。建勋爸爸说上午康复师看了他的按摩手法,说还可以的,他在家这一个月的时间,都由他来给建勋按摩。希望建勋妈妈能够早日学会这些手法,精心去给孩子按摩吧!
01/13/2011:  准备回家
刚才建勋爸打电话过来,说医院通知建勋可以出院了,医院看他们具体回家的日子,然后将会给建勋带药、办理出院手续。 建勋爸爸今天就去售票点,但现在正值学生回家高峰,票不好买,不知能买到啥时候的? 建勋住院后,一家人一直没有生活来源,莲花大姐给的那1000也已基本花完,我很担心他们没有钱来买票,所以顺便问了一下车费的问题,建勋爸爸说他手里的钱还够买一张卧铺票! 祝福所有的宝宝 早上后来接到建勋爸爸电话了。他可能也是想和孩子妈妈和小丽丽一起回去,也是到春节年根了,建勋目前只是做康复,没有其他手术计划。尊重他们的意愿、就回去待一段时间吧。爸爸说回去以后,想把小丽丽放到他的姑姑家、让姑姑帮助带孩子。他再和建勋妈妈带建勋回来北京治疗,妈妈照顾建勋,他出去工作。不知道这个他的想法是否能实现,我总是觉得计划不如变化快似的。半壁店那边房子的事情还得辛苦恒博处理一下。 医院这边医生说臀部那里尽量不去动,等孩子再长大些,还有孩子的双手这次都只是作了一点打开,以后还要有手术。目前有一只眼依然有些外翻迹象,要观察下来的生长状况再定如何处理。所以整个下一步的治疗计划不是明确的,是需要不断复查才可以决定的。还有就是孩子的康复按摩问题,还需要长时间的戴防护套,这些爸爸回去必须都要坚持,建勋这次脸部手术动的部位多,包括下颌那里,需要戴头部防护套固定,孩子肯定是不愿意总戴那东西的,一闹一哭,家长心一软,就不给戴了,但一天天下来,后果就严重了。因为有在半壁店这几个月的事例为证(建勋爸爸很少督促给孩子戴腿部的防护弹力裤、致使腿部臀部增生加重。。。),所以我很担心这次回去孩子的手术成果不见得能维持住。妈妈很不给力,现在也不知道给孩子怎么按摩,只能我们多督促爸爸,回去了隔远了,令人担心建勋。
01/07/2011:  孩子近况
onionoffice 睿妈、恒博大姐,辛苦了! 刚才接到建勋爸的电话,他说建勋妈妈和小妹妹已经在爱之家住下了。和他聊了一下生活方面的问题,他的想法是: 1、爱之家那边房租等的开销每个月差不多就得800多,他们觉得还是太贵了!建勋手术后,建勋爸爸需要在医院照顾她,无法工作,所以没有收入,先不考虑住宿,单就一家人的生活费现在都成问题! 2、如果我们光给他们搞房租的定捐,那生活费怎么办?北京开销太大,而且爱心妈妈已经帮了他们很多,他实在是不好意思再给大家添麻烦了,如果大家愿意帮他们,他希望能把这些钱省下来,用于建勋后面的治疗! 鉴于上面这些问题,所以建勋爸想让妈妈带着小丽丽这几天就回安徽去,到时建勋的姑夫会过来接他们娘俩,路上应该是有个照应的。至于建勋这边,等建勋这次出院后,他工作的工厂也就已经放假了,他会带着建勋回安徽,和家人一起过年。等年后大概三月份的样子,他和建勋妈妈再带着建勋来北京(到时把建勋的小妹妹留到安徽,由姑姑照顾),继续工作和为建勋接着治疗! 建勋爸很着急,确实在北京多呆一天,生活费就会多花一点,关键是他们身边的钱已经所剩无几! 我个人觉得这种方法可行,各位爱心妈妈,你们觉得呢?
12/23/2010:  孩子近况

祝福所有的宝宝 

建勋目前看,医生说眼部的植皮和嘴巴、颈部几处的皮都成活的很好,今天仔细看她眼皮,皮肤颜色都很白。那是从她肚皮上取的好皮。她没烧伤的地方皮肤都非常好的,很细腻白皙!! 

孩子今天半个音都没发,心情很不好的样子,非常沉默。爸爸说来了一直这样,那些她熟悉的医 生护士阿姨和康复师、她一个也不理,就是不说话,怎么逗都不行。我记得上次出院前孩子总体还是不时会高兴的,也有心情玩,这次真的感觉不好、特别的孤僻, 我在那里她一直都在翻抽屉、怎么说话都不理,我心里很难受!这该死的烧伤,把孩子性格都毁了吧!!??!! 

希望有更多的妈妈去看她,带给她点温暖。她那里没有玩具,她就在那里翻抽屉里的东西玩。可怜的小姑娘,我见一次,愁一次!! 

