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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
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  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
杨紫暄

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2007年6月
来自: 湖南省岳阳市


这一路走来,谢谢一直有你!
08/31/2009
[ 救助更新 ]

2007年6月27日的下午,我经过两天两夜的阵痛终于还是没能把我的悠生下来,经过医生的检查后,说是孩子已经缺氧,我便剖腹拿下了我的宝贝。在病房的第一眼,我就看出我的宝贝跟别的孩子有着不同颜色的嘴唇,悠的四肢末端和嘴巴的颜色都是发紫的。我们跑去问医生,医生说是孩子在宫内缺氧所致,慢慢就会好了。这样,出院的记录上明明白白写着“情况良好”。

悠一直都不好带,经常生病感冒,一感冒就发展成肺炎,我记不清多少个夜里,我和悠爸抱着突然高烧的悠跑在去医院的路上,夜是那么暗,我感觉那路就没了尽头。。。。悠生病就很闹,我只能整夜整夜的抱着她来回在走廊里打转,打转。。。。

即便是爱生病,我们还是觉得这样的日子也是幸福的。可是,这样的幸福并没有持续多久。。。。。

2008年10月的一天,我突然在某台电视节目上看见一档关于心脏问题的节目,里面所说的条件都跟悠的情况吻合,惊吓之余,我们带着悠到了东莞市内的康华医院心脏中心检查,当结果出来的那一刻,我无法顾及路人的侧目,瘫倒在地,嚎啕大哭,悠那天被确证为“先天性复杂型心脏病”----“单心室,单心房,肺动脉瓣狭窄”。同时,院方也告知我们,孩子无法手术!!

那一纸医书,就判了我们这个小家的死刑。。。。

我记不清我是如何回到了家,那些日子,我望着悠突然就开始流泪,我的孩子,原谅妈妈,妈妈把你带到了这个世界,却没有给你一个好的心脏。

08年11月19日,东莞电视台的“今日莞事”栏目的梁记者到黄江来采访我们,面对镜头,我泣不成声,没人知道我心里的痛,我多么希望如果可能,心脏也能换,我宁愿把我的心脏换给我的宝贝悠。。。。

颓废了多日后,我查阅了很多资料,发现国内也是可以给我的悠做手术的,虽然价格不菲,虽然风险很大,可是,这对我来说已经足够。于是,我开始想尽办法挣钱,每天早上5点带着悠在菜市场买首饰,买童装,太阳很大,悠热得直喘息,可还是很懂事的坐在那里。即便这样,我每天所挣得的钱只能维持生活的基本。对于悠,我亏欠得太多,当别人孩子坐在家里咬着雪糕时,悠跟着我在大太阳下晒着煎熬。

09年7月,我终于联系到上海儿医心脏中心,那边也给答复说悠符合手术指征。费用需要6万左右。我和悠爸开始舍尽脸面借钱,悠爸回老家借钱,亲戚们都用尽推脱之词,还劝告我们放弃为孩子手术,说反正你们还年轻,完全可以再要一个。用尽办法,悠爸总算借到4万手术费用,虽然亲戚说,你们到了上海我再给你转帐过去。我们是充分相信了亲戚所说的话,便预约了上海儿医的特需门诊,订了30号晚上倒儿医的火车票。30号上午,“今日莞事”的梁记者过来拍我们,我这次很是欣喜,因为悠马上就能重生了。。。。梁记者跟摄影师都很好,临走硬是塞了400元的钱给悠,说尽点心意,。。。。。。

一路奔波我们到了上海,8月4号看过门诊,做了彩超,一切比东莞所做的任何一次检查都要好。徐教授告知我们,悠可以手术,分两次做。同时也通知我们首期得准备费用8万。下午,我们给家里的亲戚电话,结果让我们晕倒,亲戚一听悠的情况,都又反悔了,说没有钱了。还说你这孩子是个无底洞,我们借给你钱了你哪年还得起啊??

