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孩子的故事

 
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  • 于小然
  • 谭嘉雯
曾碧瑶

性别:
疾病: 白血病
出生年月: 2010年6月
来自: 广东广宁县


曾碧瑶的故事
03/13/2019
[ 救助更新 ]

曾碧瑶8岁, 家住广东肇庆广宁县的一个小村庄,20187月底,经常夜晚反复高烧不退,于20188月初转到广州市中山大学附属第一医院接受检查,最后确诊为患有急性髓系白血病M4。在后来治疗的过程中,由于小孩子对药物反应非常厉害,出现多次感染,有烂嘴巴,烂屁股,鼻出血,腹部疼痛,拉肚子,严重呕吐等危急状况,还有一段时间由于肠道感染出血禁食好多天!在治疗过程中,每次做骨穿腰穿都哭得几乎晕倒,要一个小孩子经历着非平常人能接受的病痛折磨!作为妈妈,我看着很是痛心,恨不得能以身相代!在医院经过了数月的治疗,做了三个大化疗可病情还是得不到缓解,父母心急如焚,对医生说,哪怕只有一丝希望,都会坚持不懈,于是主治医生就建议北上治疗。

       于是我们陪着孩子进行"医漂"1231日转到了河北燕达陆道培医院。北上治疗意味着有一个更大的挑战,那就是费用,这也成为孩子能活下去的一只拦路虎,医生说费用大概还需要100多万。这对于这样一个普通家庭来说简直是一个天文数字,前期在广州治疗已经用了45多万,家中积蓄早已用完,从碧瑶发病开始,我不得不寸步不离地在医院照顾女儿,爸爸每天给女儿做饭送饭和外购药品、日用品等事情,所以我们俩目前无法工作。家里的开支也只能靠公公婆婆打散工来艰难维持,被逼无奈之下,连家里值钱的东西都变卖了,亲戚朋友能借的都借了,东拼西凑欠下二十几万的外债才转到河北燕达陆道培医院办理入院。进行了大化疗,经过一个月化疗结果出来,医生说碧瑶可以进行骨髓移植了,目前配型成功,急需移植,但是移植和排异的费用仍是一个天文数字,由于在河北属于跨省医疗,报销比例也特别小,而且需要先付后报!


      
如今问到孩子现在的梦想是什么?她画了一幅画,有家,有学校~一个普通孩子的日常生活,竟然成了孩子的梦想!看到这样的画面,我们的内心十分煎熬和难过,抗癌是一个漫长的过程,昂贵的治疗费用在不断地磨灭信心,但是我们不愿放弃,不想让女儿成为世界的匆匆的过客,她还有很多事情没有做过,面对现在的状况,既然无法代替,更无法改变事实,所以当务之急就是尽全力去筹集费用,才能让女儿继续接受治疗,但是如此大的一笔费用,实在无力承受,所以只能向社会各界求助!希望您们能够给予一丝帮助,您们的一点点帮助都能坚定我们在抗癌路上的信心,更是孩子活下去的希望,让我们有一个完整的家吧,伸出您们的爱心之手拉我们一把,您们的帮助我们将永远铭记在心,谢谢大家!

救助更新

02/25/2020:  移植一年了
孩子移植一年了,一切都安好,现在在家里通过网络上学,希望早日回归正常生活。
12/19/2019:  情况安好
最近孩子情况一切安好,移植后快10个月了,在减药中出现一些皮肤排异。
10/07/2019:  已经可以出去玩了
孩子状况挺好的,每周到医院做检查,目前有口腔排异,每天吃抗排异药。现在可以和小朋友们一起出去玩耍了,碧瑶喜欢画画,找了一个辅导老师来教她,这是她的一些画作。
08/16/2019:  近况挺好
孩子在家休养,近况挺好的。
06/19/2019:  出院了
4/21出院,现在在医院附近出租房修养身体,目前还有皮肤和口腔排异,每周定时回医院做各项检查,吃各种抗排异口服药,孩子目前状态都很好。
04/17/2019:  还在住院
孩子至今还在住院 出现多次膀胱炎反反复复,出现巨细胞病毒3次,这几天都有点发烧
03/13/2019:  出仓了
2/19日进仓,2/28日回输,3/13日下午已经顺利出仓。