现在每天去做脸部的康复,其他手术还暂时没有。曹医生说下来要做就是屁股的,可能还要有新的预算出来。 

不管怎么样,我们会坚持下去陪伴建勋、她的世界已经不完美、不能让她的心灵也枯竭了吧,有一点温暖是一点。。。。。。。。。。。

12/21/2010:  眼睛上的纱布己经取下

牧风 

今天看了一下小建勋,眼睛上的纱布己经取下了,两只小眼睛己经可以睁开了,又可以看到阳光了,小建勋一定很开心,早上去的时候小建勋刚睡醒,还在擦眼睛呢!

12/10/2010:  12月7日做了手术

祝福所有的宝宝 

建勋在这周2做了手术,今天中午见到孩子,还蒙着双眼,需要10天后才能拆线。做的手术是“全麻下行小口畸形开大术”和“眼脸外翻矫正术”,还有把双手的手 指作了一点打开。现在都全被纱布包住了。手术做了6个小时,从肚皮那里取了点好皮给眼睛上用。建勋手术后一直很安静,就是晚上入夜会说肚子疼,就是取皮的 缝合处疼。 

今天孩子还在发烧,我在的那段时间烧到38度4,医生说是术后正常反应。她身上很烫,背部都湿了,爸爸会不停的给她挠背、用湿毛巾擦拭。房间暖气很热,疤痕的地方都会很难受。 

截止今天,建勋的费用已经产生了12629.98元。已经开始欠费了。因为之前的筹款只有OSCCF把钱打过来了,Osccf当初给孩子批了一万元。 

下面的治疗还要做臀部的、还有双手要做康复。 

今天给孩子带去一箱牛奶、一箱八宝粥。还有一箱给浩东的牛奶、因为浩东请假回家了,就给了建勋旁边新来的萧萧一家人,孩子5岁,烧伤也挺严重,昨天刚来北京住院,他是唐豆妈妈牵头的孩子。 

和建勋说话,她有时候会要求爸爸把她的左眼扒出一条缝隙看看我。我的眼泪差点掉下来,唉。 

她说话吐字比以前更清楚了,声音还是那么好听。 


11/25/2010:  已经住进医院

祝福所有的宝宝 

中午空总天使烧伤中心来通知,说有空床位了。我赶紧告诉了建勋爸爸,他说安排后就带孩子去住院。曹医生先给作眼睛的手术。预算还要再会诊一次出确切的费用。

11/11/2010:  眼睛需要尽快手术
珊瑚2010 今天接建勋去空总检察。 医生说,建勋的眼睛需要尽快手术了,下眼睑外翻的厉害,眼睛睡觉闭不上,也容易得结膜炎。还告诉爸爸每天要点眼药水,眼药膏。 臀部还可以继续穿紧身衣和锻炼。做手术只是50%的效果,还有50%要自己锻炼,按摩什么的。实在不行再做手术。 检察完,建勋和妹妹到康复室玩了一会儿,康复师还给建勋妈妈讲了怎样让建勋自己锻炼,怎样给建勋按摩,活动身体做康复。 不知建勋的钱够不够? 爸爸说建勋要做手术的话他可以请假。
10/24/2010:  疤痕增生加重了
祝福所有的宝宝 去看建勋了,好难过!孩子的疤痕增生加重了!建勋情绪也不好,让她和妈妈妹妹一起随我们到爱之家的那个小院里去玩,她大哭!不去。哭的好伤心啊! 左眼的下眼帘外翻的厉害,脸部的皮拉扯紧蹦的厉害,臀部那里更是又硬又厚,看得我眼泪要掉下来!现在孩子大便总出问题。唉!! 希望爸爸从安徽回来尽快带孩子去空总检查一下,我怎么觉得等不了半年了!急死人了。
10/15/2010:  缺口:6440元
祝福所有的宝宝 合计:23460元 缺口:6440元
09/15/2010:  OSCCF资助建一万元
祝福所有的宝宝 好消息: OSCCF决定资助建勋这次手术费一万元。 感谢OSCCF!!
09/07/2010:  救助进展

建勋爸爸已经在北京一家灯具厂找到了一份工作,但是一家人的生活费用仍然需要帮助。摇篮上的妈妈和空总的医生谈了将来的治疗,主要是脸部和鼻子的手术,保守估计3万左右。

08/18/2010:  救助进展

为了尽好帮助建勋康复,建勋一家人决定留在北京。北京的妈妈帮他们找到了房子,还有许多妈妈们送来了许多生活用品。正在帮建勋爸爸找工作。

建勋将来会需要整形手术,总之前面的路还很长。

08/04/2010:  爷爷和妈妈来到了北京

祝福所有的宝宝:

医院已经给开好了出院后使用的药品,主要是脸部创面用的。但腿部和臀部用的涂剂只给开了一个月的。左眼今天看还是耷拉很厉害,医生说还要再观察。那说明留北京更正确了,随时有问题就可以去医院的。孩子烧伤面积大,情况复杂,真的是需要细心的看护和观察啊。