这个时候,我死的心都有了,抱着孩子不知该何去何从。。。。。

我们还是办了入院做心血管造影的手续,交了1万的押金,准备6号入院。5号夜里,悠突发高烧,整个人又拉又烧,直到10号才如愿入院。12号中午12点多开始入手术室导管,悠进了手术室在那大哭着喊,“妈妈,悠悠怕,妈妈,悠悠怕啊。”这一声声喊得我的心俱碎,站在手术室门口泣不成声,我无处可放,只能相互把自己的胳膊在那一下一下使劲拧着拧着。。。。

那是我生命力最为漫长的等待,我不敢挪动脚步,也不敢眨动眼睛,生怕一个不小心,就错过了我的悠。。。。

悠很争气,35分钟就从手术室出来了,护工在手术室门口叫着“杨紫暄的家属”,我一个跨步冲上去,看见我的悠安静的趟在推车里,我无法抑制我的喜悦,在电梯间里,我轻轻在悠的额头印下我的嘴唇,心里唤着,“我最亲爱的宝贝,你又闯过了一关。。。。”

14号导管结果出来,可以给悠手术,可是,我们只能望着这个原本可以让我们欣喜若狂的结果流泪。。。。。这次导管,已经耗尽我们的所有,面对手术时所需的8万巨额费用,我们只能是无能为力。。。。。。

所有的亲人都要求我们放弃,悠的外公外婆,悠的爷爷奶奶,没有一个支持我们给悠手术的,除了我们自己。。。。

在上海16天,家里没有任何人来电问过悠的情况,这使我的心寒冷到了极点。。。。。。。

17日,悠高烧,在儿医吊过水后,下午6点半,我们抱着暂时退烧的悠踏上了回东莞的火车。。。。。。

儿医要求尽快手术,悠这样的病情,应该是一岁前就做首期手术,现在都两岁两个月了,悠平时都不能走得太远,一走就气喘,脸色发黑,我真恨自己,这些,都是我带给我的宝贝的。。。。。可是现在,我却无法拯救她。。。。

回到东莞后,我们申请了儿希,却没有通过,今天,早上接到一个妈妈的短信,说她们宝宝明天早上第二台手术,面对这条信息,我眼泪奔腾直下,我发誓就算拿我的生命去换回给悠手术的机会,我必须抛下尊严,抛下脸面了。。。。。

悠宝妈在次跪求见过这篇文字的网友们,请大家伸出援手,救救我可怜的悠吧,这辈子,我们将用余生来叩谢你们的大恩大德!!!

也请求有认识报社记者的网友,请求你帮帮我们联系报社,看能不能给我们做个报道,悠妈在此跪谢了。。。。。

http://bbs.yaolan.com/thread_51352548.aspx

救助更新

07/22/2013:  在回东莞的路上

@雨儿78:

#7.22悠儿回家#此时的悠一家应该已经在回东莞的路上了吧。原谅我没有及时通报关于悠的好消息,7.16复查一切均好,19日周五拆线完毕小丫头见人就说拆线好痛啊,祝福历经磨难的悠从此能够一切平安顺利,长大以后也能如同自己母亲一样以自己的善良为自己赢来更多的福气!

07/09/2013:  出院了

zllpaper:

悠今早出院了, 昨天就已解除掉所有管道, 拔管后对自己可下地走路和嘘嘘, 很是欣喜. 虽仍需在上海待2-3周观察恢复情况, 但对于等待了三年之久的悠儿来说, 真的的的确确开始了她的新生, 再次感谢给了她第二次生命的朋友们!


悠给妈妈的画

06/21/2013:  下呼吸机了

zllpaper: 一大早收到悠妈消息: 悠下呼吸机了,医生说情况还不错,悠,加油!


悠儿的妈妈:

下午听报告,医生说悠儿已经苏醒,精神不好,处于昏沉状态。昨晚已经尝试撤下呼吸机,依赖药物,在继续使用强心和帮助心功能的药物。还未度过危险期,随时可能会重上呼吸机。

没法描叙现在的心情,昨晚和悠爸一夜没睡,大家一直叮嘱我们一定要休息好,可是,我们真的没办法睡过去。我一直在想这些年悠的事情,她有那么多的梦想,害怕她再也没有机会去实现。

06/20/2013:  血压降低厉害

zllpaper:

今晚即将是个不平静的夜晚,下午妈妈发来短信,说悠血压降低厉害,已经签了病危通知单,术后48小时内是危险期,祈祷老天保佑孩子一定能够坚持过去,重获新生!悠,妈妈说今天是你的生日,一定要好好的

求祝福!

06/18/2013:  20日手术

zllpaper: 接到悠妈消息:悠20日手术,我有些小紧张,祝福悠一切顺利!