建勋太开心了!说话啊,笑啊,走来走去的,..............说话吐字越来越清晰,是普通话呦...........经过护士站时,一位护士还在那里惊讶说:“呀,勋勋怎么说话这么清楚了?!”............妈妈今天第一眼见了孩子就一直哭来着。妹妹和建勋在一起也很高兴,她感冒还没好,清鼻涕不时留下来,不过情绪高涨,也许是见了姐姐的缘故?这血浓于水的感觉是不一样啊,建勋明显情绪很稳定了,不是以前和爸爸再一起的那种不时烦躁不时卑怯的样子,希望妈妈以后一直陪伴她,照顾好她,母亲的爱对孩子内心创伤的治疗绝对也是一支良药啊!

临走,妹妹在妈妈的背篓里睡着了,歪个小脑袋,真是个小美女,头发还是黄褐色卷毛。我跟妈妈说以后建勋身上需要康复按摩,要跟爸爸好好学,妈妈问一天几次,我说随时,有空就做,越多越好,妈妈表情有些愕然,呵呵,还得渗透啊。

07/30/2010:  要出院了
onionoffice:

感谢妈妈们对建勋的关心!
刚才接到建勋爸爸的电话,说医院通知让他们下周出院了,一方面是因为床位紧张的问题,另一方面也是因为建勋后续的恢复是可以带药回家按摩康复的。医院让建勋半年后再回来进行后续的治疗。对于建勋的按摩康复,我很是不放心,在电话里嘱咐了好久。我明天出差,要一周后才能回来,这两天有妈妈如果要去空总,就去看看小建勋吧!真是让人放心不下!

后来又给建勋爸打了电话,他已经在去西客站的地铁里了,是去买票的。不过最近火车票很紧张,也不知道他能不能买到!放下电话,我在想如果孩子的家人离开那个砖厂,能一起来北京那该有多好呢!这样离着医院近,有啥问题也可以随时咨询,方便一些!

很想帮建勋爸尽快在北京找个工作,让他们留在北京,不知道各位妈妈有没有这方面的资源呢?
07/28/2010:  手术后恢复
祝福所有的宝宝:

今天中午去把8月份的生活费筹款1000元现金交给爸爸,爸爸在收条上牵了字(有扫描图片)。

建勋左眼上的纱布没拆,右眼和头部、脸部的都拆了(下巴处还有一块)。目前会阴部伤口还是恢复的差,有化脓,进病房的时候爸爸正给她在会阴疮口上涂药,建勋很疼,大声在哭。孩子状态还是好多了,感觉这次说话吐字清楚了很多,这和嘴巴作了手术有关系,下嘴唇能闭合了。手术后的眼睛比以前睁大了一些,右眼框里的黑色大眼珠亮亮的,又让我想起那张照片上小建勋出事前的美丽大眼睛。

孩子脸部的创面上很多黑糊糊的东西,问了爸爸,说是涂的是“伤安素”,看得人心惊。看了药的包装,这是一种烧伤烫伤功能敷料,作用是止血、促进炎症能够消退、消除水肿、减少疤痕增生......................!看着这些字眼,就觉得这场战斗的艰巨啊,还很漫长!

今天终于听清楚了,小姑娘管她自己叫“勋勋”,以前可能听过但从没听清楚。她指着我的相机屏幕上说“勋勋”、“勋勋”,又把手指向她自己,呵呵。

建勋手术后这些天每晚要求给妈妈打电话,听听妈妈的声音,才心里不难受吧!妈妈总是哭,她已经都半年多没见到大女儿了。对了,今中午勋勋画画来着,还笑了好几次,看她又活泼起来,也让人很沉重的心有了一点点宽慰。

左臀问题很大,疤痕已经变的很硬很厚,屁股和大腿连接处已经不能弯曲了,就是说孩子是蹲不下来的。两条腿上植的、是当初来自爸爸肚子上的皮。双腿上的疤痕还都比较软,膝盖处因为这几个月的康复作的效果满好的,皮颜色和软硬度都挺好,也能弯曲。爸爸说最初烧的都硬了,腿走不了路。双腿有定制的弹力裤,每晚都要穿上。问了医生,用芦荟膏按摩是可以的。芦荟膏最好就是天然提取的。

又和爸爸说了说家常,原来奶奶和爷爷也在那个安徽的砖窑厂打零工,奶奶快50岁,爷爷快60岁,就是帮厂里装车卸货,但不是每天都有零活。毕竟两个老人家体力拼不过年轻人。小建勋和奶奶感情很好,今天还拿着奶奶照片给我看。我说了一点妈妈们的想法,就是为了建勋以后的治疗和成长,是否考虑来北京打工生活,爸爸说和家里人商量商量。




07/15/2010:  昨天手术了
祝福所有的宝宝:

建勋昨天手术了,眼睛外翻太厉害了,所以提前手术了,并且同时做了其他2-3各部位。昨天的手术从早上 10点半开始,一直做到下午2点10分,孩子才被推出来。
今天让医生写了手术的几个内容,报告给大家:1.双眼脸外翻整复术  2.瘢痕切除(臀部) 3.瘢痕松懈(嘴部)4.自体皮移植(臀部、腿部), 其中双眼的手术很复杂.............

中午看到建勋时,我心里颤了一下,瘦小的身躯躺在床上纹丝不动的,头上缠满纱布,两只眼睛上封着厚厚的纱布,鼻孔里插着两小根呼吸管,嘴巴下面也垫着厚纱布,所有纱布上里都有血水和液体渗出来。隔一会小建勋就会呼喊 “爸爸”、“爸爸”!什么都看不见,她很怕爸爸不在身边。孩子还在发烧,摸她的腿都是滚烫的!去问了医生,她说这是正常的术后反映,让我们别担心。建勋手术后的嘴巴很疼,无法吃东西,从昨天到今天只喝了点乳酸奶。爸爸已经没有多少钱了,问他半天,他喏喏说就剩几百元了。而现在手术后的恢复、身体疤痕的康复治疗都需要还呆几个月的...........

今中午我在病房呆的这段时间,建勋哭了几次,喝了点水,一直不愿吃东西。术后这段时间快点熬过去!唉!孩子,你受苦了!!




07/08/2010:  美国援手基金在烧伤中心的活动

祝福所有的宝宝  2010-7-8

今去空总参加美国援手基金在烧伤中心的活动,很希望他们能帮到小建勋啊!!孩子左眼的上眼皮红肿的更厉害了。。。。。。

早上她情绪不错,和我不停的说话,那个活泼呦,好可爱的,声音娇嫩的很!后来带她和胡利利、藏族孩子(忘了名字了)偷偷跑到康复室里玩(还没开门呢不让进去的),我和小利利把门口挡住的大箱子推开时,我们都咯咯的笑,绝对是做坏事成功后的喜悦啊!

在康复室里,建勋大喊大叫的,高兴的很!还带我到处参观,用听不太清的普通话给我介绍这里、那里。。。。。。呵呵。建勋没有烧到的地方,皮肤都很细嫩,总 让我想起她那个没出事前的照片,太漂亮的一个小女孩啊!!唉!!不说这个了。对了,建勋的右脚没有烧到,很好看的小脚丫,又白又嫩,形状也好看的脚丫子, 扣她脚心,她乐的赫赫赫赫!

美国来的康复治疗乐师在康复室表演来了,本来就我们4个人正玩的嗨,结果呼啦一堆老外来了,建勋吓坏了,叫我:"阿姨,阿姨!!!"然后往后躲,后来乐师鼓励孩子们去玩她们的大鼓,建勋也不敢上去,我们鼓励她,她马上就急得哭了,还是胆子小,呵呵。


手术还要等一段时间才能做,半年啊,真急人啊。但也确实不能急着做,孩子的生长速度很快,早早做了不符合手术条件,以后再重做又得遭罪,具体医学术语和烧 伤生长理论啥的我也说不清,学习中。明白点了就来给大家汇报啊。我知道很多人都在关注建勋、心痛这个孩子,希望大家能坚持一直关注她啊,烧伤治疗是长期的 斗争。。。。。。。。。
07/06/2010:  建勋近况

祝福所有的宝宝  2010-7-6

今中午带了西瓜给建勋,但很快被爸爸给分完了,都分给周围的孩子们了,呵呵!

小建勋左眼睛的上眼皮肿的又大又红,已经垂下来完全覆盖了左眼,唉!小可怜!

爸爸说,曹主任认为再等几天给右眼做手术,也不知道他的这个信息准确否,因为昨天才问过俊博妈,曹主任告诉她小建勋是在半年后需要把双手的拇指分出来,左眼,下巴,会阴部手术,费用预算3万。

这次建勋穿了个小裙子、双腿都露在外面,看得很清楚、两条腿上烧伤疤痕特别严重,大面积的疤痕都很硬很紧绷,左侧屁股那里总是很痒、她总是在挠,挠得不耐烦了就哭起来。屁股上已经破了一块皮,左手上也挠出了一个裂口!唉!