06/09/2013:  入院时间定在18号

zllpaper:

今天一大早就收到了悠妈短信:我们六点多就到医院,7点过一点主任就开好住院单了,后来又接到悠妈电话,将悠儿入院时间定在18号(端午节后),悠儿的根治手术日期终于可以确认啦!
等待了三年的悠儿,终于可以迎来自己的又一次新生,除了祝福,就是祈祷,祈祷悠儿一切顺利,平安!

05/28/2013:  再爱悠儿一次!

杨紫暄,小名悠儿,一个可爱的六岁女孩来自湖南洞庭湖边的一个小乡村。从小,她就跟别的孩子不一样--不能走路,不能奔跑,有跟别的小朋友不一样的嘴巴颜色和手指颜色。总是会被人指指点点,被人问,嘴巴为什么是黑色的。

爸爸妈妈在悠儿1岁半时带她去医院检查,确诊为先天性心脏病。妈妈说,当知道孩子有心脏病时,她的眼泪都流干了。当时医生告诉妈妈,治不好了也没法治了。妈妈和爸爸带着孩子跑遍了广东能看心脏的医院,结果都是让他们放弃,可爸爸妈妈说卖了自己也要把悠儿治好。孩子2岁时,妈妈终于打听到上海的医院可以給孩子做手术,于是带悠儿去上海做了检查。

2010年3月,在爱心爸爸妈妈的帮助下,2岁8个月的悠儿终于在上海儿童医学中心接受了高风险的第一次心脏手术,孩子成功地活了下来。主刀医生告诉爸爸妈妈,两年后来做第二次手术。在两年多的等待中,悠儿每天早晚需要服用两次心脏药,从开始的抗拒到最后闭着眼睛都能从爸爸妈妈手里拿到装着药水的杯子,然后喝下去。因为心脏不好,悠儿经常会感冒,莫名发高烧,一高烧就肚子痛。记不清多少次半夜爸爸妈妈抱着孩子冲往医院,也记不清挨了多少次针吃过多少次药了。妈妈总是说悠儿是个坚强的孩子。

悠儿的爸爸妈妈一直在广东东莞务工,没有自己的房子,家里的家具是从外面捡回来的木条条自己制作的,为的是要把所有的钱都留起来给孩子做手术。

手术后第二年,悠儿又开始恢复到从前没有手术时的样子--不能再去幼儿园,不能走路,甚至都无法跟小朋友们一起蹦跳嬉闹,因为稍微运动就会气喘,嘴巴会发紫,会头晕。每次小朋友们跑的时候悠儿只能在一边望着,妈妈总是告诉她说,等你好了就可以跟大家一起玩了。悠儿总是问妈妈,我什么时候能好呢。这样的问题总是会让妈妈眼睛里有泪花。其实,她还想告诉妈妈,我不喜欢每天吃药,不喜欢经常去打针。可是妈妈说过,人总会要做一些自己不愿意做的事情。

悠儿的记忆里,曾经有个穿着西装打着领带很帅气的爸爸,他会在某个下午带她去公园,陪着她玩耍,给她读书。不知什么时候开始,悠儿有时候几天也看不到爸爸,她睡醒的时候爸爸已经走了,睡着了爸爸还没回来。突然有天发现,爸爸变得很黑很瘦。妈妈偷偷告诉她,爸爸换了工作,去做快递员了,因为可以多赚几百块,这样可以让悠儿快点手术。孩子开始和妈妈一起去街道上摆地摊,卖妈妈自己缝的包包。悠儿很努力的吆喝、帮妈妈看城管,还给妈妈收摊。更不易的是, 尽管生活艰难,妈妈还时不时还把自己做的手工捐出来义卖,帮助其他患病孩子。悠儿告诉妈妈:妈妈你一定要等我长大,长大了换我来照顾你。悠儿想长大,想奔跑,想可以自己走很远的路,想上学,想有自己的好朋友。妈妈说,这一切,都要等你做好手术,有健康的身体。

今年5月份复查后,主刀医生说,悠儿必须要做第二次手术了,孩子现在的心脏已经负担不了她的身体了。可是这些年爸爸打工,妈妈做手工摆地摊赚的钱离10多万元的手术费还差很远......