我嘱咐建勋爸爸即使孩子不痒,也要坚持不懈的给孩子按摩腿部的疤痕啊,说话按摩,睡觉按摩。。。。总之就是按下去用力揉,抹了香油揉~~~~~~~
希望去看孩子的妈妈们也能多叮嘱爸爸啊,他真的不太重视这些的,需要我们多唠叨给他听

吃西瓜的时候,建勋没接过去,说:给小弟弟吃。。。。。,回头一看,原来有个脸部也烧的蛮严重的一个小男孩站在病房门口在看我们。建勋爸爸又把这块西瓜给了那个孩子。

建勋中午和宽宽一样,情绪也不怎么好,爸爸都手足无措,建勋一个劲撒娇哼哼。后来我抱着她上床,给她按摩大腿和屁股,唱歌给她听,似乎她安静了点。如果妈 妈来,也许能对她心理治疗有好处吧,我想。既然建勋不高兴,也就没给孩子拍照片,大家看了她红肿的眼皮和烧伤的腿也难过,就算了,不拍了
06/23/2010:  汇报情况

来自祝福所有的宝宝:

昨晚加了会儿班赶到空总有点晚了,也没给小建勋讲故事,和她玩了一会儿,小姑娘昨情绪还不错。呵呵!先来给大家汇报一下她的情况吧:

1.现在每天早上和下午各一次去康复室做训练,不让家长陪同(家长一在,总是让孩子情绪和配合有些问题)。每次近两个小时不等。康复按摩和训练的部位主要有头部、手部、脚部和屁股。

2.左腿是一个重点,现在左腿还是不能弯曲蹲下(因为孩子生长后出现的疤痕粘连),所以需要每天都按摩伤疤,活动关节,抑制那些连接处的抻拉粘连。(我以我的理解写的,太粗浅很不专业,大家体谅啊,希望大家能看明白,呵呵)

3.这个月小建勋总共到楼下花园里参加游戏活动三次,很有进步。每次去康复师都要求爸爸别跟去,锻炼孩子摆脱恐惧和自卑的心理。

4.小建勋的饮食有些问题,爸爸不太懂科学饮食导致的吧,每天只喝碳酸饮料(桌子上放了不少“脉动”和果茶之类的。。。),遇到喝白开水就很抗拒,爸爸心软,看她哼唧撒娇也就算了。但这样对孩子身体会很有影响,我跟爸爸说了很多,让他要锻炼孩子逐步恢复喝白开水。希望去看孩子的妈妈们也能劝劝引导一下爸爸啊。

5.小建勋现在两岁10个月了,体重23斤,但入院时不到10公斤。建勋非常爱吃鸡腿,爸爸嫌贵,说她一天要吃两个,一个就8元,一天就16元。现在父女俩每月的生活费是1000-1200元。小建勋零食和牛奶占的有些多吧。

6.小建勋的玩具基本都被她藏起来了,因为怕大孩子玩。走廊里大家都在分享玩具,但她如果抱着自己的玩具,即使不感兴趣的大孩子出现在她视线范围,她就会发出要哭的哼哼声。不知道这是什么原因。和她受伤有关系吗?还是2岁的孩子很正常的性格表现?

7.曹主任告诉过建勋爸爸,下一步要做的阶段性手术就是眼睛和嘴巴(手术费预算初步估计1至2万元),需要等孩子长大一点再做(具体时间没有定)。昨天看孩子左眼的上眼皮外翻很厉害,一大块红的眼皮暴露在外面,现在只是涂些眼药膏。

8.昨天给建勋带去的小太阳帽不合适!不过她已经有太阳帽了(见照片)。给她还带了一件背心T恤和一个能发出音乐的娃娃。

9.建勋因为疤痕瘙痒睡眠不好,爸爸在她入睡前要给她不停的揉揉,到半夜2点左右会痒醒了再给他继续揉和捏摁,再到就是凌晨4点到5点左右再要给她揉揉那些痒的地方。以前看过jake-mom说的,家长需要持之以恒的给孩子揉捏摁,越多次数越好,我也转告了建勋爸爸,一定要勤快。希望去的其他妈妈也多跟爸爸说啊,这个对孩子太重要了。

请容我、允许俺抒情一小下,进空总大院时途径那些熙熙攘攘的街市,悠闲的人们有的在漫步购物、有的在街边纳凉、有的在路边喝啤酒聊天,还有很多露天餐馆人们在用餐。。。。,而仅几百米之外,那个小楼4层,几道玻璃门隔开了那群孩子们和这个世界的链接。不断想起onionoffice曾说的那句话:“如果每个人都给小建勋捐一元钱,那该有多好啊!!“

06/19/2010:  去了空总

来自rourouqiu:

今天和芽宝妈妈一起去了空总。

先说一句:没拍照片,原因后面会讲。

第一次去看望孩子们,心情很忐忑,不知道自己在见到他们的时候会是什么心情,又能不能控制住自己的情绪流露。但这一切想法在来到烧伤中心四楼时就烟消云散,因为么有时间可想,一切只需面对。

一进病房走廊,就看到一个瘦瘦小小的身影在门口踱步,手里抱着一个芭比,孩子的面部烧伤很重。她转身,我一看到她的小后脑勺那头发形状就知道是建勋了。我和芽宝妈妈喊着建勋就扑过去了。话说,面对她的时候,我内心很平静。

建勋的爸爸恰好不在,小女孩应付我们两个大人显得很淡定,有问必答。我们倒显出几分慌张,呵呵。我们赶紧把给她的洋娃娃掏出来,教她玩,她努力地想抱住娃娃,可是娃娃对她来说大了点,而且她的手,。。。只剩两个手掌,没有手指了。建勋说话声音细细柔柔,非常好听。稍微有点口音,而且因为嘴巴的缘故,发音不是很清晰,我们连蒙带猜地跟她聊天。建勋喜欢学娃娃说话,娃娃说:你们让我安静会吧~建勋就说:安静,安静。

等从其他病房出来,建勋爸爸已经回来了。建勋没受伤时的照片很像她爸爸,双眼皮大眼睛圆圆脸,又让人徒添伤心,如果没有受伤,她肯定是个小美女。建勋爸爸说她后面还有几个部位的手术,嘴巴,眼睛,还有手掌。建勋的嘴巴一直外翻着,口水时不时就会落下来,芽宝妈妈给她买的雪糕她也没法正常吃,爸爸说他要先咬下来喂她才行。建勋的眼睛还没有完全翻好,一些地方看上去粘连,眼睑也有部分露在外面,想必她眼睛很不舒服,可是孩子什么都忍受下来了。手掌在我目测根本看不到手指,爸爸说医生要用手术打开一些,虽然指节很短,但毕竟可以有夹的动作,为她以后的生活提高一些质量。

临走的时候,我们想抱抱建勋,建勋不干,躲在爸爸的怀里。爸爸有点尴尬地笑着说,孩子今天不是很高兴,所以不让抱,呵呵。希望下次去,能抱抱她!

刚才从头把建勋的帖子看了一遍,眼泪忍不住流。半年前的一个瞬间,这个孩子的命运被彻底改变。看她刚来空总时胳膊腿肥嘟嘟的,现在枯瘦如柴,不知道是多少痛苦耗尽她的体能。太可怜了,孩子!
我现在很希望在她长大前,换脸或整容的技术能提高再提高,这样她的生活质量会高很多!我希望她能够有个明媚一点的未来。

离开的时候,芽宝妈妈说没有拍照片,并不是忘记了,而是不知道怎么开口说要拍她们。我也一样。但回家以后我想,可能多拍拍对她们是更大的帮助,因为可以让更多妈妈们了解她们的情况。下次吧!

06/11/2010:  去空总看孩子们

来自祝福所有的宝宝:

今天中午去空总看孩子们。在走廊里第一个就碰到了小建勋,她正站在病房门口、扬着小脑袋在吃爸爸给喂的饭。我喊她:“小建勋,你好!“她看着我,怯怯的,后退几步靠在爸爸腿边,我说”阿姨来的时候你上次在睡觉,给你的洋娃娃你喜欢吗?“小建勋细细、柔柔的声音轻轻说”喜欢“。我不想打搅她吃饭,就去看过宽宽和小长薪后再来到小建勋病房。

小建勋躺在床上依偎着爸爸。这次我给孩子带来一套画笔和画纸,还有点吃的,和一个可以敲击的音乐键盘。孩子可以用手腕和胳膊夹住彩笔,说很多话我还听不太懂。爸爸乐呵呵在旁边笑,说她很喜欢跟着别人学着说话。小建勋的鼻孔出气好困难,我有时就差不多要掉下眼泪,但还是忍住了,她不需要眼泪啊,需要我们像对正常孩子一样和她交谈和玩吧?!

到一点的时候,这是每周五孩子们去花园做游戏的时间,康复师们来叫大家,走廊里热闹起来,一位康复师来叫小建勋下楼一起去,孩子显得不乐意,大家都劝她逗她,不起作用,小建勋有点急差不多要哭起来了,大家只好不劝了!唉!她还是害怕出去见很多人吧。可怜的孩子!

06/10/2010:  小建勋的三次大型手术记录摘录
来自 祝福所有的宝宝
小建勋的三次大型手术记录摘录如下,其中孩子经历的痛苦程度不必言说,相对最初入院的严重性,现在孩子真是好很多了,让我们努力加油给孩子再次重生的机会吧!她只有2岁多。。。。现在需要的康复也同样非常重要。。。。。。。。。。。恳请大家来关注小建勋吧。
杨建勋入院时间:2010年1月25日

第一次手术:
手术时间:2010年1月27日
手术名称:双下肢 臀部 会阴双下肢切痂、背部取皮、微粒皮移植、大张异体皮覆盖术
手术经过:患儿入手术室后,取仰卧位,行插管全麻,麻醉成功后,行右侧锁骨上静脉穿刺置管术,维持稳定液路。术区常规碘酒、酒精消毒,铺无菌巾。止血带止血,电刀切除双下肢 III°创面焦痂,至创面暴露新鲜组织,充分止血后,形成创面以3%过氧氢溶液,生理盐水,碘伏,依次反复冲洗。无菌敷料覆盖,加压包扎,松止血带。同样术式切除臀部、左足、左前臂及面部焦痂。于右侧背部以滚轴刀取少量刃厚皮,大小约8×9cm,取皮区油砂覆盖,无菌棉垫加压包扎固定。将取好的刃厚皮放入碎皮机盛皮碗内,制作成大小均匀的微粒皮。将微粒皮均匀涂抹于事先取好的异体皮上,将异体皮缝合于切痂后创面,大小剪裁合适,边缘缝合,纳米银医用抗菌巾覆盖,无菌纱布垫加压包扎。