悠儿的爸爸妈妈恳请好心人再爱悠儿一次,他们说等悠儿康复,他们一定会把大家对悠儿的爱,延续下去,回报给需要的孩子们。


2009年11月,第一次手术前的悠儿。

2010年4月,第一次手术后的悠儿。

在东莞的家里,如今已6岁的悠儿很少照相,照相的时候不再爱笑。
03/22/2012:  2月份复查

悠儿的妈妈:

很久都不曾更新悠的信息了,2月份复查,悠的情况算是不错。悠的主刀医生王主任说,共同瓣整形远期效果不太好,返流将来会影响FANTON的最终效果。因为已经拿定主意想等一两年再给悠手术,所以这些已经明显存在的问题我都不去理它了。

因为紫绀的原因,悠今年被幼儿园拒收,我找了几所,都是同样的原因,或者直接拒绝,或者委婉,烦了后干脆搁家里,只是苦了悠,天天一个人玩,闷的不行。

小学前肯定是得给悠做二期的,我想的是过两年医学或者更发达些,悠大些抵抗力也强些。手术的费用我们自己也能够多负担些。我一直对募捐抱有羞耻心,真的,我觉得对不起孩子,对不起所有人。

回想悠求医的路程,我庆幸又庆幸义无反顾的选择去了上海儿医给悠做这个手术。坚持,坚强,微笑,这是我能告诉先心父母的六个字。特别是复杂先心的孩子,紫绀的孩子从小要面对别人异样的眼光,父母的心必须强大,才能给予孩子无比的力量!

孩子永远比我们想象的要坚强,只要父母坚定,坚持!

虽然悠在手术前医生明确告诉我,将来结婚生子都是问题。但我不后悔给她手术,哪怕只能给她延长10年的生命,我觉得也是值得的。她让我知道一个母亲的责任和伟大,她让我内心柔软强大。她让我无所畏惧,勇往直前!

我一直觉得,幸福无关于生命的长短。我毫不羞愧的说,我的悠自信,勇敢,阳光,她拥有比同龄孩子更多的经历财富。她更懂得爱护自己,珍惜自己每一个努力。正视自己,我常说,悠有时候傻乎乎的,其实我多么庆幸她偶尔的傻乎乎,我想,她成年后,也依然如此。笑对人生,自信,正视自己,乐观,向上。这也是我此生对她的愿望!不求富贵,不求聪明才智,惟愿健康平安,乐观自信。我可以留她一辈子,等我白发苍苍,没了牙齿,她依然在我身边依偎,我偶尔依然可以吼她,她偶尔委屈的哭闹。。。。

真实存在,捏住的,才是自己拥有的。其实我们根本无需去想更多,孩子在的每一天都是幸福。我觉得即便是深夜抱着发高烧的悠跑在漆黑无人的路上也是幸福,每一个苦难回头看看都是人生宝贵的财富。

拥抱每一个先心孩子父母!苦难都会过去!

04/30/2010:  术后45天了

悠儿的妈妈 2010-4-30

术后45天了,悠恢复得很好。今天洗澡她告诉我,她肚子上的小怪兽好了,因为护士姐姐给换了药。我晕,那是多久的事儿了,还记得。。。。。不过悠的伤口恢 复真很好,原来一直担心会增生,刀口开得很上,这对女孩儿来说也很是件难为情的事。所以,一开始我们就告诉悠,每个人都有小怪兽在肚子上,我把我剖腹产的 伤口给她看,只是每个小怪兽的家不一样,宝宝的在胸口,妈妈的小怪兽在肚子上。也一直担心悠会有心理阴影,好像我们干预得还不错,在医院那段经历她的回忆 还是很美好的。一直念叨在护士台上跳舞的事,也记得病房的鑫鑫姐姐,前天看见鑫鑫的帖子里的照片,高兴得不行,狂叫,这是鑫鑫姐姐,她有很漂亮的芭比娃 娃。

     
睡眠也很不错,原来老是会突然惊醒了哭,缺乏安全感,老要搂着睡,一夜下来胳膊都要断了。现在可好了,10来点睡觉给奶瓶,然后给她读本书,就睡着了。

     
现在悠更让我省心,白天上午跟楼上的小妹妹玩一上午,俩人在我家客厅堆积木,玩娃娃,我坐边上做手工。很少闹我,下午两点跟老爸睡午觉,要睡到5 才起来,起来就能吃饭。吃晚饭看一集巧虎,有时候看花园宝宝,最喜欢的还是喜羊羊,但是每次看都没完没了,现在就很少给她看了。