第二次手术:
手术时间:2010年2月9日
手术名称:全身创面清创植皮背部取皮术
手术经过:患儿入手术室后,取仰卧位,行插管全麻,麻醉成功后,术区常规碘酒、酒精消毒背部正常皮肤,臀部、会阴及上下肢创面碘伏消毒,铺无菌巾。先用鼓式取皮刀从后背取薄中厚约7%,油砂覆盖取皮区,然后用1:1000肾上腺素生理盐水纱布加压止血,多层无菌敷料加压包扎。取好的皮片用拉网机将皮片做成1:4网状皮片备用。先于左上肢近端上止血带,创面以手术刀清创,至创面暴露新鲜组织,充分止血后,创面以3%过氧化氢溶液,生理盐水,碘伏,依次反复冲洗。重新铺无菌单,更换手套。将做好的网状皮片裁减成于创面大小合适的面积,用钉皮机将网状皮片固定于创面,然后愈邦抗菌敷料覆盖,多层厚敷料加压包扎,送止血带。同样术式依次于臀部(未用止血带)、头后部(未用止血带)双下肢、左足网状皮片植皮,术中患儿左手小指自己脱落。

第三次手术:
手术时间:
手术名称:颈部瘢痕切除局部改形术、双眼脸瘢痕挛缩畸形松解中厚皮植皮、头部肉芽创面清创大张网状皮植皮躯干取皮术
手术经过:患儿入手术室后,取仰卧位,行静脉全麻,患儿面颈部瘢痕增生,头后仰受限,气管插管困难,面经部常规消毒铺巾,于颈部正中切开,松解颈部瘢痕组织,形成约3cm×2cm创面,行Z字改形减张缝合创面,头后仰受限明显改善,行气管插管。麻醉成功后。术区常规碘伏消毒,铺无菌巾。视左眼脸大部分及右眼脸外翻,结膜外露,充血水肿;左眼近内外疵处脸缘内翻;额顶部残余肉芽创面,面积约4%,并有两处颅骨外露,直径1cm大小。于双眼上下脸距脸缘0.3—0.4cm切开瘢痕组织,深至眼轮匝肌浅层,并沿眼轮匝肌浅层向脸缘方向剥离约0.3cm,彻底松解瘢痕挛缩至眼脸无明显外翻。双眼上下脸共形成4个创面。于左眼内外疵处行“Y-V”改形,纠正脸内翻。手术刀刮拭头部残余创面至基底为纤板,并有致密渗血。压迫、电刀止血后,创面以3%过氧化氢溶液、生理盐水、碘伏依次反复冲洗。更换手套,测量创面面积,用取皮鼓于腹部取中厚皮约10cm×10cm,取相应大小中厚皮植于上下脸创面,愈邦抗菌敷料覆盖,打包加压包扎、剩余中厚皮用拉网机将皮片做成1:5大张网状皮片植于头部清创,外露颅骨,愈邦敷料覆盖,多层无菌敷料加压包扎腹部供皮区无菌敷料加压包扎。
05/31/2010:  需要长期关注
来自onionoffice:

周六去空总看了杨建勋小朋友。

去的时候孩子不在病房,病友告诉我是去康复室了,到了康复室一看,小勋勋果然在里面。

孩子上次手术后眼睛部位的伤口基本上已经好了,目前存在的问题是额头上面植皮的地方长得不好,还在抹药。林钠妈跟我说孩子本来是周五要出院的,由于康复等原因,又拖了几天,这周应该就能出院了。

目前孩子嘴巴和鼻子部位的伤还是比较厉害,下嘴唇外翻,孩子的口水会不停地流出来。中午的时候孩子躺在床上突然哭了,我走过去一看,孩子的鼻孔处各被插进去一个小吸管,估计是孩子父亲给他插的。我问了建勋父亲,他说孩子鼻子里的肉还在长,为了不让鼻孔长严实,所以每天都得用小管子插进孩子的鼻孔里,唉,真是遭罪啊!

这次去给小建勋带了一下夏天穿的衣物,还给她买了一些零食。看到我买的糖果,她很开心,一个劲的跟爸爸说,是阿姨买的,在她爸爸出去买饭的时候,我和她玩了一会,跟我女儿相比,小建勋真是很乖巧!

关于费用,孩子欠费五万多,空总这周就会让他们出院了。我看着孩子叫我阿姨的样子,心里痛,多么希望自己是一个有钱人啊!