   
现在她自创了相当多的玩意儿,比如在地板上魔舞一番,然后让我故作陶醉的拍手欢呼,她就鞠躬说,谢谢大家。经常一个人在那儿神神叨叨,我也不管,让她一个人自娱自乐。

   
语言组织能力貌似比之前强一些,原来一本书看完让她讲,她反反复复就那么几个字。现在几乎能完整的编成一个故事告诉我。也没刻意去教她。

   
比较喜欢,也舍得给她买书,从上海回来经济也不宽裕。幸好朋友店里寄卖的口金包夏天比较畅销,回来后也换回了几张人民币。给她从当当上订了好几十的书,我想,我累点就累点,就当偶3天的口金包白做了,难得孩子也喜欢书。

   
带悠去了两次幼儿园玩,现在很羡慕上学的孩子。悠爸说明年可以让悠去幼儿园了,偶要发狠做口金包,多赚米米,给悠上学去。

   
后天五一了,祝福所有的孩子,也祝福所有的好心妈妈们,五一节快乐
04/19/2010:  悠术后一个月

悠儿的妈妈 2010-4-19

悠术后一个月了,有惊无险。胖了一斤,性子仍然活泼,舅舅家玩,和妹妹把舅舅不大的家折腾得连下脚的地方都没有,照片为证。恢复了正常饮食,昨天外婆看着 悠吃汤,心酸的感叹,瞧,都多长时间没吃过油了,瞧这吃相。术后一个月,仍然要注意孩子的饮食,积液是会反复的。悠现在的主食是白米饭,菜一般都是水 煮青菜加某个汤,不一定,有时候是去油的猪骨汤,有时候是鱼类汤。基本上正常吃饭的碗吃一碗饭,早餐面条或是馒头。午睡起来喝点粥或者是汤,外加水果。
   悠恢复很好,但是活动大了还是会发紫,哭了也会紫。但是真的比术前要好太多

04/04/2010:  悠平安回家了
悠妈:
  
如梦一般,悠平安回家了。一切都是那么好,那么顺利,可我知道 ,没有这些在背后一直支持悠,关心悠的爸爸妈妈们,我们无论如何也每办法走到今天。真的,对曾帮助我们的那么多知名的不知名的好心人们,我们心里真的无以为谢,一句“谢谢”是那么微不足道。

        悠恢复真的很好,现在基本每餐连最没有滋味的白水煮面,没油没盐,也能吃上一碗。拍照片的时候,碗里的是白水煮土豆加白饭,也吃了多半碗。真的很 乖,看见别的小朋友吃好吃的时,悠从来不当面闹,往往都是在背后悄悄对我说,“妈妈,等宝宝好了,你也给宝宝买一个,好吗?”

        不管过程如何,我们现在觉得是世界上最幸福的爸爸妈妈,看着悠红晕的嘴唇和小手,而这些,我们此生都不会忘记,是妈妈们给了悠重生的今天!!!
03/20/2010:  手术成功
谁家的傻丫头

悠儿的情况很好,在恢复中
传两张悠妈手机拍的照片

这一张是刚出ICU时的照片,悠在睡觉


下面一张是刚刚收到的照片,悠现在已经可以自己坐起来了


悠儿好棒!现在小嘴唇只是哭泣的时候还会有点发紫,不哭的时候是红色的了
手术很成功!医生的技术最重要,也谢谢王主任!

03/16/2010:  手术成功
悠终于进行手术了,悠妈来电,悠手术很顺利,已进ICU,让我谢谢大家,下期手术二三年后再做 。

悠妈:
悠手术做了整整5个小时,虽然最后还是做格林,可是我真的很满足了。而且王主任出来后说,悠情况还不错,共同房室瓣给整了型,返流情况为轻度了,这为将来做FANTAN术留下了好的基础。氧饱和度也上去了,王主任说嘴巴颜色都是红色的了。听得我当时就真的想跪下来谢谢他。

   接下来就看宝贝在ICU的情况了,我坚信我的宝贝!有大家的爱,一定会很快出来的。

谁家的傻丫头:

再来报告好消息!
悠昨晚已经撤了呼吸机了!
情况很好,估计很快就可以出ICU了!
悠儿,加油!
悠妈也要注意身体,才有精力照顾好悠哦!.


12/17/2009:  准备去上海手术
一期手术费筹够, 准备正月初七去上海手术.