孩子的嘴巴、鼻子、手、耳朵等部位都需要今后多次的手术,再次呼吁妈妈们,这个孩子是需要大家的长期关注啊!
05/24/2010:  周六去空总
来自onionoffice:

周六去空总看了杨建勋。

孩子很瘦,上次做了眼睛和额头上部的手术,目前眼睛部位恢复的还不错,正在慢慢恢复等待拆线,但额头上部植皮的地方不是很好,有些皮没有活。咨询了一下医生,医生说孩子住院已经很久了,也许医院这个环境不利于孩子的恢复,所以打算等眼睛拆线并做康复后,给孩子带些药让她出院回家养养。

我也问了一下空总减免之后,孩子的费用到目前共花费十三万多,目前只交了七万多,费用缺口在五万多。

还有孩子后续的手术问题,医生说这个孩子后续还需要多次手术,包括嘴巴、鼻子、手等,所以这个孩子今后的费用也是问题,需要妈妈们的长期关注和支持。
去的时候给杨建勋小朋友带去了一条小裤子和几本书。孩子父亲去买饭的时候,我给她讲了讲里面的那些动画图案。这次去发现她对音乐很感兴趣,不管是电视里的广告的配乐还是手机铃声,只要有音乐响起来,孩子就会立刻挥舞起她的双臂扭动起来。

给孩子讲故事的时候,她用烧得变形的嘴巴小声的喊我阿姨,看着她的摸样,我不争气的眼泪又流了出来。

孩子最爱吃西瓜,睡觉醒来看到我带去的西瓜,就嚷嚷着要吃西瓜、要吃西瓜,不到一会,林钠妈分给她的那份就被她吃了个精光。
回来的路上,在东四的小店里,给孩子买了一件前面系扣的小短袖衫,等下回去空总的时候带给她。
05/17/2010:  第三次手术
来自onionoffice:

杨建勋和林钠是空总同一病房里的病友。自从上次见到她后,就对孩子无法忘记,所以周六去看林钠的时候也去看了看杨建勋,给孩子买了件衣服和一盒巧克力。

杨建勋已于上周二做了第三次手术,这次做的是孩子的头部及眼睛部位。

孩子烧伤之后的皮肤很痒,总要求爸爸给他挠,爸爸出去打饭的时候,林钠妈就帮她挠痒痒。

小建勋很乖,除了痒的时候会哭几下之外,不会叫疼,爸爸出去的时候,也是很老实的自己躺在床上。

我和她爸爸聊了一下,他们家除了小建勋之外,家里还有一个不到一岁的小女儿。孩子目前还是欠费的,但具体欠多少,他不是很清楚。我问他空总这边有没有催他,建勋爸爸说医生只是说让他再想想办法,凑点钱,所以他前不久回家筹钱了,借了几千交到医院了。由于是周末,只有值班医生,所以没有问到小建勋其他的情况。

后来听林钠妈说,小建勋的嘴巴、鼻子还有手等部位可能还需要手术,这样看来,还是存在费用缺口的。

去空总看林钠的这些日子里,一共见过小建勋三次,每次见到她,都让我不自禁的泪流满面。

她是空总治疗的孩子中,情况比较严重的一个。妈妈们如果去空总看孩子,也请关注一下小建勋吧,去的时候可以给孩子带一点衣物、书籍、玩具过去。

如果不忍心见到烧伤的孩子,也可以邮寄东西,杨建勋住在空军总医院烧伤整形中心四层的3号病房。感谢!
03/17/2010:  来到烧伤中心

来自静萱妈妈:

静萱爸爸在上个星期的北京之行中, 有幸来到烧伤中心, 并且见到了正在治疗中的这个小姑娘. 这是个很有灵性很聪明,又乖巧的小女孩. 静爸去的时候, 小姑娘正和护工一起认字呢, 静爸和她说了一会儿话, 因为伤势太重, 所以没法回答, 但是走的时候静爸说, 叔叔要走了,下次再来看你, 小姑娘抬了抬起了烧得黑黑的小手表示再见, 这个时候她看到了自己的没了手指的小手, 就小声哭了. 真是个让人心疼得孩子, 特别是看过孩子烧伤之前照片, 娇美可爱的小模样现在变得体无完肤, 令人唏嘘.

03/04/2010:  一直在ICU内

孟婆婆:

我昨天去看那些孩子了, 以后会尽量抽时间帮忙跟踪进展. 了解到的情况是:  苗族孩子到北京后,诊断的面积远比在地方医院的大不少,尤其是头面部位, 并且是做完一次手术送过来的,身上几乎无皮可取, 最后是从父亲的身上取的皮.   父子俩开始同时住院.   最初预算共是五万多, 但孩子由于在当地做的初次手术不是很成功,再手术时出血量很大, 一直在ICU内,  到现在已经累计费用11万左右,  统计的全部费用缺口大概在6-7万. ..

02/08/2010:  在北京治疗
孩子已于1月25日到北京国际儿童烧烫伤中心治疗,  还有约6000元人民币的费用缺口.